Vår älskade dotter är starkare än någon trott.
Hon höll på att lämna oss i måndags....hon har lunginflammation och var otroligt svag och läkarna trodde att detta var slutet. Men vår lilla kämpe är så otroligt stark. Hon är bättre och hon visar läkarna att de har fel.
Till dig som kommenterade och ville att vi skulle släppa taget! Du vet uppenbarligen inget om WILDA. Hon är en liten person.En individ. Ett litet liv som vilket barn som helst. Ja, hon är gravt utveklingsstörd. Men hon har INGA fel på sina inre organ. Ett otroligt starkt hjärta och är medveten om mycket av det som sker runt henne. Ska vi då släppa henne för att hon har blivit dödsdömd genom en statistik?
Alla barn med T13 är olika. Wilda har en livskraft som även förvånat oss.
Hon är vårt barn. Många tycks glömma det....vår lilla ögonsten som vi älskar högt. När hon ligger och sover lugnt ser hon ut som vilket barn som helst.
Men hon är inte vilket barn som helst. Hon är unik på alla sätt och det hon gett oss alla(även ni som läser denna bloggen) är något som får en att tänka ur ett annat perspektiv.
Ta tillvara på det ni har. Älska och njut.
Vi kommer att ta tillvara på den tid vi får med Wilda och kommer att göra allt för att hon inte ska lida. Men vi kommer oxå att ge henne det liv som hon liksom alla andra barn förtjänar. Fyllt med närhet, kärlek och ömhet.
Oavsett vad vi vill. Hur mycket vi än kommer eller skulle kämpa för att få behålla henne så skulle hon och kommer att lämna oss den dagen hon är redo. Den dagen då hon är färdig med sitt uppdrag.
Det var inte denna gången..........Men vi har än en gång blivit påminda om hur skört livet kan vara och att aldrig någonsin ta något för givet.
Vi är självklart kvar på sjukhuset. Wilda behöver samla på sig lite mer krafter men vi kommer hem så fort vi får chansen och när det är det bästa för Wilda.
Tack alla ni fantastiska människor som tänker på oss. Är övertygad om att era tankar, böner och ert stöd hjälper Wilda i sin kamp
torsdag 29 juli 2010
tisdag 27 juli 2010
Är tiden inne nu?
10 minuter....livlös. Finns inga ord som beskriver vad vi känner. När hon efter något som kändes som en evighet tar några små små rosslande andetag brister det i mig. Detta är inte mänskligt. Detta är en mardröm....vill vakna och aldrig mera somna igen.
Så kall så kall...denna lilla svaga kropp.
Vi kommer åka in igen....Wilda lider nu. Har stora svårigheter med att få i sig syre. Och hon verkar ha ont.....då är det bästa inte längre att vara hemma. För Wilda ska inte lida...
Vet inte vad jag ska skriva..Känns som en annan värld. Något som vi inte ingår i. Detta händer inte oss. Men det är ju inte sant. Detta är vår verklighet. Vår fruktansvärda, äckliga verklighet. Vill skrika ut av förtvivlan och hat...Hat mot vad det än är som bestämt att Wilda ska behöva ha det så här..
AAaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Jag älskar dig min älskade lilla prinsessa. Nu ska vi göra allt för att du ska lida så lite som möjligt. Och är detta slutet så kommer vi att finnas vid din sida vare sig det är på sjukhus eller hemma....
Verkligheten gör ont....
Så kall så kall...denna lilla svaga kropp.
Vi kommer åka in igen....Wilda lider nu. Har stora svårigheter med att få i sig syre. Och hon verkar ha ont.....då är det bästa inte längre att vara hemma. För Wilda ska inte lida...
Vet inte vad jag ska skriva..Känns som en annan värld. Något som vi inte ingår i. Detta händer inte oss. Men det är ju inte sant. Detta är vår verklighet. Vår fruktansvärda, äckliga verklighet. Vill skrika ut av förtvivlan och hat...Hat mot vad det än är som bestämt att Wilda ska behöva ha det så här..
AAaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Jag älskar dig min älskade lilla prinsessa. Nu ska vi göra allt för att du ska lida så lite som möjligt. Och är detta slutet så kommer vi att finnas vid din sida vare sig det är på sjukhus eller hemma....
Verkligheten gör ont....
måndag 26 juli 2010
Lunginflammation
Vår lilla Wilda mår inte så bra. Hon är sjuk och svag. Behöver mycket syrgas för att kunna syresätta sig. Behöver sugas på slem konstant..........Så synd om henne. Det är i dessa stunder man som mamma till ett dödsdömt barn får blandade tankar och känslor.
