Pappa citerar Metallica

"You have been dying since the day you were born
You know it's all been planned"
James Hetfield, The Four Horsemen, Metallica 1983.

Så är det för alla, födseln är starten och ingen lever för evigt.

MEN, Wildas liv kommer att vara mycket kortare än alla andras. Precis varenda cell i hennes kropp fungerar sämre. Vi lever varje minut, timme, dygn med vetskapen och gnagandet i huvudet att vår lilla bebis är döende.

MEN, vi vet inte när hennes kropp slutar att fungera eller hur det kommer att bli. Det kan komma vilken minut, timme eller dag som helst. Det kan vara plötsligt men det kan också komma smygande. Vi är skyldiga Wilda att se till att hon mår bra under hennes tid på jorden.

Vi är också skyldiga oss själva som föräldrar att när dagen kommer ska vi kunna se oss i spegeln och känna att vi har gjort ALLT. Wildas tid är över men vi ska leva resten av vår liv med känslan av att hon hade det bra.

///Pappa

Orkar inte mer

Tappat lusten.....

Bloggen får inte vara den plats där jag bara får skriva av mig längre. Samla styrka och kraft....Då ger den mig inget längre.

Alla dessa omänskliga, okunniga och oförstående människor som finns. Borde bjuda hit er ett dygn sen hade ni nog fått se och känna hur det är att leva med döden runt hörnet.

Dumma förbaskade kommentarer om att jag inte får glömma mina andra barn. Är ni så inskränkta och idiotiska som ni låter?? Glömmer för sjutton inte mina barn. Men självklart får de stå undan lite då vi har en svårt sjuk dotter. Lämnar vi henne ensam så dör hon....Det bästa kanske svarar en del..hon ska ju ändå dö.

Fy säger jag bara....Min dotter är inget kolli. Jag är så tacksam för att hon slipper träffa er och jag vill nog aldrig i livet träffa er jag heller.

Iallafall måste jag ta en paus...en dag kanske, eller en v...eller en månad. Jag vet inte. Men tänker inte ta detta längre.


Så till alla er som läst och stöttat får gärna titta in o kolla då o då för jag kommer säkerligen att skriva igen...men orkar inte nu.
Kram till er

Ni andra som inte ens är i närheten av förståelse eller empatisk förmåga. Fega som inte vågar stå för sina kommentarer. Bye bye o kom aldrig igen

/Nilla

Till min älskade Nicholas

Vill tillägna detta inlägg till min äldsta son Nicholas. Han bor hos sin pappa i Laholm och är bara hos oss varannan helg smat på lov.
Det är han som fått ta mest "stryk" sedan Felicia blev sjuk och ännu mer sedan Wilda föddes. De få dagar han är här finns det ingen möjlighet till egentid med honom. Det är otroligt jobbigt för mig som mamma att inte kunna tillgodose de behov han har. Han behöver sin mamma. Någon att prata med på riktigt. Utan att bli avbrutna av larmande eller sondmatning...Kunna gå ut en runda etc. Men vi kan inte och det känns jättetufft för mig.
Vet att du Nicholas förstår men vet oxå att du så gärna vill. Att du många ggr förbannar Felicias sjukdom och ibland önskar att Wilda inte fanns. Det är inget fel i det. Jag förstår varför och du har rätt att känna så.
Men jag hoppas att du förstår att vi älskar dig. Att vi finns här för dig även om vi har fullt upp med Wilda. Att du inte är mindre värd än alla dina syskon som bor här på heltid. Att detta är ditt hem exakt lika mycket som deras......Det går inte en timme utan att du finns i mina tankar. Jag saknar dig så oerhört när du inte är här. Och dina småsyskon vill bara att du ska komma hit........Du är älskad och saknad.

Jag är oerhört stolt över dig. Aldrig klagar du. Aldrig, gnäller eller ställer du krav. Du hjälper till, sköter skolan exemplariskt. Aldrig har du ställt till det för dig. Du är den bästa vännen någon kan ha....så dina kompisar kan skatta sig lyckliga.

Men snälla du-Du FÅR göra fel. Du får ifrågasätta. Du har rätt att känna, tycka och tänka. Var inte alla till lags alltid...skrik, gråt, förbanna......Gå inte undan. Be om hjälp. Våga!!!!

Vi älskar dig och du är inte glömd..du har bara fått stå undan. Olyckligt och oönskat men ett faktum.

Vill bara att du ska förstå att Vi älskar dig för den du är.

/Mamma

Tack Love m fam.

Idag var lilla Love med sin mamma och mormor här och hälsade på. Så roligt att äntligen få träffas.
Kul att se hur ett barn med T13 kan utvecklas men oj vad olika dessa barn kan vara oxå.Men det är svårt att hitta några barn som det finns mer fel på. Dessa barnen är gravt utvecklingstörda och oavsett vilka symtom man har så är utgången detsamma. Alla dessa barn kommer att gå bort i förtid.
Att leva med denna psykiska stress varje dag är inte lätt. Iallafall var det underbart att se Love o Wilda tillsammans. O fantastiska Madde. Du är verkligen en klippa och dig får jag så mycket styrka och inspiration ifrån. Du hjälper mig att förstå att jag har rätt att känna det jag känner och INGEN absolut INGEN kan förstå vad vi går igenom.


Jag startade denna bloggen från början för att få skriva av mig men även för att våra nära o kära skulle kunna få läsa den. Sen har det spridits och nu är det många läsare. Och självklart är det roligt att så många vill följa lilla Wildas kamp i livet och de flesta av er är varma, empatiska personer som vill lära er något, ta tillvara på och få andra perspektiv på livet. Ni stöttar och skänker styrka.......Sen finns det några som vill oss illa. Kan inte förstå det. Vad ger det er för något?? Sitter ni o skrattar och gottar er i andras olycka? Tänker att ha ha nu har jag förstört någons dag? Eller ni har helt enkelt inget eget liv?

