måndag 27 september 2010

Nya bloggen!

Haft lite problem...men hoppas nu alla hittar till den nya bloggen!!???
I annat fall hoppas jag ni hör av er ;-)

Kram
www.wildavaregenangel.blogspot.com

söndag 26 september 2010

Wilda, Vår egen ängel!

Bloggen skulle varit flyttad nu men då man inte kan komma till den om man har bla Opera så fortsätter jag här tills det är fixat. Men nu ska jag sova...(hoppas jag)

Lillan beter sig konstigt.

Hon är inte sig själv ikväll...eller natt som det nu blivit. Hon är kall och lågpulsad. Är så orolig.....Vill inte tänka.Inte så...

Sen vill jag bara skriva av mig lite. Fy vilka hemska människor det finns i detta land.Likväl som det finns underbara människor som de flesta som följer denna bloggen är så finns det fruktansvärt elaka människor.
Oförstående, empatilösa, egoistiska och rent ut sagt avskyvärda personer. Sparka på dem som redan ligger är deras motto.

Nu ska jag ta hand om min dotter samt få ordning på mössor.....Inte alla som behöver vara vakna dygnet runt för att försöka få ihop till en sjuksäng åt sin dödsdömda dotter.

lördag 25 september 2010

Finns du på riktigt???!!!

"Vad gäller ditt inläg om assistansersättning (LSS) så är det ju brukarens behov man utgår ifrån.



För små barn görs ytterligare bedömnningar, och för att få dubbelassistans krävs mycket svåra omständiheter.


Allt detta känner jag till.


Självklart tar Fk även hänsyn till omständiheter kring barnet, och i ert fall kan det ses som styrkt att ha många ass. timmar, med tanke på Wildas alla syskon.


Men då kanske du har glömt att berätta att tre av dina hemmavarande barn, kan vara hos sin pappa varannan helg.


Utifrån det kan bedömningen göras annorlunda.


Jag berättar på måndag för försäkrinskassan att jag finns, ifall de inte skulle känna till det.


Tror det kan spela roll vid bedömmning av ass timmar ert fall, ja."

 Vad säger man??????????

Tillägg: Du anonym(som jag vet vem är) -Inte dem enda utdrag man kan få......
Sen du andra anonyma (som jag oxå vet vem är) Vad sjutton har det med detta inlägg eller denna blogg att göra?!!

TÄVLING!

Jag brukar inte tävla så ofta....iallafall inte länka till olika tävlingar. Men detta var något som jag själv skulle vilja vinna så då var det självklart att jag försöker mig på. Chansen är ju minimal bland alla andra men försöka går ju ;-)
Tycker jag ni oxå ska göra om ni vill ha Bebisboken!


”Jag tävlar hos Familjen Korb om en Bebisbok från just Bebisboken, tävla HÄR du också!”



fredag 24 september 2010

Inte ta på sig mer än man klarar.

Tänk om dygnet kunde ha fler timmar. Vet inte varför jag tog på mig att börja sy mössor??!!! Eler jo jag vet ju varför. Vill ju att min prinsessa ska få den säng hon förtjänar. Men var ändå för optimistisk och tog uppenbarligen mig vatten över huvudet.
De flesta mössorna är skickade...men har några kvar. De skulle varit skickade för längesen men då händer det alltid något. Wilda blir sjuk, eller hennes syskon, eller hennes assar....sömnbrist.....Ber jättemycket om ursäkt till alla er som väntar och väntat. Jag har verkligen försökt så gott jag kan. Jag har inte glömt....det har bara inte gått som jag önskat.
Fick mail idag från en tjej som beställt mössor. Hon kallade mig lögnare och tyckte det var för jävligt att jag inte hunnit sy och skicka mössorna. Jag blev jätteledsen...verkligen. För jag har sletit mitt hår, jobbar, kämpar och gör verkligen allt jag kan och orkar och mer därtill .
Gråter floder emellanåt....för jag är helt slut. Och mailet tog verkligen musten ur mig helt.