På sjukhuset mötte vi fantastisk personal. Fick tom skratta lite. En sköterska tittade på Wildas syrgasmask och frågade om det var syrgas som kom ur den...Det var lite komiskt tyckte vi.
En del prover, röntgen, inhalering och lite tjat från läkaren om att vi skulle stanna så var vi på väg hem igen. Alla vet att vi inte tycker om sjukhus. Att Wilda INTE (om vi slipper) ska dö på sjukhuset.
Vi stannar enbart på sjukhuset om det ska göras saker som vi inte själva kan göra hemma.
Ny antiobiotika,extremt mycket slemsugande och 8x inhalering...men vi hade ju inte fullspäckat redan och dygnet har ju 75 h så det är absolut INGA problem. Just det...Vår ENDA assistent har 2 veckors semester.
Önskar så att någon bara kunde ringa och fråga om vi behöver hjälp med något.Eller när ni kommer (vilket inte är så många) inte förväntar er att här ska vara städat. Eller att kaffet ska vara färdigt. Och det där fikabrödet kan ni nog glömma. Vår frys är tom på mat att ta fram och värma....gräsmattan behöver klippas ibland. Sedan har vi det där med EGENTID. Jag o Jesper vill ha EGENTID. Självklart måste vi ta med WIlda men hade varit så mysigt om någon kunde se att vi faktiskt behöver den tiden för att hämta krafter. Att faktiskt erbjuda eller komma med förslag som gör att vi KAN genomföra det......
Ja det var vårt val att skaffa ett barn till. Men det gör ju inte det faktum att man behöver rå om varandra som par mindre. Att man som medmänniska faktiskt kan hjälpa till .
Nu är Wilda sjuk....Min energi är slut. Får inte somna, inte somna...somnar jag så innebär det att det kan vara för sent.....Det är ett tungt lass att bära. Att om jag somnar så kan mardrömmen bli verklighet.
Vill så mycket men kan så lite. Min lilla älskade docka. Du är så underbart vacker. Undrar vad som snurrar runt i ditt lilla huvud......Vår gåva. Som gett oss så mycket.
P.S Tack mamma för hjälpen idag. Älskar dig!
På sjukhuset mötte vi fantastisk personal. Fick tom skratta lite. En sköterska tittade på Wildas syrgasmask och frågade om det var syrgas som kom ur den...Det var lite komiskt tyckte vi.
En del prover, röntgen, inhalering och lite tjat från läkaren om att vi skulle stanna så var vi på väg hem igen. Alla vet att vi inte tycker om sjukhus. Att Wilda INTE (om vi slipper) ska dö på sjukhuset.
Vi stannar enbart på sjukhuset om det ska göras saker som vi inte själva kan göra hemma.
Ny antiobiotika,extremt mycket slemsugande och 8x inhalering...men vi hade ju inte fullspäckat redan och dygnet har ju 75 h så det är absolut INGA problem. Just det...Vår ENDA assistent har 2 veckors semester.
Önskar så att någon bara kunde ringa och fråga om vi behöver hjälp med något.Eller när ni kommer (vilket inte är så många) inte förväntar er att här ska vara städat. Eller att kaffet ska vara färdigt. Och det där fikabrödet kan ni nog glömma. Vår frys är tom på mat att ta fram och värma....gräsmattan behöver klippas ibland. Sedan har vi det där med EGENTID. Jag o Jesper vill ha EGENTID. Självklart måste vi ta med WIlda men hade varit så mysigt om någon kunde se att vi faktiskt behöver den tiden för att hämta krafter. Att faktiskt erbjuda eller komma med förslag som gör att vi KAN genomföra det......
Ja det var vårt val att skaffa ett barn till. Men det gör ju inte det faktum att man behöver rå om varandra som par mindre. Att man som medmänniska faktiskt kan hjälpa till .
Nu är Wilda sjuk....Min energi är slut. Får inte somna, inte somna...somnar jag så innebär det att det kan vara för sent.....Det är ett tungt lass att bära. Att om jag somnar så kan mardrömmen bli verklighet.
Vill så mycket men kan så lite. Min lilla älskade docka. Du är så underbart vacker. Undrar vad som snurrar runt i ditt lilla huvud......Vår gåva. Som gett oss så mycket.
Sjukhuset nästa
Är så rädd......
UPPDATERING KL 20:06
Vi är hemma igen. Wilda har lunginflammation ......Återkommer senare under kvällen. Ville bara säga att allt är under kontroll till alla er underbara som sitter och oroar er.
Kramis
fredag 23 juli 2010
6 månader.....
Idag blev då vår docka 6 månader. Underbart fantastiskt.
Vi bad om 3 månader den där dagen då vi fick det hemska beskedet. 3 månader för att hinna skapa minnen.