Jag är en 7 barns mamma. Har en man och 5 friska barn. En dotter med svår anorexia och en dotter med Full T13. Jag älskar alla mina barn så att det gör ont. Ägnar all min tid, kraft och kärlek på mina barn. Har valt att skriva om Wilda och hennes kamp här i livet. För detta är en del av det jag kommer att ha kvar när hon gått bort.
Mina andra barn får jag uppleva även i fortsättningen.
Att anklaga mig för att bara älska Wilda....Det gör ont.Tur att man har så många barn som känner sig älskade iallafall. O dem vet ju bäst.
Vill inte lägga min energi på människor som er men kan inte hjälpa att det sårar. Och samtidigt blir jag arg för jag förstår inte hur sådana människor tänker.

Detta är MIN blogg. Här skriver jag vad jag vill......Alla får läsa men om du inte är här för att stötta utan bara vill trycka ner kan ni lämna denna bloggen utan att kommentera. Det kallas medmänsklighet, empatiskt.......

HJÄLP sökes!!!!!!!!!!!!!!

Vi söker någon/några som vill hjälpa oss.
Finns det någon vänlig själ med massor av tid som skulle kunna storhandla åt oss 2 gånger i månaden??????
Finns det någon som ÄLSKAR att stryka och skulle kunna komma och stryka en gång i veckan???????????

VI betalar inget svartjobb men bjuder gärna på en kopp kaffe eller två.

Kram från en desperat Nilla

P.S
Tack för denna kommentaren din patetiska idiot J!

alltså, jag förstår inte.
Du skriver så mkt om hur mkt ni älskar Wilda. Men de andra barnen då. När tar du dig tid att se dem. Att se din dotter som är sjuk i anorexi. Ska du låta henne dö innan du tar dig tid att se henne? Att se dina andra små som vill ha kärlek.

Hm. Skenheligt.

Och denna är ganska naiv:

Kämpa vidare för FK är en instans man måste komma på rätt kurs med annars bara negativt bemötande. Men ni har ju rätt till 20 timmars avlösning i veckan som kommunen kan betala. Förstår att Wilda just nu tar all er tid men låt förallt i världen inte detta gå ut över de andra barnen i familjen. Barnen från tidigare förhållande måste komma iväg och träffa sin andre förälder för att kunna få se ett annat perspektiv på livet också, man får inte egoistisk och bara tänka att ingen ska säga att jag inte sköter mina barn, men till sist rasar hela världen och man blir en förlorare i sin egen kaos.


Hälsningar från en som varit i liknande situation som er

Hade det varit så enkelt hade jag mer än gärna gjort det. Men sanningen och verkligheten är en annan. Om man inte har möjligheten att lämna barnen till andra föräldern vad är då lösningen???? Då får man som ansvarig förälder ta hand om barnen själv (tillsammans med min make såklart) Mina barn är inga leksaker som man kastar runt och bara vill ha när det passar. Som sagt har vi både läkare, soc och psykologer bakom oss (barnen) som stöttar upp. Så innan man kommenterar så kanske man inte naivt ska lyssna och tro på allt som sägs o skrivs på Fb av de nämndas pappa. "Den som skramlar högst...."

Detta är anledningen till varför jag försöker hålla mitt bloggande till att så mycket som möjligt bara handla om Wilda. Det är MITT val för detta är MIN blogg!

Så inga fler kommentarer från M o J kommer att publiceras eller kommenteras av mig.

Hemma igen

Skriver lite kort för alla som är jätteoroliga.
Vi är inga sjukhus människor så om vi absolut inte MÅSTE stanna på sjukhuset så gör vi inte det. Vi vårdar henne bäst hemma. Lite besvärligt och kräver starka nerver men hellre hemma än på sjukhus. Sedan vill vi absolut inte att hon ska somna in någon annanstans än hemma.
Wilda är tydligen extremt infektionskänslig. Hon har inte varit "frisk" många dagar i sitt korta liv. Nu har hon hög feber och är slemmig. Hon får antibiotika nu men hon mår ju inte så bra.
Men tror säkert att vår starka sessa kommer att piggna till igen.
Vi har bestämt att vi måste be om hjälp med vår storhandling 2 ggr i månaden som är ett illa tvång. Vägrar ta ut Wilda i äckliga smitthärder mer.

Snabbt om mötet med Fk. Mycket riktigt var det en riktig häxa som inte ens tittade åt Wilda. Sen tyckte hon att vi minsann skulle ha tid o möjlighet att sitta ner på en stol o prata med henne. Men jag var ju tvungen och stå och övervaka Wilda vid hennes sjuksäng och vårda henne(suga slem, extra syrgas etc) och Jesper fick ju ta hand om de andra små som sprang runt. Men hon hade ju avsatt tid så hon tyckte att då skulle vi oxå göra det. Kärring! Jag menade att jag stod ju där, 2 m ifrån henne och pratade med henne ändå. Och även om hon så hade varit drottningen så har vi en familj som ALLTID kommer först.Hon höll på att flyga ut ur huset fortare än ....

Hon nedvärderade både bästa Stefan Wendelin (Lss handläggare på kommunen) och oss. Jag tog upp lite saker som var till grund för det beslut Madde fick angående Love. Men Nej sa hon...så är det inte. -Men jag har ju pratat med Madde. Men Nej-så var det absolut inte. Här fick man bara assistans om man behövde hjälp med matning, påklädning och personlig hygien. Sen har man ju ett föräldrarskap oxå som är normalt och bebisar kan ju inte göra detta själva när dem är "friska" 4 månaders bebisar heller.Sen behöver alla bebisar tillsyn. Ja det behöver dem, men inte ÖVERVAKNING 24 h om dygnet. Men det var tydligen något het annat och det hade inget med assistans att göra. Sjuka, idiotiska land vi lever i.

Helt sjukt- Barn får ej vara handikappade och eller med ett stort behov av hjälp.
Men vi får se vart det här slutar. Kommunen står ju bakom oss. Heja Stefan som högg tillbaka.

