Tur att man orkar tjata!

Vi har kommit hem från sjukhusvistelsen. Wilda skulle läggas in för att bli kopplad med elektroder för att se om hennes spänningar är kramper eller inte. Men oj vad det var svårt för personalen på Neo i Hbg. Flera ggr fick dem sticka in dessa elektroderna och tejpa fast dem i lillans hår för att sen få göra om det igen. Dem kopplade apparaten fel och hela första nattens registrering (som var en plåga för Wilda) gick ej att använda för det var felkopplat. Dessutom fick jag sitta i en fåtölj hela natten och ta hand om Wilda själv då det inte fanns någon personal som hade tid. Det var meningen att det skulle sitta en och skriva in en massa då det blir störningar i registreringen bara hon eller någon annan rör henne. Dem tjatade att jag skulle gå o lägga mig men aldrig livet att jag lämnar henne ensam sa jag. Tur var det för senare så slutade Wilda andas igen. Det larmade men ingen personal kom. Till sist fick jag skrika efter dem då jag inte fick igång Wilda själv.
Sen väntade vi heeeela dagen på att få svaret på registreringen. Sent på eftermiddagen får vi reda på att det måste göras om då det var för mycket störningar. I helvete heller menade jag på men blev övertalad och gick med på det efter att jag fått ställa mina krav.
Så den natten hade vi en hel vårdsal för oss själva och personal närvarande vid datorn hela tiden. Kändes jätteskönt. Resultatet blv i slutändan positivt. Det är inte kramper hon har. Hon får helt enkelt magkrampor. Hon har svårt att bajsa och klarar inte riktigt av att få ut bajset själv. Hon får nutramigen och lactulos. Sen använder vi tarmsond för att hjälpa henne. Men fy vad ont hon har stackaren. Önskar så att jag kunde hjälpa henne.
Då vår läkare på Neo är på semester några v så tjatar jag om sådant han avfärdat på vår nya läkare. Dr Leif tyckte inte vi skulle ge Koffein för att minska apneerna. Så jag tjatade på Rein istället och vi har fått koffeincitrat nu :-D Och peppar peppar så har det hjälpt. Om det inte bara är en tillfällighet.
Däremot vet vi inte hur vi ska underlätta Wildas andning då hon "sväljer" tungan när hon andas vilket gör att det blir mer ansträngt och när hon är ledsen eller har ont blir det ännu jobbigare för henne och hon behöver flödas. Dessutom har hon mjukt brosk och jobbigt med andningen ändå...........suck. Sen har hon problem att behålla maten. Refluxen som krånglar. Jag sondar 2 h sen e det 1 timme kvar tills jag ska börja sonda nästa måltid. Fungerar ju inte i längden så vi varvar med matdropp.
Men men..Vi kämpar på och har bestämt oss för att kämpa för att Wilda ska få leva ett "lååångt" och värdefullt liv.

Tack alla ni T13 föräldrar (mfl) som tipsar och ger en massa värdefulla råd som jag verkligen tar till mig. Vet ärligt inte vad man skulle göra utan er.

Kramper eller vad???

Blir tokig! Lilla Wilda har hela tiden haft problem då hon spänner sig som i en båge bakåt och är "jättearg". Det har blivit mer o mer och kommer nu jätteofta. Innan har vi trott att det är som hon har magont, men nu vet vi inte. Hon slutar andas ibland efter sina "anfall" nu och pulsen rasar och hon blir livlös. Vi vet inte vad som är problemet........Tycker så synd om henne.Imorgon ska vi iallafall in till neo ett dygn. DÅ ska hon bli kopplad så dem kan utreda om det är kramper hon har. Sen ska dem kolla hjärta och tarmar oxå. Stackars liten.
Jobbigt att man dessutom ska behöva tjata för att få respons från vissa sköterskor på Neo. Vissa är så klantiga så man blir rädd. Tur att man är stark och inte låter sig någon sätta sig på en. Star fast och tjatar ihjäl mig för Wildas rätt att leva och för att hon ska få all behandling hon behöver för att få ett så värdigt och smärtfritt liv som möjligt. Läste på en blogg....T13 är en diagnos-Inte en prognos. Så sant!

Nu blir Wilda 1 månad

Idag klocka 09:50 blir lilla Wilda 1 månad gammal.
Grattis grattis lilla hjärtat.

Benjamin, Miliam, Felicia, Nicholas, Engla och Leo fotade med lillasyster på den stora dagen.