Har tänkt på det där. Man kan inte jämföra sorg..Men den största sorgen man kan uppleva måste ändå vara att förlora ett barn.
Någon menade att man inte har lika stor "rätt" att sörja ju mindre barnet var när det dog. Att om det lilla livet dog vid födslen var det bara att gråta en skvätt för att sedan gå vidare i livet som om inget hade hänt.
Tyckte det var ett fruktansvärt påstående men vem är jag att döma? Alla är vi olika.
Men för MIG hade nog sorgen känts jobbigare om Wilda gått bort första v på sjukhuset. Då hade hon inte fått lära känna sin familj eller hem. Vi hade inte fått skapa alla fina minnen. Inte lärt oss "hennes" språk. Hur hon rynkar pannan på sidorna av ögonen när hon är vaken. Det betyder att hon ligger och tittar. När hon frustar lite lätt...Det betyder att hon vill bajsa. Eller när hon rytmiskt får fram små stön..Då är hon trött på att ligga i sängen o vill bara upp o kela.
Vi kommer den dagen Wilda går bort ha fler minnen att sakna men oxå fler minnen att komma ihåg och se tillbaka på med både leende och tårar. Tänk att inte få de minnena.
Idag blev vi påminda....Vi får ju aldrig glömma. Men allt har ju varit så stabilt. Men idag fich hon oss att komma ihåg smärtan hon gav oss dagligen från början. Hon slutade andas...hon var blå, slapp och andades små små hastiga andetag utan att egentligen ta in någon luft.
På med syrgasen på max...rugga bröstkorgen, suga slem ur mun och näsa. Inget hjälper. Tar upp lillan i famnen och känner paniken i hela kroppen. Viskar i hennes öra att jag älskar henne och att vi inte är redo än. Sakta sakta börjar hon ta lite djupare andetag och får tillbaka färgen runt munnen.
Det är nu vi än en gång är vaksamma. Vet att "Det" finns bara ett steg framför..eler bakom. Vet egentligen inte vilket. Väntan, fasan, rädslan. Jag vill inte att hon ska gå. Vill inte att hon ska försvinna från oss. Vill kunna lukta på hennes panna, pussa på hennes mjuka kind och sjunga i hennes öra tills hon lugnar sig.
6 månader av minnen. De allra flesta fina, mysiga, fantastiska minnen. Nu har vi något att se tillbaka på..............
Vi bad om 3 månader den där dagen då vi fick det hemska beskedet. 3 månader för att hinna skapa minnen.
Har tänkt på det där. Man kan inte jämföra sorg..Men den största sorgen man kan uppleva måste ändå vara att förlora ett barn.
Någon menade att man inte har lika stor "rätt" att sörja ju mindre barnet var när det dog. Att om det lilla livet dog vid födslen var det bara att gråta en skvätt för att sedan gå vidare i livet som om inget hade hänt.
Tyckte det var ett fruktansvärt påstående men vem är jag att döma? Alla är vi olika.
Men för MIG hade nog sorgen känts jobbigare om Wilda gått bort första v på sjukhuset. Då hade hon inte fått lära känna sin familj eller hem. Vi hade inte fått skapa alla fina minnen. Inte lärt oss "hennes" språk. Hur hon rynkar pannan på sidorna av ögonen när hon är vaken. Det betyder att hon ligger och tittar. När hon frustar lite lätt...Det betyder att hon vill bajsa. Eller när hon rytmiskt får fram små stön..Då är hon trött på att ligga i sängen o vill bara upp o kela.
Vi kommer den dagen Wilda går bort ha fler minnen att sakna men oxå fler minnen att komma ihåg och se tillbaka på med både leende och tårar. Tänk att inte få de minnena.
Idag blev vi påminda....Vi får ju aldrig glömma. Men allt har ju varit så stabilt. Men idag fich hon oss att komma ihåg smärtan hon gav oss dagligen från början. Hon slutade andas...hon var blå, slapp och andades små små hastiga andetag utan att egentligen ta in någon luft.
På med syrgasen på max...rugga bröstkorgen, suga slem ur mun och näsa. Inget hjälper. Tar upp lillan i famnen och känner paniken i hela kroppen. Viskar i hennes öra att jag älskar henne och att vi inte är redo än. Sakta sakta börjar hon ta lite djupare andetag och får tillbaka färgen runt munnen.
Det är nu vi än en gång är vaksamma. Vet att "Det" finns bara ett steg framför..eler bakom. Vet egentligen inte vilket. Väntan, fasan, rädslan. Jag vill inte att hon ska gå. Vill inte att hon ska försvinna från oss. Vill kunna lukta på hennes panna, pussa på hennes mjuka kind och sjunga i hennes öra tills hon lugnar sig.
torsdag 22 juli 2010
Windi-Pysventil
Som jag säkert berättat några gånger så kan ju Wilda inte fisa och bajsa som friska barn. Hon behöver därför hjälp flera gånger dagligen.