Slutsats: Små barn har inga som helst rättigheter. Men mamma o pappa kämpar vidare för dig min lilla Älskling.

Sen pratade hon om lagar o regler. Men jag menade att det absolut inte är lika för alla. Att vissa får surkärringar och empatilösa handläggare och vissa får underbara fantastiska handläggare(ovanligt dock tydligen). Menar inte att det ska göras någon skillnad på Wilda eller oss för att det skulle vara "synd" om oss. Men mänsklig kan man vara och visa respekt. Man hälsar faktiskt på den person ärendet handlar om iallafall anser jag. Hon är ingen parasit.

Kan man byta handläggare? Vad är skillnaden på sjukvård och egenvård?

Det blev inte så kort iallafall...men jag har massor att skriva men måste få Wilda att kissa nu så vi kan lämna in urinprov.

Kramis alla

Nilla

Sjukhuset nästa!

Wilda trött, hängig, slemmig o febrig....Beter sig konstigt. Så nu åker vi till sjukhuset.
Usch för känslan i magen :(

/Nilla

Dumma kramper.......

Lillan fortsätter krampa. Avskyr att se dessa dumma kramper. Medicinen hjälper inte och nu tror Dr Leif att det kanske är den som gör henne extra slemmig eftersom hon varken har feber eller förhöjd sänka. Troligen blir det därför till att byta medicin till någon som började på f..kommer inte ihåg. Nu krampar hon 3 ggr per dygn ganska exakt. Så otoligt trist.

Som de flesta vet följer jag Anna-Marias blogg om hennes Lova. Men får nog sluta läsa den ett tag....blir så ledsen. Det är den sitsen vi närmar oss allt fortare. Då allt blir sådär definitivt. Den dagen då vår lilla ängel kommer att dra sitt sista andetag. Det får mig att må illa...Det är inte rätt. Det är inte så det ska vara. Denna lilla underbara varelsen borde inte behöva dö från oss så tidigt. Men för vem gråter jag? Wilda vet inte att hon ska dö. Tror inte det iallafall...Men även om hon skulle så kanske hon inte ser det hemska i det. För är det så hemskt? Om hon får somna in fridfullt. Fullkomligt älskad och trygg? För vem är det jobbigt och hemskt? För oss som är kvar med tomheten och saknaden? Vet att det är så jag kommer att känna, men önskar att jag kommer att kunna le. För Wildas skull. För att visa henne att det är något bättre som kommer. För det är det ´jag vill tro.
Men denna ovisshet om När! Inte Om utan När.
Att varje ny dag kan det vara just den där Dagen. Blir nog aldrig redo för det. Kan nog aldrig förbereda mig och vill inte heller. Vill bara njuta av min dotter. Vill bara skrika att det är något som är fel. Något som inte stämmer. Min dotter har inte detta fruktansvärda...Men då blir jag påmind. Om det uppdrag som Wilda har. Och hennes diagnos gör henne unik. Jag älskar alla de små egenheter hon har.

Bort alla sorgsna tankar..........

Imorgon kommer FK på hembesök. Snälla låt oss få den hjälp vi behöver.....Idag fick vi reda på att vi får bilstöd+bilanpassningsbidrag. Något positivt som vi slapp kämpa för. Hoppas turen vänt och att vi kan få lite medvind ett tag så vi kan samla på oss nya krafter och njuta av våra fantastiska barn som vi älskar över allt annat.

/Nilla

Sjuksäng!

Vi har fått en sjuksäng- ÄNTLIGEN!
Inte den bästa men bra mycket bättre än alternativen. Ännu trängre blir det här hemma men bättre att vara hemma än att bo på sjukhus. Stort tack till Britt-Marie på barn som fixade sängen åt oss.
Vi kommer fortsätta spara och kommer självfallet att fortsätta med insamlingen som för den delen snart går via stiftelsen i Wildas namn.
Som de flesta vet så har Wilda inte mått så bra de senaste dagarna. Syresätter sig sämre och är inte så pigg. Hostar och rosslar och behöver sugas på slem mycket. Pulsen går upp och ner....Jag är såklart orolig och har en sådan där konstig känsla i hela kroppen...Vill inte känna så och inte tänka i de banorna. Men verkligheten är ju så att vi faktiskt inte kommer att ha vår Ängel hos oss så länge. Men jag vägrar tro att hennes arbete här på jorden är färdigt redan.

Sen till "alla" idioter som av någon anledning kommenterar i min blogg: Håll er till vad bloggen handlar om inget annat......Jag behöver och vill inte höra en massa strunt och påhittade historier eller lögner. Den verklighet vi lever i vill nog INGEN byta till sig. Vet att vissa som läser denna bloggen blivit kontaktade av (låt oss säga) tidigare bekant. Kan bara beklaga. Verkligen! Men anser att om man behöver kontakta en massa personer man inte känner för att smutskasta mig så har man inte mycket att komma med. Och är det någon som undrar får ni självklart fråga. Inte säkert jag svarar men har genom åren lärt mig spara på bevis så det jag har och säger finns bevisat oxå. Men som sagt inget jag vill eller har behov av att dela med mig av här. Mitt tidigare liv kommer jag en dag att skriva en bok om. Men just nu vill jag bara lägga min tid på Wilda och hennes syskon.

Hade varit skönt om jag och min make fått tid för varandra. Men det finns inte. Vi har inte tid att prata med varandra eller dela med oss av våra känslor o tankar. Jag mailade min man igår tex...för att vi inte har tiden att prata. Tror inte ens vi orkar förstå varandra. Just nu går jag i en egen bubbla..Vill bara bli kramad, älskad och känna som förut. Saknar det......En dag kanske man orkar igen.
Vill inte behöva vända mig till någon annan för förståelse och vill inte heller att han ska behöva vända sig till andra. Jag vill bli behövd..Jag vill ha förståelse.