Vår Ängel lämnade oss men kom tillbaka

Så hemskt....Idag kom verkligheten ifatt oss. VÅr lilla Wilda försvann för en stund helt oförberett. Så ont det gjorde i hela kroppen. Men som ett mirakel så fick vi med hjärt o lungräddning tillbaka henne. Så liten och slapp........Så otroligt fruktansvärt. Det är så här det kommer att bli. Nästa gång kanske hon inte kommer tillbaka..........Någon dag kommer vi att få släppa henne och ta farväl. Det är sanningen. Det är vår verklighet. Så otroligt orättvist. Vill inte släppa taget. Kan inte. Älskade lilla docka. Var stark.......Lämna oss inte.
http://www.youtube.com/watch?v=Dn51LxzSHf0

Okänsliga hyresvärd!

Vi är en familj med 7 barn-varav en med Trisomi 13 och en med anorexia med övervakning. Kan säga att det är ganska tufft och tidskrävande och psykiskt o fysiskt påfrestande. Nu har barnen dessutom sportlov så dem är ju hemma på heltid. Snö har vi i massor och vi är fullt medvetna om att snön på uterumstaket behöver bort för att taket inte ska förstöras. 2 dm snö har det kommit inatt. Men vad fan...kan man få hinna äta frukost innan hyresvärden knackar på dörren o ber oss ta bort snön. Han vet vilken situation vi är i . FÖr fan- Ta bort den jävla snön själv då.

Wilda har larmat mycket senaste dygnet. Dålig syresättning o låg puls. Känns jättejobbigt. Vill inte att hon lämnar oss än. Jag är inte redo. Men blir man någonsin det? Vem kan förbereda sig emotionellt på att ens barn ska dö? ENa stunden har det känts som om Wilda är stark o hoppats att hon kanske är en av dem som kommer att överleva ett tag. Andra stunden har vi kollat på gravstenar och planerat begravningen. Man går som i en bubbla. Känns som om man vandrar utanför sin kropp. Detta är inte verkligt. Detta händer inte oss. Inte vår lilla Ängel. Varför kan hon inte trotsa vetenskapen? FÖrstår inte. Kan inte släppa dig min älskade lilla prinsessa. Detta är för mycket.............

Wilda har haft det svårare idag.

Natten till idag var Wilda orolig. Under dagen har hon haft problem med syresättningen från och till i omgångar. Vi var nära att ge henne syrgas igen, men hon har klarat sig själv hittills. Men om vi inte haft Massimo enheten för att kolla hennes puls och syresättning hade vi nog inte kunnat ha koll hela tiden.

Wilda fick följa med på Familia idag, storhandling plus att storasyster skulle föräras med presenter (15 år idag) som man köper i sista sekunden. Felicia blev nog ganska nöjd iallafall.

Hoppas hoppas att det bara är en tillfällig svacka för Wilda.
///Pappa

2660 g......

Jippi! Lillgumman går äntligen upp i vikt. Skönt! Dock har hon problem med magen och får jätteont när hon ska matas. Svårt att bajsa oxå...Har fått tarmsonder nu så får hoppas att det kan bli bättre med det.
Annars rullar allt på som vanligt här hemma. Som vanligt?! Ganska sjukt hur snabbt man kommer in i en vardag som egentligen inte borde få kallas vanlig.
Wilda matas 8 ggr per dygn och tar ca 1 h per matning. Felicia ska "matas" 6 ggr per dygn enligt fast schema och vegetarisk ska det vara...sen ska vi andra i familjen oxå ha mat. Mycket jobb bara med denna biten.......blir trött bara man tänker på det.
Wilda glömmer bort sig ganska ofta med andningen och behöver stimuleras. Vissa dagar är det värre än andra.
Imorgon fyller Felicia 15 år. Helt sjukt vad tiden går. Man börjar känna sig gammal trots att man precis "bara" har fyllt 32. Iallafall blir det mysdag med Felli imorgon innan alla syskonen kommer hem imorgon kväll. Då blir det god middag och paketöppning. Storkalaset har vi på söndag. Lite social samverkan ska bli skönt för att få tänka på annat.

Vill passa på att Hedra minnet av en liten kille med Trisomi 13 som nu blivit ängel. Han blev nästan 9 år gammal. Tänder ett ljus för Zion och hans familj.

Kram på er alla så länge! Nilla

Så stark!