Vi har hela tiden använt tarmsonder som vi fått från sjukhuset. Men de är inte tillräckligt bra så vi testade Pysventilen från Windi. Det har vi gjort de senaste 2 månaderna. Utan tvekan den bästa prylen just nu.
Rekommenderar den nu till ALLA som har små bebisar med problem med gaser i magen eller är förstoppade.
Du kan köpa dem direkt på Windis hemsida eller i någon av alla de butiker som säljer dem.
Lovar att det är värt att prova ;-D
http://www.windi.nu/
Vi har hela tiden använt tarmsonder som vi fått från sjukhuset. Men de är inte tillräckligt bra så vi testade Pysventilen från Windi. Det har vi gjort de senaste 2 månaderna. Utan tvekan den bästa prylen just nu.
Rekommenderar den nu till ALLA som har små bebisar med problem med gaser i magen eller är förstoppade.
Du kan köpa dem direkt på Windis hemsida eller i någon av alla de butiker som säljer dem.
Lovar att det är värt att prova ;-D
Storebror hemma igen...:-D
Igår morse ringde Wildas storebror...."Jag kommer hem om en timme". Så skönt för hela familjen. Så när Millekillen kommit åkte vi iväg till Bup och sen Engelholmsglass. Vilken besvikelse! Men vi köpte med oss glass i stora lass hem.
Wilda är sjuk. Jätteförkyld och mycket hosta. Inte alls kul. Ska ringa in till barnmottagningen och höra om det inte finns någon hostmedicin att ge henne. Synd att hon blev sjuk nu när hon äntligen blivit piggare iom att vi minskat iktorivilen.
Idag kommer några gubbar från kommunen hit och ska räkna på vad bostadsanpassningen kan kosta. Ska bli spännande....har ju en del frågor oxå så får se.
Just det! Fick även veta att parkeringstillståndet kommer nästa vecka så då kan vi äntligen parkera på handikapparkeringarna. Sköööööööööööönt!
Idag händer inget särskilt. Jag själv är sjuk så orkar nog inte göra så mycket men ska försöka städa och baka till Nicholas kalas i helgen Sen har jag lovat killarna att vi ska spela ikväll. Tänk så överlyckliga dem blir för det lilla nu. Så är det när man får andra perspektiv i livet. Det "enda" vi kan ge våra barn i den situation vi lever i är tid, närhet och att se och lyssna på dem. Har vi tid och möjlighet att spela, skjuta luftgevär eller åka iväg och bada så är det en bonus som uppskattas högt.
Tänk vad Wilda lär oss alla.......Troligen för att man sakta börjat "glömma" vad som är viktigast.
Det är inte prylar, märkeskläder eller några pengar i världen. Fast även vi vill ju ge våra barn saker. Men det är inte prio 1.
Kramis alla......Hörs nog ikväll så jag kan sätta in de bilder jag skulle satt in igår :S. Ni får hålla er tillgodo med en bild från vårt bröllop. ca 6 v innan lilla Engla tittade ut. Det var en underbar dag.
Wilda är sjuk. Jätteförkyld och mycket hosta. Inte alls kul. Ska ringa in till barnmottagningen och höra om det inte finns någon hostmedicin att ge henne. Synd att hon blev sjuk nu när hon äntligen blivit piggare iom att vi minskat iktorivilen.
Idag kommer några gubbar från kommunen hit och ska räkna på vad bostadsanpassningen kan kosta. Ska bli spännande....har ju en del frågor oxå så får se.
Just det! Fick även veta att parkeringstillståndet kommer nästa vecka så då kan vi äntligen parkera på handikapparkeringarna. Sköööööööööööönt!
Idag händer inget särskilt. Jag själv är sjuk så orkar nog inte göra så mycket men ska försöka städa och baka till Nicholas kalas i helgen Sen har jag lovat killarna att vi ska spela ikväll. Tänk så överlyckliga dem blir för det lilla nu. Så är det när man får andra perspektiv i livet. Det "enda" vi kan ge våra barn i den situation vi lever i är tid, närhet och att se och lyssna på dem. Har vi tid och möjlighet att spela, skjuta luftgevär eller åka iväg och bada så är det en bonus som uppskattas högt.
Tänk vad Wilda lär oss alla.......Troligen för att man sakta börjat "glömma" vad som är viktigast.