Lite privat blev det kanske nu, men detta är en del av det känslovarr jag går igenom i allt det svåra. Man kan inte alltid vara på topp. Måste få ha mina dalar så jag kan klättra upp igen. För något jag med all säkerhet vet är att jag ALDRIG någonsin kommer att sluta kämpa för ALLA mina barns rättigheter. Nu allra främst Wilda som är i störst behov. Och mitt kämpande för en säng gav ju något ;-)
Tack alla som läser bloggen. Alla ni som vill oss väl och följer oss. Gläds, skrattar och gråter med oss. Känner för oss...Ni är fantastiska.

Ni som inte har någon empati, önskat livet av min dotter, anser att Wilda är guds straff åt oss, vill minnas Wilda som en ängel, ser henne som ett kolli........Jag vill att ni lämnar min blogg. Vill inte ha er i mitt liv. FÖr mig finns ni inte och ni är inte värda en del av WIlda. WIlda är fantastisk på alla sätt. Under sitt korta liv har hon påverkat och lärt så många så otroligt mycket. Vi delar gärna med oss av Wildas underbara närvaro-Till människor som uppskattar henne som individ, för den hon är.

/Nilla

4 månader! Hurra hurra för vår lilla prinsessa.

Tänk vad tiden går samtidigt som det känns som om lillan funnits hos oss i evigheter. Det är väl för att det händer så otroligt mycket.
Igår kväll kräkte Wilda som hon brukar göra. När hon kräker måste vi vara framme direkt och suga henne då hon annars får allt ner i lungorna. (Hon har ingen koll på det där med att andas och svälja) men slemsugen stod ju inte där vi var. (så är det när man inte har en sjuksäng så man får plats med all utrustning)Så hon fick så klart ner mycket i lungorna och nu syresätter hon sig sämre och är väsig och rosslig. Hoppas det inte utvecklas till något...suck.
Imorgon blir det till att ta tag i sängproblemet igen. Någon måste ju kunna hjälpa oss någonstans.
Vi kan inte ha en säng som är 170 cm lång att köra runt med i huset.Inte för att VI inte vill/kan utan för att det verkligen inte går. Det finns inte det utrymmet mellan rummen.
Sen undrar jag vad problemet är med att ordinera oss en barnsäng? Förstår inte.
Kommunen var ju här angående bostadsanpassning. Ett rum och badrum etc åt Wilda. Där ser det väldigt ljust ut så det kommer troligen inte bli några som helst problem. Men en säng ska vi inte kunna få?! Det är ju skrattretande. Men kan säga att jag inte skrattar längre....

När jag tänker efter så är det VI som föräldrar som vårdat Wilda sen dag ett. Det är VI som tagit reda på vilka mediciner och behandlingar som Wilda behöver och sett till att det blir så.
Tack till alla de föräldrar som har eller har haft barn med samma diagnos. Utan dem så hade vi inte varit där vi är idag. Speciellt tack då till Madde som med sin familj kommer hit nästa helg. Ska bli så spännande att träffa lilla Love och se hur ett barn med Full Trisomi 13 kan utvecklas.

Nu ska lillan ha mat igen. Ha en toppendag!
/Nilla¨´

Vila i Frid lilla älskade Lova

Jag skänker mina tankar och massor med varma kramar till Lovas familj idag. Inatt gav deras prinsessa upp kampen.
Jag gläds med hennes familj för alla de underbara minnen de skapat med sin dotter. Jag sörjer med dem i saknaden och av förlusten av deras älskade Ängel.

Så fruktansvärt.....och en dag kommer vi att skriva de hemska orden här på bloggen....vill inte tänka på det. Så definitivt.

Lova-du finns i mångas hjärtan

http://bambinidolce.blogg.se/index.html

Å andra sidan...

så kan vissa saker gå fort.

Vi fick veta från sjukhuset i tisdags hur viktigt det var att Wildas syresättningsmonitor kopplas direkt till ett jordat eluttag, förlängningssladd medför stora hälsorisker (dock inte för Wilda utan oss föräldrar). Igår var HAB och kommunen här för att diskutera bostadsanpassning för Wilda. Vi förklarade att vi bara kan ha Wilda i köket, tvättstugan och på toaletten (där jordade uttag finns)

På tisdag kommer elektrikern hit och bytar alla uttag i vardagsrummet.
Eloge till Kjell och Kjell som är två handlingens män.

Men en säng är ju en helt annan historia....

/Jesper

Straffas vi för att vi åkte hem?

Jag börjar undra. Vi åkte hem från sjukhuset när Wilda var bara 6 dgr gammal. Vi valde att göra det då vi trodde att vi skulle förlora vår prinsessa inom några dagar. Vi ville att hon skulle få lära känna sitt hem. Och här hemma skulle hon få somna in. Inte på ett opersonligt sjukhus.
Vi valde att åka hem TROTS att vi inte visste hur vi skulle hantera Wilda. TROTS att vi bodde extremt trångt. TROTS all medicinsk utrustning vi skulle ha.
Vi har fått återuppliva vår dotter FYRA gånger. Vi får vara vakna 24h per dygn. Wilda krampar, kräver syrgas 24h per dygn. Hon behöver sugas på slem och kräk. Hon behöver tarmsondas för att kunna släppa ut luft och bajsa. Hon ska medicineras ca10 ggr per dygn. Hon ska sondmatas 14 h per dygn (tidigare 16 h per dygn) Hon ska masseras, bada, träna och stimuleras dagligen. Hon ska tröstas, älskas, mysas med och få känna närhet.
Hon kan bara syresätta sig genom att ligga på ett speciellt sätt vilket medför stor problematik när man ska hanskas med henne och ta upp och mysa med henne.Dessutom behöver hon när man tar upp henne mycket syrgas. Hon är ständigt uppkopplad till syresättnings och pulsmätare.
Och hör och häpna. Vi behöver oxå handla ibland...Det kräver planering och mycket tid då vi ska ge oss ut. All utrustning som ska med. Inget får glömmas.
Jag har ofta med Wilda in i badrummet när jag ska duscha eller göra mina behov. Har nämligen ingen lust att ha kateter.....(ironi)