Var på halvdags besök på sjukhuset idag. Skulle ta nya prover då PKU proverna larmat i 2 omgångar nu. Håller tummarna för att det är falsklarm.
Pratade med vår fantastiska kurator Birgitta som är ett otroligt stöd på alla plan. Tack för att du finns för oss. Sen träffade vi såklart Maud som alltid är lika uppmuntrande och bryr sig verkligen om hur vi har det.
Sen träffade vi såklart Dr Leif som är lite svår att förstå. Vi vet mer om Wildas diagnos än han gör. Lite skrämmande men ärligt att han erkänner det. Försökt förklara för honom hur vi tänker och vad vi vill. Han lyssnar men tycker inte lika som oss. Vilket är OK, men han hade gärna fått gå lite mer på vår linje. Han ble förvånad att Wilda var så stark och att hon kan lyfta huvudet.....Nu ska han iallafall undersöka vidare och skaffa sig mer kunskap :-D . Så liiite lyssnar han ju på oss iallafall.
Tack Madde(Loves mamma) för att du oxå finns. Så tacksam att jag hittat din blogg. Du och lilla Love gör verkligen så att vi ser positivt på framtiden. Även om vi bara skulle ha Wilda några timmar till så har jag iallafall varit positiv och gjort allt i min makt för att göra det bästa av tiden vi har.

Kramisar Alla underbara/ Nilla

Wilda vilar

Wilda gör lite konstigheter med sina fingrar när hon sover. Prova själv och göra Spock hälsning i sömnen. Samtidigt som du håller andra handen knuten.

Wildas sond krånglade hela dygnet som gått, det slutade iallafall med att Maud fick komma hit ända från sjukhuset och sätta en ny. Ingen sond = ingen mat. Wilda verkar iallafall må bättre av den nya maten.

Igår "sov" Wilda mest, men idag kikades det lite nyfiket igen. Vi längtar efter att få se hennes ögeon. Men inte riktigt ännu.....

Faster Helen har varit och hälsat på mest hela helgen. Skönt att hon hann komma och träffa lilla Wilda, vi vet ju inte alls hur länge hon är med oss. Helen fick iallafall sysselsätta Leo o Engla ordentligt. Leka gömma, göra våfflor, bada, åka till hembygdsparken m.m. m.m. Tack syster Yster för all hjälp.

Idag hittade vi också en sida som vid en närmare titt var väldigt informativ, den kändes inte så när man såg den först. Kolla Resources sidan på www.trisomy.org.

Long Term Survivor kallas alla trisomi 13 barn som blir över ett år gamla.
Hoppas hoppas att Wilda är så stark att hon orkar.

///Pappa

Frustration!

Är trött,..så otroligt trött. Lillan varit orolig inatt som vanligt och vill bara sova i min famn när jag är sittandes. Blir inte mycket sömn då. Börjar ta ut sin rätt.
Läser som en galning om andra som har eller har haft barn med Trisomi 13. Oj vad skrämmande att upptäcka hur lite kunskap läkarna i världen har om detta syndrom. Verkar som det vanligaste är att man bara ska låta dessa barn dö. Aldrig livet säger jag bara. Min älskade lilla dotter har lika stor rätt att leva som vilket annat barn som helst. Blir kall i kroppen när jag tänker på hur många av alla de barn som dött som har Trisomi 13 som kanske med lite extra hjälp hade levt flera år.
Jag ska kämpa för att min dotter ska få leva så länge som möjligt och så värdigt som möjligt. Hon är en egen liten individ. Unik, speciell och med sina egenheter. Och jag älskar henne fullständigt. Har memorerat vaje liten m.m av hennes kropp. FÖr att minnas allt som jag älskar hos henne. Ska kämpa för din rätt till liv min lilla Ängel.

Sen till något annat...Inte många kan väl undgått att det är OS. Blääää säger jag bara. Känns så jävla oviktigt i sammanhanget just nu. Är totalt ointresserad. Sitter hellre och letar efter hjälp som min dotter kan få. Kunskap och erfarenheten andra föräldrar kan ge mig är den största hjälpen. Har en del jag kan ta med mig till läkaren imorgon. Attans om han inte lyssnar och går på min linje...DÅ blir det att leta efter ny läkare.

Nu ska Snorpan snart ha mat igen ;-)

Kramis alla / Nilla

Storasysters dikt till Wilda på hennes dop!

Vi har fått en ängel
Hon lyser när det är mörkt och värmer när det är kallt

Vi har fått en ängel
Hon har lärt oss älska och förstå värden av allt

Vi har fått en ängel
Hon har inga vingar men kan flyga ändå

Vi har fått en ängel
Hon är det vackraste vi kunde få

Vi har fått en ängel
Hon kan inte prata men man kan ändå höra hennes sång

Vi har fått en ängel
Hon kommer följa oss på änglavingars gång

Vi har fått en ängel
Hon är en räddare och så himla fin

Vi har fått en ängel
Hon heter Wilda

Vi har fått en ängel
Det allra vackraste vi kunde få

Jag älskar dig, Wilda!