Kommer INTE ta fler beställningar. Kommer att sy när jag har tid och lägger då ut de mössorna till försäljning istället. På det viset har jag ingen press på mig och ingen behöver vänta på sin beställning.

Nu börjar en tjej sin bredvidgång så måste ta hand om det.

Kram

Något komiskt

Måste bara komma med ett kort inlägg angående några samtal och sms jag fick igår.
Det är så korkat och komiskt så man håller på att knäcka sig av gapskratt.
Det är en person som uppenbarligen är avundsjuk och såååå gärna vill ha ett barn som är lika svårt sjuk som Wilda. För vet ni vad: För har man det så får man MASSOR med pengar. Försäkringskassan bara öööööser över en med ekonomiskt stöd. Och har man dessutom en massa syskon till det svårt sjuka barnet så får man ÄNNU mer pengar. Ha ha ha.....
En mer korkad människa får man nog leta efter.
Tur man kan skratta åt idiotin iallafall. Hoppas dem skrattar åt dig på FK oxå.

Här avlöser sjukdomarna varandra. Halsinfektioner och magsjuka....barn, assistenter...det tar aldrig slut.
Idag blir det till att köpa en ny bilstol åt lilla Wilda. Sedan köpte vi en jättestoooor beg soffa i veckan som vi behöver köpa en grovdammsugare  så vi kan få den ren.

Har några assar på bredvidgång oxå så vi har att göra....Men kommer bli toppen i slutändan.

Kramis

tisdag 21 september 2010

UTLOTTNING!!!

Som alla ser så har jag fått "Bloggfråga"
Har en inbjudan att ge bort så den tänker jag lotta ut. Så ni som inte har bloggfråga och skulle vilja ha: Ställ en fråga till mig i "Bloggfråga". Glöm inte lämna din bloggadress. På söndag den 26/9 kl 21.00 kommer jag att lotta ut inbjudan.

Good Luck!

Så var vi kanske fler...........

Vi har anställt två tjejer till som börjar inom några v. Och idag hade vi ju 3 intervjuer varav 2 med största sannolikhet kommer att bli erbjudna tjänst här. Imorgon har vi två intervjuer så vi hoppas på dem oxå ;-D
Sedan kan vi nog ta det lugnt med intervjuer ett tag..Måste ju ha bredvidgång med de nya innan vi tar in ännu fler.
Sen....då någon gång som känns som en evighet framåt kanske kanske man kan få slappna av, sova lite och ägna sig åt sina andra barn lite mer-UTVILAD!!!!! Längtar så.

För en v sen hade vi en mamma här på besök som hade en son som hade T13. Han blev 20 år gammal. Helt fantastiskt. Och jag har fått låna en film som är sedan han var pytte tills han var vuxen. Åååå. Så peppad jag blir. Här ska tränas och kämpas ännu mer. Nu har vi ju sett vad hårt arbete, mycket tålamod kan ge.

Wilda har varit utan syrgas halva dagarna de senaste dagarna. Jätteduktig är hon vår lilla prinsessa.  SMOOOOCK! Ännu en smäll på käften till alla negativa läkare.

Nu ska jag fortsätta med stormatlagningen. Dillkött står på menyn.

Natti alla

Jobbet är ditt!

Ska ha tre intervjuer snart.....så desperat som man känner sig nu kanske man anställer alla på studs oavsett om hur det känns?!
Nej...men hoppas innerligt att alla tre är toppen och att det klickar.
Håll tummarna alla!

Neeeeeeeeeeeeeeej!

Hon sjukanmälde sig. Hon hade jättedåligt samvete men man kan för sjutton inte hjälpa att man blir sjuk. Men det betyder ju inte att det inte blev så mycket jobbigare för oss...eller rättare sagt mig.
Vill bara gråta. Vet inte hur jag ska lösa detta. Sjukhuset kanske? Så man får sova. Men dem känner ju inte Wilda och vet inte hur hon ska hanteras och Wilda känner inte dem och då blir hon jätteorolig.