Men då till saken. Eftersom vi valt att åka hem. Eftersom att vi visar att vi trots alla problem och motgångar visar att vi klarar av det....Är det det vi straffas för? Vi har besparat sjukhuset sängplatser. Vi klarar av det jag vet att många inte klarat eller orkat.Och dem hade inte varit dåliga människor eller föräldrar för det.
Men jag kan tala om att VI ORKAR INTE MER!.
Vi är helt slut. Det enda vi begär är att få en sjuksäng. Annars blir vi tvugna att med alla våra barn flytta till sjukhuset. Ser ingen annan utväg.Man kan inte bara kämpa o kämpa och aldrig få något för det. Då ägnar vi hellre tiden åt att vara med Wilda. Inget kul att bråka med alla som inte vet hur det är.

Så i slutändan kanske vi inte skulle lämnat sjukhuset. Då hade vi kanske fått hjälp?! Men jag är van och vill ta hand om mina barn själv och tycker att jag är ganska stark och en bra mamma. Men vilken mamma är jag när jag är helt slutkörd?
Jag har inte bara Wilda. Vi har faktiskt 6 andra barn som behöver sin mamma.

Så EN sjuksäng är allt jag begärt. Men tydligen är vi inte ens värda det. Orkar snart inte bråka mer

Kramper

Än så länge har inte medicinen hjälpt. Känns nästan som att Wilda har mer kramper. Kanske är det tillfälligheter. Fortsätter det så får vi väl pallra oss in och göra EEG på hospitalet. Undrar om de har övernattningsmöjligheter till oss alla åtta? Iallafall så är det väl uppenbart vid det här laget att vi helst inte åker iväg i onödan. Mest för att det är ett projekt att ha med Wilda plus att de andra barnen måste tas omhand.
Kanske skulle vi ansöka om en projektledare som kan stötta upp lite?

Idag slog det mig när vi hade hembesök och diskuterade kring vår situation. Jag har suttit fler timmar i telefon med myndigheter/sjukhus/kommun/arbetsgivare än jag sammanlagt kunnat/hunnit sitta med Wilda i famnen.

Men det är mycket praktiskt som måste lösas och när man går från fem heltidsboende till åtta varav en Wilda så är ledordet improvisering. Bygglampan blir droppställning, städskrubben blir sovalkov, huvudentren blir lekhörna, köket blir vårdsal osv...

Snart ska vi dessutom hysa materialförråd (sprutor, droppaggregat, tarmsonder, sugslangar och allt det andra) för ett kvartal i stöten. Första gången får vi hem grejor för fyra månader. Då blir köket även förråd.

Idag fick vi även lite generella direktiv för hur ofta man ska byta slangar till apparaterna. Ooopsss, där låg vi fel på det. Vi har varit lite väl sparsamma med slangarna till slemsugen (slugen) och bubbelslangen till syrgasen..... Allt för miljön :-)

Bilden visar kanske varför vi tjatar om en sjuksäng.

Nya tag och telefonsamtal imorgon. Dags för nattmöblering.

///Pappa

Stjälpmedelscentralen del 2

Nu är följande inblandade: arbetsterapeut på HAB, enhetschefen på barnavdelningen, kurator och sjukgymnast på Neo samt (förmodligen) mer än en person på Stjälpmedelscentralen.

Hur mycket arbetstid har lagts ner hittills? Kanske snart mer än vad en ny säng kostar.

Men, men nu har man ju fått plöja lite lagtexter i sjukvårdslagen och kolla in FN´s barnkonvention. Ramlade till sist in på läkemedelsverkets lagtexter om medicinteknisk utrustning, där tröttnade jag....

Iallafall så är det väl här det faller enligt Stjälpmedelscentralen:
"Hjälpmedel som inte fordrar medicinsk kompetens för bedömning/utprovning, anpassning eller träning eller som är eller gränsar till normala konsumtionsvaror bekostas av brukaren."

En sjukvårdssäng är väl en normal konsumtionsvara för alla fyra månaders bebeisar.
Gissar att det slutar med att vi får hem en säng från barnavdelningne så vi slipper paragrafrytteriet.

Idag hade Wilda en kramp som varade i tio minuter, hon fick kramplösande efter fem. Så långa kramper har hon inte haft innan. Hoppas hoppas det var en tillfällighet.

///Pappa

Till er som tror Wilda är ett "kolli"

Så vill vi visa några mysiga klipp på vår lilla docka.

Vår dotter är absolut inget "kolli"

Hon kanske inte kan se eller höra. Men vad spelar det för roll. Mina bästa minnen sen min barndom är inte vad jag sett eller hört. Det är känslan jag haft när jag upplevt något. Så jag är övertygad om att det är detsamma för Wilda. Och kanske ännu mer då hon inte blir distraherad av ljud och inte heller av något hennes ögon skulle fångat upp. Hon känner enbart....Vår värme, vår kärlek, vår närhet. Vi ger allt det som är viktigast och hon tar emot och ger detsamma.

Så njut med oss...Njut av vår dotter.

/Nilla

Stötta oss via facebook

I allt vårt kämpande så kan jag säga att det är alla ni läsare som verkligen ger oss styrka. Ert stöd betyder så otroligt mycket ska ni veta. 

Är så glad att vi startade denna bloggen. Här har vi verkligen fått bearbeta allt vi känner.

Följ oss gärna på facebook: http://www.facebook.com/group.php?gid=117267328311251&ref=mf

Och var inte rädda för att lämna en kommentar här i bloggen. Alltid roligt att få läsa här vi sitter i vår isolerade värld.

Och ni som har svårt att lämna kommentarer anonymt: Tryck inte förhandsgranska utan tryck  publicera 2 ggr istället

Kram till er alla

Så är verkligheten

Idag så har det varit en dålig dag. Idag har jag gråtit, förbannat och avskytt det mesta. Idag hade jag helst inte velat vakna.

