Tur att man orkar tjata!

Vi har kommit hem från sjukhusvistelsen. Wilda skulle läggas in för att bli kopplad med elektroder för att se om hennes spänningar är kramper eller inte. Men oj vad det var svårt för personalen på Neo i Hbg. Flera ggr fick dem sticka in dessa elektroderna och tejpa fast dem i lillans hår för att sen få göra om det igen. Dem kopplade apparaten fel och hela första nattens registrering (som var en plåga för Wilda) gick ej att använda för det var felkopplat. Dessutom fick jag sitta i en fåtölj hela natten och ta hand om Wilda själv då det inte fanns någon personal som hade tid. Det var meningen att det skulle sitta en och skriva in en massa då det blir störningar i registreringen bara hon eller någon annan rör henne. Dem tjatade att jag skulle gå o lägga mig men aldrig livet att jag lämnar henne ensam sa jag. Tur var det för senare så slutade Wilda andas igen. Det larmade men ingen personal kom. Till sist fick jag skrika efter dem då jag inte fick igång Wilda själv.
Sen väntade vi heeeela dagen på att få svaret på registreringen. Sent på eftermiddagen får vi reda på att det måste göras om då det var för mycket störningar. I helvete heller menade jag på men blev övertalad och gick med på det efter att jag fått ställa mina krav.
Så den natten hade vi en hel vårdsal för oss själva och personal närvarande vid datorn hela tiden. Kändes jätteskönt. Resultatet blv i slutändan positivt. Det är inte kramper hon har. Hon får helt enkelt magkrampor. Hon har svårt att bajsa och klarar inte riktigt av att få ut bajset själv. Hon får nutramigen och lactulos. Sen använder vi tarmsond för att hjälpa henne. Men fy vad ont hon har stackaren. Önskar så att jag kunde hjälpa henne.
Då vår läkare på Neo är på semester några v så tjatar jag om sådant han avfärdat på vår nya läkare. Dr Leif tyckte inte vi skulle ge Koffein för att minska apneerna. Så jag tjatade på Rein istället och vi har fått koffeincitrat nu :-D Och peppar peppar så har det hjälpt. Om det inte bara är en tillfällighet.
Däremot vet vi inte hur vi ska underlätta Wildas andning då hon "sväljer" tungan när hon andas vilket gör att det blir mer ansträngt och när hon är ledsen eller har ont blir det ännu jobbigare för henne och hon behöver flödas. Dessutom har hon mjukt brosk och jobbigt med andningen ändå...........suck. Sen har hon problem att behålla maten. Refluxen som krånglar. Jag sondar 2 h sen e det 1 timme kvar tills jag ska börja sonda nästa måltid. Fungerar ju inte i längden så vi varvar med matdropp.
Men men..Vi kämpar på och har bestämt oss för att kämpa för att Wilda ska få leva ett "lååångt" och värdefullt liv.

Tack alla ni T13 föräldrar (mfl) som tipsar och ger en massa värdefulla råd som jag verkligen tar till mig. Vet ärligt inte vad man skulle göra utan er.