Är trött,..så otroligt trött. Lillan varit orolig inatt som vanligt och vill bara sova i min famn när jag är sittandes. Blir inte mycket sömn då. Börjar ta ut sin rätt.
Läser som en galning om andra som har eller har haft barn med Trisomi 13. Oj vad skrämmande att upptäcka hur lite kunskap läkarna i världen har om detta syndrom. Verkar som det vanligaste är att man bara ska låta dessa barn dö. Aldrig livet säger jag bara. Min älskade lilla dotter har lika stor rätt att leva som vilket annat barn som helst. Blir kall i kroppen när jag tänker på hur många av alla de barn som dött som har Trisomi 13 som kanske med lite extra hjälp hade levt flera år.
Jag ska kämpa för att min dotter ska få leva så länge som möjligt och så värdigt som möjligt. Hon är en egen liten individ. Unik, speciell och med sina egenheter. Och jag älskar henne fullständigt. Har memorerat vaje liten m.m av hennes kropp. FÖr att minnas allt som jag älskar hos henne. Ska kämpa för din rätt till liv min lilla Ängel.
Sen till något annat...Inte många kan väl undgått att det är OS. Blääää säger jag bara. Känns så jävla oviktigt i sammanhanget just nu. Är totalt ointresserad. Sitter hellre och letar efter hjälp som min dotter kan få. Kunskap och erfarenheten andra föräldrar kan ge mig är den största hjälpen. Har en del jag kan ta med mig till läkaren imorgon. Attans om han inte lyssnar och går på min linje...DÅ blir det att leta efter ny läkare.
Nu ska Snorpan snart ha mat igen ;-)
Kramis alla / Nilla
3 kommentarer:
Visst kan synen på dessa trisomibarn vara hemsk- både från föräldrar och läkare. Att man inte gör vad kan då de ändå kommer dö... helt sjukt.
Förstår ni är trötta, bara beskedet man fått om att ens barn nog kommer dö snart och sen inte få sova på det... Vi var med totalt utmattade. När Love var 4 månader fick vi hjälp 3 nätter i veckan via avlösarservice men då var vi HELT SLUT. Kanske något ni kan börja fundera över? För det tar lite tid att få beviljat och jobbigt om man kör totalt slut på sig
Madde
Hej! Och välkommen till världen! Här sitter en mamma med en tjej på 2år 8mån med Trisomi 13! I vårt fall är det inte den fulla versionen utan en translokation men det är inte alls långt ifrån!
Vi bor i Finland, jag jobbar på dagarna och Tindra får vara hemma med en dagmamma. Tindra är ett riktigt charmtroll!
Jag skrev en hel del när Tindra var liten och om du nån gång behöver lite hopp kan du kika in på vår sida. www.familjeliv.se och sök efter malinsoderman. Där finns foton i massor, lite bloggande, länger och vikter vid olika åldrar osv.
Mig kan man även maila ifall man behöver stöd/har frågor: malin.soderman@jippii.fi
Mvh. Malin och världens underbaraste Tindra!
Tack....skönt att ha andra föräldrar som är eller har varit i samma situation som en själv att bolla tankar med. Kommer absolut att kontakta dig Madde med alla mina frågor........Kommer säkert ha en massa frågor till dig oxå Malin.
Skicka en kommentar