Allt hinner ifatt en. Visst kan jag hoppas men jag är naiv om jag blundar. Jag är naiv om jag tror att dagen inte ska komma. Men jag vill inte tänka på det. Det gör för ont. Ont i varenda del i kroppen. Den där Dagen...Jag är rädd. Rädd för att glömma. Rädd för att inte minnas varenda liten mm av hennes ansikte. Inte minnas varje litet spår i hennes fötter som jag så många gånger följt. Tänk om jag glömmer den värme och kärlek jag känner när jag bär henne i min famn. 

Den Dagen är det sista gången jag får höra henne andas. Känna hennes doft. Dagen då vi blir tvugna att släppa taget. Det är verkligheten. Det är ingen mardröm. Jag kommer inte att vakna upp.

Den dagen närmar sig allt snabbare. Det är sanningen. Det är ett faktum. Inget jag kan blunda för. Men det gör ont. SÅ fruktansvärt ont. 

Hur ska man kunna släppa taget? Jag vet att jag måste. Att när det är dags är det det bästa jag kan göra för vår Ängel. Men om jag inte vill då? Hur ska jag som förälder, som mamma, som människa kunna släppa taget när hon är en del av mig. Något jag älskar högre än mitt eget liv.

Hon är för god, för älskad, för viktig. Hon är menad för något högre. För något viktigare.  Hon var från början bara till låns. Och snart måste vi återlämna henne.

Alla mina tankar. Och alla mina frågor utan svar......Men en sak vet jag. Wilda kommer aldrig någonsin att bli glömd. Aldrig någonsin sluta älskas.

Jag skänker idag mina tankar till Anna-Maria och hennes familj. Till Lova som kämpar för sitt liv. Men Lova är oxå menad för något högre, något bättre.

Verkligheten är inte enkel. Inte heller kommer man att förstå varför. Men allt har en mening...........Men idag känns det inte så. Vad är det för mening med att dem vi älskar. Några så olskyldiga som våra barn ska lida? Vad är meningen med det???

Idag är ingen bra dag..........

Skämtar någon med oss?

Börjar allvarligt undra om någon skämtar med oss........Nu är halva familjen inkl. Wilda småsjuka i någon luftrörs historia. Täta luftrör, snoriga näsor och lite feber.....Inhalering, alvedon, massor med näsdukar o nässpray står på listan utöver alla andra mediciner.

Efter de senaste 5-6 veckornas sjukdomar och gårdagens alla samtal så kan man fråga sig om det verkligen är sant eller är det faktiskt så att alla fått för sig att skämta med oss...eller bara testa oss ännu mer? Ska vi skratta eller gråta??? Tur att vi mestadels skrattar åt allting.

Tror att om Wilda varit "frisk" och inte hade haft den diagnos hon har. Om hon inte var döende....då tror jag att vi lättare fått hjälp. Vi söker inte sympati hos myndigheterna. Inte ens förstående..........Men vårt barn har rätt till ett värdigt liv oavsett hur länge det livet kommer att vara här på jorden. Behöver hon en säng där hon lättast kan skötas med all utrustning så borde hon få det. 

Vi bor i Sverige men jag skäms över att vara svensk om det är så här barn med särskilda behov samt deras familjer blir behandlade . Vad krävs för att man ska få hjälp? Det räcker ju inte att man är gravt utvecklingsstöd, kräver 24 h övervakning, kräver syrgas 24 h om dygnet, kräver sondmatning, kräver tarmsondning, kräver, slemsugning. Inte heller räcker det att utöver det vara blind och döv.......eller att alla organ är svagare och fungerar sämre än hos friska barn. Vad krävs då???? Det räcker ju inte och hon ska dö. Är det där problemet är? Hon ska ändå dö så vi slösar inte på skattebetalarnas pengar???

Då kan jag sälja alla mina organ för att ge min dotter ett värdigt liv. Även om hon bara skulle få leva en dag till. 

Min dotter förtjänar ett värdigt liv- Låt henne få det.

Stjälpmedelscentralen eller vadå?

Att det ska vara så OTROLIGT SVÅRT att få en sjukvårdssäng till ett svårt sjukt barn. Nej, ni ska köra in Wildas spjälsäng (som vi inte använder pga hennes tillstånd och vårdbehov) och lämna den till en tekniker. Sedan kan man hämta den igen om några dagar när teknikern monterat på hjul och de hållare som behövs till Wildas utrustning. Men va sjutton? Blir det höjbar huvudände då som kan hjälpa Wildas andning till exempel. 

Det är rena galenskapen, men vi har ju inte gjort annat än ringt o ringt o ringt o fyllt i papper o ringt o fullt i papper så vi fortsätter väl lite till. Sedan får vi se om vi hinner med de andra barnen också.

Man måste vara kärnfrisk när man blir sjuk för att få hjälp. 

Så trött på allt krångel......

Vi har tillräckligt- MED ALLT!!!!!!!!!!

Varför ska man behöva krångla med försäkringskassa och kommunen om allt. 

Vi är utmattade. Inte av arbetet med Wilda för allt arbete vi har med henne gör vi med kärlek och glädje...Vi är utmattade av allt arbete kring allt krångel och alla samtal med försäkringskassan och kommunen. 

För att Wilda ska få den bästa vården behöver vi föräldrar oxå få vara utvilade. Men vi kan INTE sova då Wilda behöver övervakning 24 h om dygnet.

Orkar inte ens skriva här. Känns så ledsamt, frustrerande och tomt......

Snälla Madde: Hjälp mig! ;-/

Iktorivil

Nu har vi börjat med Iktorivil mot Wildas kramper. Hoppas hoppas att det kommer att hjälpa. Känns pyttigt att ge en droppe bara men det ska ju trappas upp och om sådär 11 dagar så ska hon få 2 droppar x 3.