Gaaaaaaaaaaaah! Just nu är allt bara skit!

Zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Låååååång natt. Vill bara skrika.Är så trött.Fysiskt och psykiskt. Att vara 7 barns mamma är tufft i sig men INGET mot det man går igenom sedan lillan föddes. Detta är på snäppet till omäsnkligt. Vilken prövning. En kamp...en inre strid i ett virrvarr av känslor.
Känner inte igen mitt inre. Känns som att jag lever i en bubbla samtidigt som jag svävar ovanför och bara är åskådare till en mardröm.
I nästa stund kan jag bara käna en enorm lycka.Tacksamhet....för tro det eller ej så ser jag mycket gott i allt det svåra vi tvingas gå igenom. Så länge inte Wilda LIDER så känner jag så.TROTS att hon ska lämna oss så känner jag tacksamhet. Konstiga tankar och känslor man kan ha.

Innan Wilda föddes trodde jag att något liknande aldrig skulle kunna hända oss. SÅdant händer bara andra och man står storgråtandes och ser eller läser om alla dessa barn som är svårt sjuka, blir misshandlade eller våldtagna...Det är inte verkligt. Sådant läser man bara i tidningarna. FÄller kanske en tår och en rysning går genom kroppen. Sedan vänder man blad och så finns det inte mer.
Det kan hända just dig! Inget du kan förbereda dig på.Man skyddar sig själv genom att inte låta de tankarna stanna för länge. Man orkar inte ta in så starka känslor och smärtan som följer med. Så vi slår bort. Låtsas att det inte finns.

Men detta är ingen mardröm. Detta är verklighet....eller? Vi kanske alla lever i samma dröm.

måndag 20 september 2010

Nästa ass sjuk!

Skratta? Eller gråta? Hrm!!!!!!!!!!!
Här avlöser sjukisarna varandra. Blä...barnen har nu smittat en av assistenterna. Stackare! Men tycker faktiskt mest synd om oss nu då vi än en gång får stå utan en av våra assistenter. Vi är ju redan underbemannade. Så de 6 nätterna som skulle vara bemannade nu har minskat i antal. Hoppas hoppas hoppas att inte J oxå blir sjuk. Då sliter jag nog av mitt hår.
Krya på dig sjukling-Vet ju att du läser ;-)

Är trött som sjutton. Hela ansvaret ligger på mig och det är jättejobbigt. Jesper kan inte hålla sig vaken och vem är det då som tvunget MÅSTE hålla sig vaken dygnet runt? Jo, jag såklart. Men orkar inte längre efter alla dessa månader....Att få sova några timmar någon natt då o då som det blivit nu när vi har fått lite assistans räcker inte då jag har så mycket att ta igen.
Men vad händer om jag somnar? Det vill jag inte ens tänka på. Så nu tänker jag fortsätta med mitt storkok. Har gjort massor med korv strogarnoff och köttfärsås idag som ska frysas in. Så vi bara kan ta fram då jag inte hinner laga mat. Nu tänkte jag göra en stoooor  köttgryta att frysa in. Visst är jag duktig-hi hi

Imorgon är det lite nya intervjuer och på onsdag likaså. Tänk om vi kan hitta ytterligare några mysiga assistenter.

Nu sover resten av familjen. Då får Superwoman Nilla sätta igång med nattarbetet.

Sov gott alla som kan och får.

Kram

söndag 19 september 2010

Fusobakterium necroforum

Det är den bakterie som härjar i min "lilla" familj.......En ovanlig halsinfektion som tydligen är vanligare i Laholm. Och det är ju där de stora barnens pappa bor och som dem varit hos förra helgen. Bajssjuka säger jag bara.

Lilla Wilda får Dalacin i förebyggande. Dessutom har hon problem med bajseriet igen. Är jättesvullen i rumpan och har säkert jätteont av allt tarmsondande.Får bli förändringar i det där. Man BEHÖVER INTE tarmsonda henne så fort hon vaknar.Inte heller så intensivt som det ibland görs. Om hon överhuvudtaget ska kunna bajsa själv så måste man ju låta henne få chansen oxå.