Det är inte prylar, märkeskläder eller några pengar i världen. Fast även vi vill ju ge våra barn saker. Men det är inte prio 1.
onsdag 21 juli 2010
Fet o blek....
Igår var vi då på utflykt och äventyr. Vi skulle ge oss iväg till danmark för Wildas syskons skull. Men när man då även ska ha med sig Wilda är det inte så lätt. Hon var inte alls glad och det blev mest bara jobbigt. Hon tyckte inte om Danmark helt enkelt. När vi var tillbaka i Sverige igen så lugnade hon sig. Hon e smart lilla gumman ;-) Hemma bäst!
Köpte ny skrivare oxå. Det var en dammsugare som vi allra mest behövde men vi kom hem utan. Får kolla på nätet...vill ju ha en bra dammsugare som inte är allt för dyr.
Nicholas födelsedagspresent köpte vi oxå. En dator från Expert. Hoppas han blir glad och nöjd :-D
Fick höra såååå trevliga saker igår som vanligt. "Jag är mycket sjuk i huvudet. Bryr mig inte om mina barn och jag ser inte att jag dödar dem alla. Dessutom har jag blivit fet och blek.......och tappar håret"....och mycket mer som jag inte behöver skriva .
Tänker inte kommentera det men det är så roligt att flera gånger i veckan få höra sådana saker. Undrar hur det känns att slippa höra det alltid?! Har iallafall en man som älskar mig över allt annat och tycker att jag är världens finaste. Och det får jag oxå höra VARJE dag. Tack älskling.....du o jag har blivit blekfeta tillsammans ;-) det är en del av vardagen med Wilda. Ingen motion och ingen sol...
Pratade även med lilla Mille igår i telefon. Han undrade när han fick komma hem. När du vill sa jag....så vi får se om han kommer snart.
Idag blir det Engelholmsglass fabriksförsäljning fast först Bup.....
Lägger upp lite bilder ikväll från gårdagens utflykt.
Ha en mysig dag.
Kramisar
Köpte ny skrivare oxå. Det var en dammsugare som vi allra mest behövde men vi kom hem utan. Får kolla på nätet...vill ju ha en bra dammsugare som inte är allt för dyr.
Nicholas födelsedagspresent köpte vi oxå. En dator från Expert. Hoppas han blir glad och nöjd :-D
Fick höra såååå trevliga saker igår som vanligt. "Jag är mycket sjuk i huvudet. Bryr mig inte om mina barn och jag ser inte att jag dödar dem alla. Dessutom har jag blivit fet och blek.......och tappar håret"....och mycket mer som jag inte behöver skriva .
Tänker inte kommentera det men det är så roligt att flera gånger i veckan få höra sådana saker. Undrar hur det känns att slippa höra det alltid?! Har iallafall en man som älskar mig över allt annat och tycker att jag är världens finaste. Och det får jag oxå höra VARJE dag. Tack älskling.....du o jag har blivit blekfeta tillsammans ;-) det är en del av vardagen med Wilda. Ingen motion och ingen sol...
Pratade även med lilla Mille igår i telefon. Han undrade när han fick komma hem. När du vill sa jag....så vi får se om han kommer snart.
Idag blir det Engelholmsglass fabriksförsäljning fast först Bup.....
Lägger upp lite bilder ikväll från gårdagens utflykt.
Ha en mysig dag.
Kramisar
måndag 19 juli 2010
Purèätning o bad....
Måste ju lägga ut lite bilder på Wilda i sin badstol. När hon äter den opopulära blåbärspurèn samt när hon är utan sond.....
Puuuh!
Ingen lugn vardag här inte. Wildas, fortfarande enda ass kunde inte arbeta idag så vi fick planera om lite.
Iallafall har vi lyckats ringa en massa samtal: polis, soc, familjerätt, advokat, barnmottagning,sjukvårdsmaterialslev, bvcsköterska etc etc.
Sen var vi och lämnade storebror Nicholas i Laholm till "farbror M".
Vi ändrade matrutinerna igår lite så att hon skulle få sondas var fjärde timme istället. Men då blev det nog för mycket mat på en gång för lilla magen. Hon var ledsen hela natten. Tur man fortfarande är "ung" annars hade man nog inte orkat stå på benen på dagarna. Men det finns ju yngre som måste vila på dan,lägga sig tidigt och gärna ha sovmorgon. Lyx kallar jag det ;-S
Imorgon blir det Danmarks utflykt. Om vi har assistent med oss annars får det vänta. Dock kan vi inte vänta på att min älskade Mille ska komma hem för det vet jag inte när det blir :-(
Myspys ska vi ha nu o titta på film o äta hembakad tosca kanske...
Ha det toppen så länge o håll tummarna för att Wilda kan sova inatt.