Idag har vi varit på bvc o vägt lillan. 3880 g vägde hon. Inte fy skam med tanke på att hon varit sjuk de senaste veckorna. Hon har nog dragit på sig en infektion i luftrören oxå. Det är vi fler i familjen som har. Hennes andning är väsande och hennes syresättning inte den bästa. Så nu får hon mer syrgas och inhaleras vid behov med airomir.

Längtar tills Dr Leif e tillbaka från semestern så jag kan tjata mig till undersökning av Wildas tarmar och  lite annat. Vi kan bara sätta sond i ena näsborren. Sätter vi i andra så verkar det som att sonden kommer helt galet och Wilda blir alldeles blå och kan inte andas. Gissar att orsaken är densamme som anledningen till att hon bara kan syresätta sig om hon ligger på ena sidan. Men den orsaken vill jag ju veta vad är. Hennes tarmfunktion är även den katastrofal. Man får både fisa och bajsa åt henne. Tarmsond räcker inte alltid längre utan jag måste använda mitt lillfinger. Måste ju finnas annan hjälp att ge henne då detta tar flera timmar om dagen att hjälpa henne med.

Kläderna från Jennifer (Naima`s Design) kom i förra v. Har inte hunnit blogga om det bara. Men dem är precis så fina som väntat. Tack så mycket Jennifer. Kommer att beställa igen ;-)

Kramis på er alla

Medicin mot kramper

Madde: Du e för gullig som är så omtänksam och bara vill hjälpa ;-D Vi kontaktade läkaren som i sin tur pratade med en annan läkare samt neurolog. Gick ut och tittade på filmsnutten och vips! Nu är Jesper på väg till apoteket för att hämta ut samma medicin som din Love. Inte kul med kramper men så otroligt tacksam för att vi slipper tjata. Hade ju ställt in mig på att ta värsta fighten för att få hjälp. Hoppas nu detta hjälper henne. Hon har ju krampat mer idag. Jätteobehagligt....men men. Och Ja...vi får se till att boka in en ny träfF

Camilla: Har tagit kontakt med läkaren som sagt och fått medicin utskrivet. Hoppas det hjälper....Och sängen kommer verkligen att underlätta för oss även om den är otymplig.

Elin: Visste inte att din dotter har epilipsi. Vi har fått hjälp nu och ska börja medicinera ikväll. Hoppas det hjälper då hon krampat 4 ggr de senaste dygnet. 

Kramis alla!

Kramper

Nu äntligen har Wilda  "ätit" normalt för första gången på två veckor. Känns skönt. 

Däremot har hon de senaste veckorna även börjat krampa. Det är iallafall vad vi tror att det är. Vet inte vad det annars skulle vara. Läkaren ville att vi skulle filma. Och idag lyckades vi filma några sekunder när hon krampade. Krampen satt i ca 2 min. Sådana här kramper brukar hon numera ha minst en gång om dagen och då varar de från 30 s till 2 min. 

Lägger ut filmsnutten o hoppas att det är någon som läser vår blogg som kanske känner igen kramperna och kan ge oss några tips. Vad har läkaren sagt och vad gör man för undersökningar för att kunna utläsa om det är kramper?

Tycker kramperna är jätteobehagliga och dem slutar nästan  alltid med att Wilda blir jätteledsen.

Linda: Har inte kvar ditt nr...du är alltid välkommen hit ;-)

Gitte: Så fint att Wilda även påverkat dig och din familj positivt. Det är bara att titta in på en kopp kaffe när du har tid. Familjen e oxå välkomna såklart.

Jonna: Tack för det fina orden...Du o barnen är oxå välkomna hit ;-)

Mamma: Älskar dig oxå- Familjen är viktigast!

Alla dessa tankar....

Det är ca 3 och 1/2 månad sen vår lilla unika dotter föddes. Det känns som igår hon fick komma till oss med kejsarsnitt.  Sen jag fick hålla henne i min famn. Sen Jesper sa att hon har extrafingrar på varje hand...Vadå då tänkte jag. Dem går ju att ta bort om vi skulle vilja det. Det är även ca 3 och 1/2 månad sen som vi såg att Wilda var speciell. Att hon inte såg ut som någon av de andra barnen. Att hon inte betedde sig som de andra barnen. Men som vi älskade henne redan då. Att man kan älska någon så otroligt mycket...någon som bara funnits hos oss en kort stund.

Det var ca 3 månader och 1 vecka sedan som vi fick beskedet vi då aldrig hade kunnat ana. Sen vi grät, förbannade och frågade hur? Varför? Sen vi var tacksamma, glada och fyllda avkärlek  för att Wilda hade fått komma till oss levande och stark.

Hon hade ett uppdrag. Vet inte vad ännu men jag vet med all säkerhet att hon är hos oss av en anledning. Hon har förändrat våra liv. Dessa månader har varit en resa genom hopp och förtvivlan. Men aldrig någonsin har jag önskat att jag aldrig fått vår prinsessa. Vi har kämpat oss genom dagar och sömnlösa nätter. Kämpat för våra och Wildas rättigheter till ett så bra liv som möjligt.

Vi har funnit nya värdefulla kontakter. Men även förlorat en del. Största förlusten för mig och som även är smärtsammast är min syster. Dem man minst anar försvinner och dem man minst tror kommer en närmre.

Vi har vuxit som människor. De problem vi tidigare haft finns kvar men har bleknat...Det är en del av livet men smulor i det stora hela. Vi har lärt oss ta vara på varandra. Inte ta någon eller något för givet. Älska och förstå varandra. Idag kan vi ge varandra allt...igår kan vi inte förändra och imorgon kanske vi aldrig får uppleva. Vi är en familj och vi har lärt oss vad det innebär. Vi är starka och rikare än någonsin. Vi har och har fått uppleva allt vi någonsin önskat oss. 