Det närmaste dygnet så är vi assistentfria. Längtar tills den dagen vi har assistenter dygnet runt som det ska vara. För som det är nu så har vi lagt in de assarna vi har på nattpassen. Vilket gör att vi är låsta med WIlda dagtid. Och de som då blir drabbade är de andra barnen samt hemmet. Wilda ska ha dubbelbemanning 24 h om dygnet, vi har 6 andra barn, tvätt, strykning, matlagning, diskning, handling, läkarbesök, läxläsning, kvalitetstid, städning, hämtningar, lämningar, läkarbesök, alla evigt viktiga telefonsamtal...forts...forts....forts...
Min och Jespers tid räcker inte till. Men vi gör så gott vi kan och tror att vi med tålamod och kärlek och positivt tänkande klarar oss igenom detta med bravur.

Idag blir det packning av alla de mössor och halskragar som ska skickas. Sedan blir det till att sy upp mössor samt Wildisar som dessutom kommer att få en egen blogg. Mer info kommer senare ;-)

Ha en toppensöndag. Här blir det ompyssling av sjuka, en del svordomar för att allt händer på samma gång och en del skratt. För trots allt är det bättre att skratta än att gråta

lördag 18 september 2010

Tillåtet att önska att sitt barn ska dö?

Är det tillåtet att tänka de där förbjudna tankarna? Jag har önskat livet ur Wilda några gånger. Men för att lugna alla er som nu höll på att tappa hakan kan jag tala om att det var helt oegoistiska tankar. De dagar då det är en dålig dag för Wilda, då hon är ledsen och har ont av någon anledning....då önskar jag att hon ska få somna in. För mitt kämpande för min dotter har en gräns. Jag har lovat mig själv och henne att jag tänker bara kämpa så länge hon inte lider. Så länge hon orkar.......
Mina egna känslor försöker jag fortfarande dela in i fack. Dem är i total oordning. På torsdag ska min älskade morfar, en stoooor person begravas. Wilda ska vara med. Kommer bli massor med känslor. Kommer att göra fruktansvärt ont...för jag vet att vi en dag får sitta där då lillan gått bort. Känns så overkligt trots att vi vet att den dagen kommer att komma. Men tänker såhär. Älskade morfar kommer att vänta på henne(inte tvunget i himlen men någonstans VET jag att han väntar). Han kommer att ta hand om henne, älska henne och visa henne vad livet innebär. Både här på jorden och vad som än må komma härefter.

Vi har pratat om begravningen. Om vår lilla prinsessa ska brännas....Men jag klarar inte det. Kan inte elda upp min dotter. Inte för att jag tycker att det är något fel alls att det finns dem som väljer det men för mig känns det inte rätt. Min dotter ska begravas så som hon levt, såsom hon dog......

Hemska tankar som bara kan precis nuddas vid...annars slits mitt hjärta i miljoner bitar. Hur kommer det då att bli den dagen hon lämnar oss?

fredag 17 september 2010

Snabb uppdatering

Oj vad saknad man är när man inte bloggar ;-)
Snabb uppdatering(skriver mer ikväll)

Allt är bra här förutom att Wilda har ganska kraftiga kramper. Får se vad läkaren säger om det. Ska in och ta prov på måndag så dem kan räkna ut vilken dos Wilda ska ha av keppran.

Anställningsintervjuer har vi haft några stycken. Alla var toppen toppen men vi väljer att ge oss tid att smälta allt och ta ett beslut angående alla i nästa v. En föll bort snabbt redan på intervjun och en kommer att få ett samtal idag och bli erbjuden tjänst. En jättemysig tjej som isf kommer att vara yngst i vårt lilla gäng.