Kramis
Iallafall har vi lyckats ringa en massa samtal: polis, soc, familjerätt, advokat, barnmottagning,sjukvårdsmaterialslev, bvcsköterska etc etc.
Sen var vi och lämnade storebror Nicholas i Laholm till "farbror M".
Vi ändrade matrutinerna igår lite så att hon skulle få sondas var fjärde timme istället. Men då blev det nog för mycket mat på en gång för lilla magen. Hon var ledsen hela natten. Tur man fortfarande är "ung" annars hade man nog inte orkat stå på benen på dagarna. Men det finns ju yngre som måste vila på dan,lägga sig tidigt och gärna ha sovmorgon. Lyx kallar jag det ;-S
Imorgon blir det Danmarks utflykt. Om vi har assistent med oss annars får det vänta. Dock kan vi inte vänta på att min älskade Mille ska komma hem för det vet jag inte när det blir :-(
Myspys ska vi ha nu o titta på film o äta hembakad tosca kanske...
Ha det toppen så länge o håll tummarna för att Wilda kan sova inatt.
Kramis
söndag 18 juli 2010
Mig sänker man inte
Nej....Finns vissa mindre viktiga människor som ligger på en lägre nivå som försöker stappla sig upp för att sänka mig. Men ner trycker jag er. Ner dit ni hör hemma. Att leva på andras olycka är nog det mest fruktansvärda som finns. Att man kan sjunka så lågt.
Ni ska inte vinna har jag sagt. Men genom att skriva om er här gör att ni ser det som (av någon konstig anledning) en inbjudan till diskussion, debatt eller konflikt. Låt mig då tala om att så INTE är fallet. Beblandar mig inte med människor med LÅG status.
Vill då även tala om att status för mig inte har med rikedom i form av pengar att göra.
Idag har varit en lugn dag. Inte så mycket nytt. Wilda är lite smågnällig och sällskapssjuk så det är extra mycket kel.
Imorgon blir det en del viktiga samtal att ringa samt Bvcbesök.
Tisdag är det tänkt att åka till Danmark på familjeäventyr. Får se hur det blir. Eftersom vi saknar ett barn här hemma så får vi kanske vänta tills han får komma hem.
Onsdag så är det fabriksförsäljningen på Engelholmsglass som gäller och shopping av ny skrivare, en grej till Felli och Nicholas dator(födelsedagspresent)
Nu ska det bli läggning av några barn samt badning av lilldockan. Imorgon ska Wilda även få prova på att smaka på blåbärspurè.(Mest för att jag vill ha en bild.Och för att hon ska få möjligheten att prova något som friska jämngamla)
Kramis
Ni ska inte vinna har jag sagt. Men genom att skriva om er här gör att ni ser det som (av någon konstig anledning) en inbjudan till diskussion, debatt eller konflikt. Låt mig då tala om att så INTE är fallet. Beblandar mig inte med människor med LÅG status.
Vill då även tala om att status för mig inte har med rikedom i form av pengar att göra.
Idag har varit en lugn dag. Inte så mycket nytt. Wilda är lite smågnällig och sällskapssjuk så det är extra mycket kel.
Imorgon blir det en del viktiga samtal att ringa samt Bvcbesök.
Tisdag är det tänkt att åka till Danmark på familjeäventyr. Får se hur det blir. Eftersom vi saknar ett barn här hemma så får vi kanske vänta tills han får komma hem.
Onsdag så är det fabriksförsäljningen på Engelholmsglass som gäller och shopping av ny skrivare, en grej till Felli och Nicholas dator(födelsedagspresent)
Nu ska det bli läggning av några barn samt badning av lilldockan. Imorgon ska Wilda även få prova på att smaka på blåbärspurè.(Mest för att jag vill ha en bild.Och för att hon ska få möjligheten att prova något som friska jämngamla)
Kramis
torsdag 15 juli 2010
Fortfarande sjuka.....
Ja, stackars mina små killar. Dem är fortfarande sjuka. Och idag är det Nicholas födelsedag. Blir en lugn födelsedag. Blir väl till att hyra filmer och beställa hem mat. Nicholas får såklart välja.
Lilla Wilda har nog åkt på en lite "lättare" släng av samma infektion. Skönt för hon verkar inte jättepåverkad. Mest extremt trött.
Tycker att kramperna har minskat i antal o form. Tidigare hade hon alla möjliga sorters kramper men nu har hon bara ett fåtal olika. Om hon inte har "tysta" kramper oxå som inte syns.Kan ju vara tillfälligt men hoppas ju såklart att det börjar bli bättre med de mediciner hon nu har. Muskelryckningarna har minskat till endast ett fåtal om dagen sedan vi slutade med Trileptalen. Jätteskönt!