Den dagen Wildas uppdrag är utfört kommer vi med glädje och sorg att ta farväl av vår Ängel. Tacka henne för det hon gjort för oss och alla i hennes närhet. Den dagen hon är redo kommer vi att släppa henne. Då ska hon få ge sig av på sina vingar. Älskad för evigt och aldrig någonsin glömd.

Älskar dig så otroligt min älskade Wilda

/ Mamma

Eloge till HAB i Äholm!

Tänk att vi inte träffat någon där ännu. Bara ringt återbud på besök några gånger. Koppor och kräk är inte alls förenligt med planering.

Iallafall lämnade jag meddelande för att vi inte kunde komma på besök igår.  De ringde upp ganska snart efteråt för att kolla vad jag ville. Jag berättade om magsjukan och frågade om hjälp med en vårdsäng till Wilda. Någon timme senare ringde nästa från HAB och berättade att hon skickat sängärendet vidare till en arbetsterapeut. Sedan bestämde vi lite om nästa "planerade" besökstid. På eftermiddagen ringde terapeuten om att hon kollat upp säng och skulle bara se så att den skulle vara passande för Wilda. Hon skulle skicka en order under fredagen. Sedan ringde ännu en från HAB och frågade om någon hade ringt eftersom det fanns ett meddelande från oss på svararen .  Snacka om att de är angelägna om att hjälpa oss utan att vi ens träffats.

Det var Camilla som påpekade att det skulle bli jobbigt för ryggen att sköta Wilda i en Emmaljungavagn årsmodell 1977. Vi kunde kanske få ha en sjukhussäng. Det gällde bara att fråga på rätt ställe.

//Pappa

Fy för personalen på barnavd i HBG

Wilda har som bekant maginfluensa och har varit dålig i över en v nu. Får inte behålla så mycket mat. Vi ringde därför till sist till barn i HBG som nu tagit över Wilda efter NEO. Dem ville att vi skulle åka in direkt och ville tom skicka ambulans. Vi avböjde då vi ej ansåg att det var så allvarligt..än. Vi frågade om vi inte kunde prova något nytt hemma som, vi inte redan provat men efter samråd med annan läkare bestämde Charlotte och Britt-Marie att vi behövde komma in och att vi redan provat allt. Dem skulle sätta dropp på Wilda under några dagar och det skulle ju reglaras varannan var tredje timme så det var inget vi kunde göra hemma Jaha....Charlotte skulle förbereda allt så det skulle gå smidigt när vi kom in. Tog några timmar innan vi fått barnvakt till alla de övriga barnen då i stort sett alla gäster på konfirmationen fått maginfluensa ( japp-Det e sant!)

Vi kom in till Barn kl 20 igår kväll. Nya läkare...nya planer. Skulle inte alls ha dropp utan skulle sondas med vätskeersättning. Arg blev jag då vi kunde gjort det hemma. Inte nog med det. INGET var förberett. Fanns inte inkopplad syrgas eller slemsug på rummet....som tur var hade vi ju med vår egen utrustning. Fanns INGA tarmsonder som är AKUT om Wilda behöver. Dessutom visste INGEN i personalen något om Wilda. Iallafall så skulle det hämtas tarmsonder. Tiden gick och ingen kom. Wilda fick jätteont och behövde ha hjälp....Om hon inte får hjälp resulterar det i pulsfall och syresättningsdipp som i sin tur leder till att hon tuppar av. Vi larmar då vi behövde hjälp NU! Efter en kvart hade fortfarande INGEN kommit......till sist fick jag ta en gynhandske och massor med glidslem och föra in ett finger på stackaren. Hon bajsade och började syresätta sig bra igen. Då kommer en sköterska från AKUTEN in. Hon hade sett att ingen kommit in till oss......

WIlda fortsatte vara upprörd och vi fick till sist ge henne stesolid som VI tagit med oss. Det enda personalen gjorde som INTE vi tagit med eller fick göra själva var att sticka henne i fingret.

Vi är så otroligt besvikna. Vad skulle hänt om Jesper inte varit med??? Omöjligt att vara själv när hon får sina olika atacker.....

För att inte bli långrandig kan jag tala om att vi bestämde oss för att åka hem igen och sköta Wilda här hemma. För här får hon iallafall bättre vård än där och vi har all utrustning hon behöver.

Kommer ALDRIG mer sätta min fot på barn utan vi kommer att diskutera, jag o Jesper om vilket sjukhus vi ska vända oss till istället. Lutar åt Lund men får se. Vet att Madde har kontakt med toppenläkare och det kan vara värt extramilen om man får rätt hjälp och förståelse och kunskap.

Wilda är lite bättre idag. Kräks inte lika mycket men får fortfarande i sig alldeles för lite men det går åt rätt håll.

Nu ska jag koppla matdroppet o möblera om inför natten.

Natti alla!

100 dagar

Har man ingen annan anledning så kan man flagga, sjunga och hurra  för att Wilda idag blir 100 dagar gammal. 

Storasyster Felicia bloggar!

För första gången i lilla Wildas bloggs historia så skriver någon annan än Mamma eller pappa... Jag har fått "äran" att skriva. För jag ville det.

Hur är sistuationen just nu? Jo, vi ska snart åka och handla. Leo tjatar om "Godis, det är lördag." Hm. Fast enligt Engla är det ju lördag varje dag. 
Wilda ligger och sover och syresätter sig bra. Hon log innan idag. Riktigt mycket :) Vår ängel ler mot oss.

Igår var det kaos. Mamma låg däckad i sängen,  Benjamin jagade högljutt Engla och Leo som skrek av skratt, jag skällde (minst lika högt) på dem, Nicholas såg helt uppgiven ut, Miliam gnällde för minsta lilla, Wilda spydde och Jesper (pappa) kräkte så högt att till och med de döva skulle ha reagerat.

Intressant...

Det finns inte så mycket att skriva. Mamma är irriterad för att jag skriver, för vi ska ju "åka och handla. Men snart är det dags för att göra mat, så då kan vi likaväl skita i att handla."

Jaja. Får skriva lite roligare saker en annan gång :D