Sedan hade jag en liten diskussion angående ob på helgnätter med assarna idag. Lite frågor men även några onödiga kommentarer som med all sannolikhet inte var illa menade men som jag blev ganska illa berörd av. Så får väl bli ett litet snack ikväll kring det. Onödigt att vara ledsen och grubbla innan man pratat....Men är ju sådan som person.

Sedan ett problem med mig när vi nu söker assistenter. Jag tänker på ALLAS BÄSTA. Jättejobbigt...för hur sjutton ska jag kunna göra ALLA nöjda. Wilda ska ha det bästa, vi ska ha det bästa, barnen ska ha det bästa, assistenterna ska ha det bästa. Måste verkligen släppa det där. ALLA kan inte bli 100% nöjda. JAG VET!!!!!! Men tänk om man kunde göra det så det blev det absolut bästa för precis alla?! Men för att WIlda ska få det så bra som möjligt så måste väl oxå assistenterna ha det så bra som möjligt???
Ja ja....något jag får jobba på med mig själv.

Måste köpa en bilstol. Vet dock inte vilken som skulle passa Wilda bäst. Måste vara så enkelt som, möjligt att ta Wilda ur bilstolen vid akutsituationer. DÅ vill man inte ha 100 olika säkerhetsspännen som är i vägen. Lite inne på BabySafe Izi Kid....Någon som har någon erfarenhet? Tips etc?

Nä...nu måste jag sy vidare. Sista på alla mössbeställningar. Sedan kommer jag att sy upp mössor och sälja istället för att ta beställningar och sedan sy upp. Mycket bättre så inte alla snälla människor behöver vänta så länge och jag inte har pressen på mig att jag MÅSTE bli färdig. Inte lite man ska göra. Tur att man är ung fortfarande så man orkar arbeta för 10 .

Kramis alla fantastiska människor.

Och TUSEN tack verkligen till den kvinnan från Stockholm som skickade ett paket till Wilda med trikåtyger. Dem kommer jag att ha STOOOR användning för nu när vi ska börja sy Wildisar. Kommer att lägga till dig på sponsorlistan om det är OK?!
Ska dessutom få lite stuvbitar från Anna på Kameleont Design / Mjuka Tyger. Sååååå otroligt tacksam. Finns verkligen fantastiska människor som hjälper till.

KAMELEONT DESIGN / MJUKGA TYGER

lördag 11 september 2010

VILL DU HJÄLPA???

Det finns många som undrar hur man kan hjälpa till så att Wilda ska kunna få sin säng. Ett sätt är ju att beställa mössor. Ett annat sätt är att om man har möjlighet skicka en bit trikåtyg eller 2. Om man inte har själv kanske man känner någon som har.
Vi tar tacksamt emot så vi kan sy ännu fler mössor.
Har ni några andra ideer så får ni gärna dela med er.

Kram på er...

Just det:
Adressen är
Wilda ANdersson
Fågelsångsvägen 5
28672 Åsljunga

Tack alla finaste!

fredag 10 september 2010

Så var dem bara 3

PAAAAAAANIK!!!!!!
Orken börjar rinna ur en...jag är totalt slutkörd. Idag slutade en av assistenterna. Har full respekt för det beslut hon tagit och varför så hon ska absolut inte känna dåligt samvete. Det var rätt beslut för henne.
Men självklart kan jag inte ljuga och hoppa o skutta av glädje att förlorat en av de få assistenter vi har. Det är ju ett steg bakåt.....i denna takten kommer vi ju aldrig ha full arbetsstyrka. Suck......

Dessutom är vår sjuka ass fortfarande sjuk så osäkert om hon kommer tillbaka på måndag som förväntat. Kan man ha mer otur????

Nu ska jag försöka samla tankar och få ihop kraft och energi så jag kan tänka rationellt och komma på en bra lösning som kan underlätta situationen.

Kram

torsdag 9 september 2010

EFTERLYSNING!

Assistenter sökes!!!!!!!!!!!!!!!!