Nu ska jag fixa lite o ta hand om Benne. En vän har varit och tryckt på några punkter idag för att försöka hjälpa honom. Jag tror inte på sådant hokus pokus egentligen men vissa grejer verkar ju ganska logiska och det är absolut värt att prova.
Angående assistentansökningar så har vi valt ut några som kommer att få följdfrågor från assbolaget innan vi ska välja vilka som får komma på intervju. På det viset ser man vilka som verkligen är intresserade och vilka som ev kan passa OSS och fungera i vår familj. Man låter ju inte vem som helst ta hand om det finaste man har. Det krävs stor tillit och det är inte så lite....
Ha en bra dag.
Kramisar
Lilla Wilda har nog åkt på en lite "lättare" släng av samma infektion. Skönt för hon verkar inte jättepåverkad. Mest extremt trött.
Tycker att kramperna har minskat i antal o form. Tidigare hade hon alla möjliga sorters kramper men nu har hon bara ett fåtal olika. Om hon inte har "tysta" kramper oxå som inte syns.Kan ju vara tillfälligt men hoppas ju såklart att det börjar bli bättre med de mediciner hon nu har. Muskelryckningarna har minskat till endast ett fåtal om dagen sedan vi slutade med Trileptalen. Jätteskönt!
Nu ska jag fixa lite o ta hand om Benne. En vän har varit och tryckt på några punkter idag för att försöka hjälpa honom. Jag tror inte på sådant hokus pokus egentligen men vissa grejer verkar ju ganska logiska och det är absolut värt att prova.
Angående assistentansökningar så har vi valt ut några som kommer att få följdfrågor från assbolaget innan vi ska välja vilka som får komma på intervju. På det viset ser man vilka som verkligen är intresserade och vilka som ev kan passa OSS och fungera i vår familj. Man låter ju inte vem som helst ta hand om det finaste man har. Det krävs stor tillit och det är inte så lite....
Ha en bra dag.
Kramisar
onsdag 14 juli 2010
Vaaaaaaaaaaaaarmt!
Fortfarande sjuka här....Lite trist. Wilda är svettig, varm o syresätter sig dåligt. Får ligga mest utan blöja o kläder. Håller henne inne där det är svalast(???)
Sen e jag mest förbannad för min make skickade just iväg en febrig kille till hembygdsparken. Jag anser inte att det är OK. Han hade inte jättehög feber men i denna värmen så vistas man inte i solen med feber. Grrrrrrrrrrrrrrr
I övrigt händer inte mycket idag. Mest tråkigt. Ska rensa bland strumpor o underkläder. Tvätta o lite så. Göra matlista så vi kan iväg o handla imorgon. Lite tomt i kyl o frys nu. Nicholas fyller ju år imorgon oxå. Ska inte fira honom förrän den 25 men måste ju göra något för honom imorgon iallafall. Får se om han är feberfri...
Ha det bäst i värmen.
Sen e jag mest förbannad för min make skickade just iväg en febrig kille till hembygdsparken. Jag anser inte att det är OK. Han hade inte jättehög feber men i denna värmen så vistas man inte i solen med feber. Grrrrrrrrrrrrrrr
I övrigt händer inte mycket idag. Mest tråkigt. Ska rensa bland strumpor o underkläder. Tvätta o lite så. Göra matlista så vi kan iväg o handla imorgon. Lite tomt i kyl o frys nu. Nicholas fyller ju år imorgon oxå. Ska inte fira honom förrän den 25 men måste ju göra något för honom imorgon iallafall. Får se om han är feberfri...
Ha det bäst i värmen.
tisdag 13 juli 2010
Ansökningar,kramper o sjukisar
Fy vad allt kan vara irriterande jobbigt. Alla andra är ute o badar...sticker till havet, ner till sjön eller något annat ganska vardagligt. Men här sitter jag dag ut o dag in i värmen. Svettas som en idiot o vill bara iväg för att ta mig ett dopp. Eller se på när barnen busar och stänker vatten på varandra. Se på när någon blir arg för att brorsan kastade sand....eller att bara få njuta av solen. Ligga o sluta ögonen en stund medans älsklingen plaskar ikapp med barnen. Detta är en dröm som är så självklar för andra. För mig stannar det vid drömmandet. Som sagt kommer jag aldrig någonsin ta något för givet igen.
Jag är glad att få tillbringa tid med Wilda, tro inget annat. Jag tar tillvara på varje sekund. Men jag vill kunna ge henne DET oxå. Den där vardagen som bara är så vanlig. Så normal.
Men vår familj är inte normal. Glad för det...bra att vara lite annorlunda.
Men ibland! Bara ibland vill jag vara sådär vanlig.
