Straffas vi för att vi åkte hem?

Jag börjar undra. Vi åkte hem från sjukhuset när Wilda var bara 6 dgr gammal. Vi valde att göra det då vi trodde att vi skulle förlora vår prinsessa inom några dagar. Vi ville att hon skulle få lära känna sitt hem. Och här hemma skulle hon få somna in. Inte på ett opersonligt sjukhus.
Vi valde att åka hem TROTS att vi inte visste hur vi skulle hantera Wilda. TROTS att vi bodde extremt trångt. TROTS all medicinsk utrustning vi skulle ha.
Vi har fått återuppliva vår dotter FYRA gånger. Vi får vara vakna 24h per dygn. Wilda krampar, kräver syrgas 24h per dygn. Hon behöver sugas på slem och kräk. Hon behöver tarmsondas för att kunna släppa ut luft och bajsa. Hon ska medicineras ca10 ggr per dygn. Hon ska sondmatas 14 h per dygn (tidigare 16 h per dygn) Hon ska masseras, bada, träna och stimuleras dagligen. Hon ska tröstas, älskas, mysas med och få känna närhet.
Hon kan bara syresätta sig genom att ligga på ett speciellt sätt vilket medför stor problematik när man ska hanskas med henne och ta upp och mysa med henne.Dessutom behöver hon när man tar upp henne mycket syrgas. Hon är ständigt uppkopplad till syresättnings och pulsmätare.
Och hör och häpna. Vi behöver oxå handla ibland...Det kräver planering och mycket tid då vi ska ge oss ut. All utrustning som ska med. Inget får glömmas.
Jag har ofta med Wilda in i badrummet när jag ska duscha eller göra mina behov. Har nämligen ingen lust att ha kateter.....(ironi)

Men då till saken. Eftersom vi valt att åka hem. Eftersom att vi visar att vi trots alla problem och motgångar visar att vi klarar av det....Är det det vi straffas för? Vi har besparat sjukhuset sängplatser. Vi klarar av det jag vet att många inte klarat eller orkat.Och dem hade inte varit dåliga människor eller föräldrar för det.
Men jag kan tala om att VI ORKAR INTE MER!.
Vi är helt slut. Det enda vi begär är att få en sjuksäng. Annars blir vi tvugna att med alla våra barn flytta till sjukhuset. Ser ingen annan utväg.Man kan inte bara kämpa o kämpa och aldrig få något för det. Då ägnar vi hellre tiden åt att vara med Wilda. Inget kul att bråka med alla som inte vet hur det är.

Så i slutändan kanske vi inte skulle lämnat sjukhuset. Då hade vi kanske fått hjälp?! Men jag är van och vill ta hand om mina barn själv och tycker att jag är ganska stark och en bra mamma. Men vilken mamma är jag när jag är helt slutkörd?
Jag har inte bara Wilda. Vi har faktiskt 6 andra barn som behöver sin mamma.

Så EN sjuksäng är allt jag begärt. Men tydligen är vi inte ens värda det. Orkar snart inte bråka mer