Inga ssistenter

Idag har vi inga assar....Både skönt och jobbigt. Intervjun igår gick precis så som vi hoppades. Nu håller vi bara tummarna att B vill ha tjänsten oxå. En stabil tjej med mycket erfarenhet och skinn på näsan. Tror hon kan tillföra arbetsgruppen jättemycket . Rädslan var ju att hon skulle vara en Besserwisser. Men hon var väldigt ödmjuk och verkade ha full förståelse och medvetenhet om vad arbetet som personlig assistent innebär och med stooooor förståelse för hur det måste vara för oss som familj. Stort plus i kanten !

Wilda har varit ganska trött de senaste dygnen. Många kramper. Ska försöka få tag i ansvarig krampläkare eftersom hon inte hör av sig så ofta. Måste komma fram till hur vi ska göra och vilka för och nackdelar det är med de olika medicinerna.

I övrigt är det ganska stillsamt med assansökningarna. Jättetrist att man inte kan hitta några guldkorn i vimlet. Finn jättemånga fina, trevliga och mysiga personer som söker men inga som vi känner passar just här i vår familj. För att arbeta här måste man först och främst ha samma ambitioner som oss vad gäller Wildas utveckling. Man måste vara INTRESSERAD och ge Wilda det hon behöver. Måste lära sig läsa av henne. Vi kräver enormt mycket av de assistenter vi väljer. Vi nöjer oss inte med mindre än det bästa för Wilda. Missuppfatta mig inte nu....För det bästa för WILDA är inte nödvändigtvist det bästa för någon annan och tvärtom. Man passar på olika områden. De största egenskaperna vi söker efter är engagemang och tålamod.
Letar hellre ett år efter bra assistenter än anställer någon som vi är osäkra på. Magkänslan brukar stämma.

Sedan anställer vi INTE personer som från början har många KONSTIGA krav. Tänker inte ge exempel men om vi vet att kraven i sig kommer att skapa problem för oss eller ge en dålig stämning i arbetsgruppen så spelar det ingen roll om personen i sig är toppen i övrigt. Vi MÅSTE ha en arbetsgrupp som fungerar och mår bra. För mår gruppen bra så tror jag att Wilda får det bäst-Såklart!

Nu så ska jag fortsätta med mössorna.....puh. Idag kommer även tygerna från Jny Design.

onsdag 8 september 2010

Inget och massor

Har inte mycket nytt att skriva egentligen. Varit "samma lika" de senaste dagarna. Trots det har det hänt massor...hrm. Konstigt!
Wilda krampar enormt mycket. Dessutom har hon börjat bli väldigt stel i lederna emellanåt. Det är nytt för oss så vi vet inte varför.

Imorgon blir det den viktigaste intervjun hitills. En intervju vi hoppas så mycket på. En person med kunskaper och erfarenheter som vi inte kommer hitta i någon annan assistent. Så håll tummarna för att allt känns och blir toppen ;-)

Sen något litet att tänka på i den stora bloggvärlden. Är så trött på att höra och läsa kommentarer i andras bloggar där personer anser sig ha rätt att hoppa på bloggaren/bloggerskan. Helt vansinnigt. Varför? Vad ger det för tillfredställelse? Antingen gissar jag att man känner sig så hotad eller träffad av innehållet i bloggen eller så njuter man av att trycka ned en annan person som oftast redan mår dåligt. Jag förstår inte. "Skriver man öppet i en blogg får man räkna med att få kommentarer" Ja, kanske det. Men varför otrevliga kommentarer? Påhopp, rena elakheter!?
Om man vill starta en debatt eller bli sedd eller hörd kan man ju skapa en egen blogg. Oftast är det riktigt feeeega personer som måste vara anonyma. Då har man ju definitivt inte mycket att komma med.
Är det det som är problemet? Att vi bloggare är så otroligt öppna och vågar dela med oss av våra innersta tankar och funderingar?