Våra senaste dagar har förstås bestått av en massa kramper. Syskon som är sjuka och bråk om fläktarna. Alla vill har VARS EN fläkt. Så får väl köpa några till :-S
Har märkt att Wilda syresätter sig betydligt sämre när det är såhär varmt. Hon behöver mer syrgas. Så kanske behöver vi göra något åt det. En luft/luft kanske??!!!
Sen något kul/spännande...Ansökningarna har börjat trilla in från alla möjliga håll. Inte så många som passar just det som vi söker men några intressanta finns det.
En vän jag inte träffat på ett tag skulle varit här idag men eftersom det är sjukisar i huset så fick vi skippa det. Men hon kanske kunde tänka sig att börja arbeta med vår lilla Sessa. Får se hur det blir :)
Nu ska jag försöka somna några små.
Ha det bäst alla.
Kramisar
Jag är glad att få tillbringa tid med Wilda, tro inget annat. Jag tar tillvara på varje sekund. Men jag vill kunna ge henne DET oxå. Den där vardagen som bara är så vanlig. Så normal.
Men vår familj är inte normal. Glad för det...bra att vara lite annorlunda.
Men ibland! Bara ibland vill jag vara sådär vanlig.
Våra senaste dagar har förstås bestått av en massa kramper. Syskon som är sjuka och bråk om fläktarna. Alla vill har VARS EN fläkt. Så får väl köpa några till :-S
Har märkt att Wilda syresätter sig betydligt sämre när det är såhär varmt. Hon behöver mer syrgas. Så kanske behöver vi göra något åt det. En luft/luft kanske??!!!
Sen något kul/spännande...Ansökningarna har börjat trilla in från alla möjliga håll. Inte så många som passar just det som vi söker men några intressanta finns det.
En vän jag inte träffat på ett tag skulle varit här idag men eftersom det är sjukisar i huset så fick vi skippa det. Men hon kanske kunde tänka sig att börja arbeta med vår lilla Sessa. Får se hur det blir :)
Nu ska jag försöka somna några små.
Ha det bäst alla.
Kramisar
måndag 12 juli 2010
Assistenter sökes
Nu har annonsen kommit ut på arbetsförmedlingens hemsida.
http://www.arbetsformedlingen.se/For-arbetssokande/Hitta-lediga-jobb/Sok-jobb-i-Platsbanken/Platsbanken-arbetsort.html?url=-123388378%2FStandard%2FPlatsannonser%2FVisaPlatsannonsViaArbetsort.aspx%3Fq%3Ds%2528ld%2528199%2529l%252812%2529k%25281257%2529%2529a%252820%2529sp%252865%2529sr%25281%2529c%2528755BDEFA%2529%26ids%3D1727737%26o%3D12%26k%3D0%26ps%3Dlan%252812%2529&sv.url=12.5c31f22411dd2c5931280001445
http://www.arbetsformedlingen.se/For-arbetssokande/Hitta-lediga-jobb/Sok-jobb-i-Platsbanken/Platsbanken-arbetsort.html?url=-123388378%2FStandard%2FPlatsannonser%2FVisaPlatsannonsViaArbetsort.aspx%3Fq%3Ds%2528ld%2528199%2529l%252812%2529k%25281257%2529%2529a%252820%2529sp%252865%2529sr%25281%2529c%2528755BDEFA%2529%26ids%3D1727737%26o%3D12%26k%3D0%26ps%3Dlan%252812%2529&sv.url=12.5c31f22411dd2c5931280001445
torsdag 8 juli 2010
Beslut från föräkringskassan!
Nu har vi fått beslutet. Vi begärde dubbel assistans dygnet runt. Vi trodde aldrig vi skulle få igenom det. Men vi fick det. De förstod verkligen vilka behov Wilda har och att hon behöver enormt mycket hjälp samt ständig övervakning.
Vi är såååååå glada. Tänk att vi kan ha turen med oss när det gäller de viktigaste sakerna iallafall.
Nu ska vi bara leta fram ca 10 assistenter....som ska vara bra och rätta för Wilda och vår familj. Inte det lättaste. Känner någon sig träffad så hör gärna av er.
Nu ska vi snart på läkarbesök i Hbg.
Uppdaterar ikväll.
Kramisar
Vi är såååååå glada. Tänk att vi kan ha turen med oss när det gäller de viktigaste sakerna iallafall.
Nu ska vi bara leta fram ca 10 assistenter....som ska vara bra och rätta för Wilda och vår familj. Inte det lättaste. Känner någon sig träffad så hör gärna av er.
Nu ska vi snart på läkarbesök i Hbg.
Uppdaterar ikväll.
Kramisar
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)