Hurra Hurra Hurra- WIlda blir 3 v idag!!!

3 v är vårt lilla troll idag. Att säga att vi haft 3 lyckliga v är väl inte sant. Men vi har haft 3 värdefulla, smärtsamma, tacksamma veckor. Vi har förändrats som människor. Vi har blivit starkare och lärt oss vad som är viktigt här i livet. Tar inget för givet längre och vi är otroligt tacksamma för alla de små saker vi blir givna här i livet- Som vår tid med Wilda tex. Visst känns livet för jävligt och orättvist när man tänker på hur kort tid vår lilla Ängel får här i livet. Men tänk vad mycket hon ger oss under den tiden. Allt har en mening. Det är jag säker på och Wilda har redan påverkat så många. Och att hon troligen gjort sin sjuka syster frisk är en gåva i sig. Tack för att du finns hos oss. Tack för allt du redan gett oss och allt du kommer att fortsätta tillföra våra liv. Tror inte på Gud men Något har gett oss den största gåvan vi kunde önska oss- Tid med dig vår älskade Wilda.

Hon är ingen grönsak.......

Blir sårad när personer i vår omgivning tar avstånd från oss och inte vill se vår älskade lilla dotter pga att hon kommer att försvinna från oss tidigare än friska barn.........Det gör inte vår Wilda till en alien. Hon är som vilken bebis som helst. Känner smärta, hunger, längtan efter närhet.....

Hon är ingen grönsak- Hennes organ är fullt fungerande, utan några som helst skador. Hennes fel sitter i cellerna, i varje cell i hela hennes kropp. Men hon är inget kolli. Hon är en individ som behöver få känna närhet och mycket kärlek den tid hon får finnas hos oss. Hon är inte död än och ska inte bli behandlad som det heller.
Vi älskar vår lilla prinsessa och hoppas att vi får ha henne kvar ett tag till. Så underbart det skulle vara att få uppleva sommaren med henne......Se hur hennes 6 syskon busar med henne i gräset. Åååh vad jag hoppas...

Imorgon kommer iallafall Faster Helen ner från Östersund o tittar på lilla underverket och ska hjälpa till lite här hemma. Tackar så för att vi får ha så fin familj som bryr sig och finns inte bara för oss utan med oss i denna tuffa tid. Det gör oss starkare.

Syrgas igen

Idag fick vi hjälpa Wilda med syrgas för första gången sedan den 30:e januari.

Hon hade varit duktig hela förmiddagen med sin andning. Sedan provade vi att bada henne för första gången. Det blev ingen succé alls, däremot så öppnade hon ögonen ytterligare lite mer. Man kunde se att hon hade blå ögon när hon kikade på oss.

Sen när mamma matade henne på eftermiddagen så hade Wilda välidga besvär med att andas. När hennes syresättning gick ner under 40% så plockade vi fram syrgasen igen. Så låg syresättning har hon inte haft på nästan två veckor. När sånt händer så inser man att Wilda kan försvinna från oss när man minst anar det.

Det är svårt att förstå att Wilda som ser så frisk ut egentligen är så "sjuk".

Engla o Leo hämtades av farfar på förmiddagen, så de var inte hemma när vi satt med Wilda och stimulerade henne att andas. Ikväll så undrade Leo lite om Wildas "lampa" och tyckte att hon var söt, det var första gången som han självmant pratade om Wilda. Engla har varit mer framåt och klappat och pratat med lillasyster.

///Pappa

Stackars liten

Ännu en sömnlös natt. Hon har så ont i magen och är så orolig och besvärad. Känner mig så maktlös och otroligt, otroligt trött.
Det förbannade matdroppet hjälper ju inte ett dugg.Hon har ju lika ont iallafall. Ska köpa sempers magdroppar idag och hoppas att dem lindrar lillans besvär. Hon har väl tillräckligt och ska väl inte behöva ha så förbannat ont oxå.
Idag kommer barnens farfar och hämtar Engla och Leo så dem får komma härifrån och bara vara för ett tag. Tacksamt! Då kanske man kan få vila lite iallafall och samla krafter.
Önskar så att jag kunde hjälpa dig min prinsessa.
/ Nilla

Dr Leif ringer igen

Idag ringde Leifen igen med nyheter angående Wildas PKU prover. Hennes värden från det senaste provet hade gått ner lite till. Det första blodprovet som togs när Wilda var två dagar gammal hade hon värdet 240. Provet som togs när hon var tolv dagar gammal visade 210. Leif hade diskuterat med labbet i Huddinge och kollegor så vi får åka in till Helsingborg nästa vecka för att ta nya blodprov.