Iallafall tänker jag INTE i fortsättningen ge er njutning i min blogg iallafall. Otrevliga kommentarer kommer INTE publiceras. Därför är det heller inte lönt att skriva dem  :-P

Anna-M: Om du läser detta så vill jag mer än gärna få fortsätta följa din blogg som du gjort hemlig pga alla idioter.

Kram alla

måndag 6 september 2010

Bajs o blä

Så känns det just nu....
En gnagande oro i magen som inte går att förklara. Vet inte varför.......

Wilda har krampat betydligt mer de senaste dagarna. Jättejobbigt. Och de resulterar i apneèr. Sedan har hon pga kramperna fått en massa "muskelryckningar". Lilla stumpan...

Är dessutom trött på alla idioter som inte vet vad dem pratar om. Har man inte varit i en liknande situation så kan man inte överhuvudtaget ens FÖRSÖKA förstå vad vi går igenom.
"Jag har en autistisk son så jag vet hur det är". Jovisst, eller hur! Det är ju så dumt så det inte är sant.
Vad är det man syftar på att man förstår då? Hur det är att ha ett barn som egentligen inte borde existera? Eller hur det är att planera en begravning alldeles för tidigt. Hur det är att kämpa för ens barns rättigheter som de flesta inte ens anser att ditt barn har.

Vad är ett värdigt liv? Vem bestämmer vad som är ett värdigt liv?
Är ett värdigt liv att som barn utnyttjas sexuellt av sin pappa, bearbeta det och vara tvungen att träffa sin pappa för att det är PAPPANS rättighet?

Är ett värdigt liv att leva på gatan och gå till socialen varje månad för att hänga ut hela sitt liv för att få en liten rek så att man kan gå och köpa mat för att överleva fysiskt?

Är ett värdigt liv att ligga förlamad från nacke och neråt. Vara helt klar i huvudet och fullkomligt medveten om hur annorlunda man är jämfört med andra. Att vara fullkomlöigt beroende av andras hjälp resten av livet...i medvetenhet.

Är Wildas liv som är lyckligt ovetande om sitt annorlunda liv ovärdigt??. Ett liv fullt med kärlek närhet och ömhet,....leva i sin lilla kropp utan att behöva känna ånger, avundsjuka.Inte känna av orättvisor eller detta samhällets elaka blickar. Är hennes liv ovärdigt?

Fy säger jag för många människors trångsynthet.

Uppmärksamma att jag inte anser de ovanstående exemplen vara ovärdiga liv. Gav bara olika exempel och ifrågasätter varför Wildas liv inte värdesätts på samma sätt pga hennes diagnos.

lördag 4 september 2010

R.I.P älskade morfar/gammelmorfar

Du finns med oss alltid. Och jag vet att du väntar och kommer att ta hand om vår prinsessa när hennes uppdrag i detta liv är slutfört.

Älskar och saknar dig!

fredag 3 september 2010

Wilda i centrum

Blev väldigt upprörd och otroligt ledsen över en ganska anonym kommentar i förra inlägget.
Att påstå att jag skriver MYCKET negativt om våra assistenter
Vi har inte haft assistenter så länge och väldigt svårt att ens hunnit skriva så mycket negativt om dem då. Sen har våra assistenter tillgång till denna bloggen och läser det jag skriver.
De få assistenter vi har är vi mycket tacksamma och nöjda för/med.
Att jag sen skriver lite skämtsamt om ironin i vår vardag borde inte vara något konstigt.

INGEN FÅR jobba med Wilda som sjuk. Men självklart är det påfrestande när man enbart har en halv personalstyrka och den enda ordinarie personalen blir sjuk. Vi klandrar absolut inte henne för hon har ställt upp massor sen den dagen hon började arbeta här. Men det vet HON och det är inget jag behöver skriva här.
Sedan de som går bredvid just nu är enormt duktiga och har fått ta stora lass redan från början. Men det VET DEM......

