Nu är vi då hemma och oj så skööönt det är. Semestern blev väl i slutändan ok eftersom alla barnen var hyfsat nöjda iallafall. Det var ju absolut det viktigaste. Men klagomål till Novasol blev det ju såklart.
Wilda har stora problem med syresättningen nattetid vilket är oerhört påfrestande och psykiskt krävande av mig som måste försöka hålla mig vaken på nätterna. Har nämligen börjat vänja mig vid hennes larm som larmar hela tiden nattetid och slumrar jag till så är jag rädd för att inte vakna. Tänk om hon försvinner för att jag somnat???!!! Usch! Hemska tanke..........
Hoppas fk är klara med utredningen snart så vi kan börja leta efter personal. Får nog börja acceptera att vi nog trots allt behöver ha assistans även nattetid. Hade hoppats på att kunna ta det själv envis som jag är. Men börjar inse att det kan hansla om liv o död.
Massor med muskelryckningar har hon oxå...mellan 20 o 100 om dagen...inte kul att se. Troligen beror det på Trileptalen så får höra med personalen på neuro imorgon(som varit på semester). Dessutom har inte kramperna minskat ett dugg. Känns ganska jobbigt och jag känner mig okunnig och maktlös. Vet alldeles för lite om kramper och epilepsi. Brukar ha ganska bra koll och kontroll på det mesta men här känner jag mig totalt lost. Brukar ha svar, lösningear eller ideer på det mesta men inte här.....Känns jättehemskt.
5 månader har vår prinsessa hunnit bli på semestern. Det är fantastiskt. Men för varje dag som går blir vi bara mer fäst vid vår älskade dotter. Vi har hela begravningen färdigplanerad men den känns mer och mer avlägsen. Allt har blivit en vardag...något som faller sig naturligt. Men INGEBTING med detta är naturligt. När vi verkligen tillåter oss att tänka efter hur vår situation ser ut så faller jag. Men har inte tid att falla. Inte orken eller lusten. Vill inte tänka på det allt för djupt...orkar knappt snudda vid tanken. Men smärtan finns där. Varje dag....Hur ska vi orka sen??? Hur går man vidare? Hur ska vi orka nu? Hur länge? Vi lever dagligen i väntan på döden. Det är inte normalt.Inte hälsosamt.
För varje dag som går så tackar jag Gud för att jag har Wilda och hennes syskon. För varje dag tackar jag för de krafter jag får som gör att jag orkar.....
Men varje dag förbannar jag oxå....att jag inte ska få behålla allt....att allt aldrig får vara enkelt. Är jag tillåten att ha dessa känslor? Får jag hata mitt liv när jag samtidigt älskar allt jag har? Är det rimligt?
2 kommentarer:
Det är klart att de känslor du har är rimliga! Allt annat vore ju orimligt i er situation... Att säga att vissa känslor är tillåtna och andra förbjudna vore ju absurt. Det är klart att man är splittrad, du lever ju både i en mardröm och i lycka samtidigt. Inte konstigt att du då blir förvirrad och vilsen! Du är ju faktiskt inte mer än människa..
Hoppas ni får lite kompensation för problemen ni hade med huset! Skönt att höra att ni fick semester iaf, och att ungarna hade det bra!
*kramar*
Tror det är en sund idé att ha assistenter på nätterna, man orkar inte hur länge som helst. Nu har vi haft assistenter 7 nätter i veckan i snart 1 år men vi är fortfarande SÅÅ trötta. Och inte så konstigt, man är ju ständigt stressad mentalt av att leva med vetskapen att ens barn troligen kommer dö. Sen är ju detta med kramper och allt annat som följer med syndromet även det en hög stressfaktor...
Man är inte sämre mamma för att man låter andra ta hand om ens barn ibland. Snarare tvärtom för får du sova blir du en bättre mamma för alla dina barn. Skulle jag haft Love alltid hade jag aldrig orkat ta hand om honom på det sätt han kräver och förtjänar.
Ha det så bra och snart måste vi träffas igen =)
Skicka en kommentar