Men hade Wilda fötts en vecka tidigare hade man haft 300 som gräns för det här värdet som man analyserar och då hade det inte blivit någon uppföljning.

Wilda har varit ledsen några gånger idag och glömt andas då och då, mamma har fått påminna henne om att hon måste dra in luften ordentligt.

Wilda vägdes förresten i samband med besöket på sjukhuset igår. Hon hade lagt på sig 60 gram, nu väger hon in på 2510 gram. Bra jobbat!

Matdropp del 2

Nu har pappa kopplat sin lilla ängel till matdroppet. Snyggt installerat på foten som egentligen hör till en bygglampa. Nu får vi hålla tummarna att det ska gå bra och att lilla Wildan får sova lugnt och skönt. I så fall får mamma också välbehövlig sömn.

Iallafall så sa ögondoktorn idag att det finns någonting bakom dem stängda ögonlocken, men man kan inte göra så mycket förrän hon själv tycker att det är dags att titta. Hoppas att du snart kikar fram lite.

///Pappa

Matdropp

Inatt har lilla Wilda varit vaken mestadels hela tiden. Ont i magen och orolig. Glömmer bort att andas hela tiden och får stimuleras. Jag är såååå trött men idag ska vi ju få matdropp till lillan som hon ska få på natten.Hoppas hon får mindre ont då och kommer till ro.
Ska prata med Leif om hur man ska kunna hjälpa henne med andningen. Måste ju finnas något man kan göra.
Nu har Jesper, Engla o Leo gått iväg till öppna förskolan med barnens farmor. Hon ska passa dem sen när vi ska in till sjukhuset. Idag hade hon hembakta bullar och tvättmedel med sig. Häromdagen kom hon med köttbullar o kalops :-)
Vi är så tacksamma för alla dessa "småsaker" som fär oss är till jättestor hjälp. Alla säger ju att vi ska ringa om vi behöver eller vill ha hjälp. Vi tar tacksamt emot all sorts hjälp men känns inte rätt att ringa....så alla ni nära o kära som vill hjälpa till-Dyk upp! Vi tar tacksamt emot all sorts hjälp vare sig det är en tanke, kram eller hjälp med disk, mat eller tvätt.......Vi bjuder gärna på en kopp kaffe.

Nu ska lilla Wilda tvättas och få nya kläder på sig. Ska inom o köpa en badhjälp idag så vi kan bada henne. Kommer hon nog tycka är skönt.

Kram på er alla o tack för att ni finns! / Nilla

Pernilla Wilda Björn Andersson

Jag hade haft diagnosen trisomi 13 i huvudet redan sedan måndagen. Dr Leif hade berättat att man bland annat skulle göra en kromosomanalys av Wilda. Smart som man är så googlade man ju Wildas symptom te x fyrfingerfåra, krökt rygg, extra lillfinger, knutna händer... Då hamnade man ganska snart på sidor som pekade mot en trisomi diagnos. Alla mina farhågor besvarades på torsdagen när Leif hade fått provsvaren. Full trisomi 13, Pataus syndrom.

Jag visste ju redan innebörden, för mig var det som en "dödsdom". De flesta barnen med diagnosen blir inte äldre än en månad. Men idag har vi haft Wilda hos oss i sexton dagar och vi hoppas att hon är bland de tio procenten som iallafall lever till sin ettårsdag.

Vi åkte hem fredagen den 29:e och döpte Wilda hemma i köket den 31 januari. Hon fick namnen Pernilla Wilda Björn av gudsmannen Gösta Imberg.

På torsdagen ringde sedan dr Leif vid middagstid. Man hade ringt från PKU labbet. Wildas värden för adrenogenitalt syndrom (binjurbarkhormonbrist) låg på gränsen, (detta drabbar ett barn på 10000). Leif trodde inte det skulle vara någon fara eftersom förtidigt födda oftare kunde ha missvisande blodvärden.

Iallafall så kunde hennes saltbalans vara rubbad vilket skulle medföra bland annat hjärtproblem. Han skickade hem några sköterskor till oss för att ta nya prover bara för att vara på den säkra sidan. Strax efter sex på kvällen ringde de och berättade att saltvärden var OK.

Vi behövde inte oroa oss för dem längre.

///Pappa

Vårt liv med Wilda

Vi startar denna bloggen främst för att vi själva ska få skriva av oss och ha att se tillbaka på den dagen vi ej har Wilda hos oss längre.
Sen vill vi att alla våra nära o kära ska kunna följa våra och Wildas dagar när vi kanske inte orkar prata.

Full Trisomi 13 kan du läsa mer om här:http://livingwithtrisomy13.org/index.htm