Att det inte är så lätt att arbeta som assistent i någons hem!? Nej det är det inte...men ALLA assistenter har ett val.
Vi har inte VALT att behöva ha 2 assistenter DYGNET runt i vårt hem....skulle det vara roligt????
Ska vi skämmas för att vi känner så då? Att vi inte kan ha ett privatliv? Att alltid ha åtta extra öron och ögon som hör och ser allt i vårt hem?
Nä fy f#n säger jag bara.........Vi är mer än nöjda med våra assistenter. Och en BRA assistent kan se hur påfrestande det måste vara för en familj att leva i det vi gör dygnet runt. En BRA assistent känner tacksamhet och känner sig  nöjd över att få arbeta med och hjälpa en familj med stora behov.

Vi har BRA assistenter som har gjort ett val att arbeta här. arbetar 40-48 h i veckan.....Det är 2 hela dygn. Vi arbetar 7 dygn i veckan. Vi har INGET val.

En bra assistent FÖRSTÅR,tar hänsyn och visar respekt.

Vi har valt rätt assistenter.....andra har vi valt bort för dem uppfyller inte de kriterier vi kräver.

torsdag 2 september 2010

aaaaaaargh

Tänk om man hade fler timmar på dygnet!!!
Mösstillverkningen går låååångsamt. Men kämpar på för att få färdigt de beställningar som är betalda. Dock har elefanttyget och äppletyget tagit slut så får lösa det på bästa sätt och kompensera.

Idag har lillan varit jätteduktig som alltid. Tränat på att vara utan syrgas har vi gjort idag med....en timme och 15 min har lillan klarat idag. Vad säger man???! FANTASTISKT!!! Lilla busa så glada vi blir för alla dina framsteg.
Troligen beror förbättringen på att en läkare kommit på att hon troligen har astma så vi har börjat inhalera henne regelbundet. Tada så enkelt det var att göra det lite lättare för donnan. Konstigt bara att ingen annan läkare har tänkt på det innan. Men men...bättre sent än aldrig.

Ass 1 är fortfarande sjuk. Hon har blivit sjukskriven till den 12 sep. Inte alls kul. Men även om vi bara vill skrika rakt ut så tycker vi självklart synd om ass 1 som inget hellre vill än att komma hit och hjälpa oss.
Så nu har vi 3 bredvidgångare. Jätteduktiga men fortfarande inte varma i kläderna så man känner sig liiiiite underbemannade. Sen ringde en av bredvidgångarna idag och meddelade att hon var lite förkyld. " Nädå..det är du inte alls det svarade jag" ha ha ha...skratta eller gråta?? Självklart kan inte hon hjälpa det heller och hon kommer och jobbar inatt ändå. Så vi har fixat munskydd till henne och ass 4 får ta hand om det mesta kring Wilda så det kommer att bli kanon ändå.(Hoppas jag ;-S)

Vi har idag dessutom haft några intervjuer. Känns bra men en av dem känns lite osäker så den personen får vi nog släppa. Måste ju kännas rätt.

Nu ska jag återgå till mössorna.

Natti
titta så liten hon varit

onsdag 1 september 2010

Utan syrgas 30 min

Igår vad det en lugn dag. Vi hade assistenter mellan 7 och 16 så jag försökte lägga mig för att sova efter en vaken natt. Men det var omöjligt. Sov nog maximalt 5-10 min.
Lillan sov mestadels av tiden men var vaken småstunder. Överlag var hon nöjd, lugn och harmonisk fram tills kl 15 ungefär...Assarna höll dagsrutinerna med mat,medicinering,massage och träning etc så jag är helnöjd ;-På kvällen så fick Wilda testa Lilla rummet för första gången....Åååååh så mysigt det var att sitta och studera. Hon viftade med armarna lite då o då och kände att där hängde något...då fick hon ju vifta lite till :-D. Duktig snäcka!
Jag har gett mig sjutton på att Wilda ska klara sig mestadels utan syrgas en dag. SÅ vi tränade lite på det oxå. 30 minuter i vaket tillstånd gick det alldeles utmärkt. Men när hon somnar så sjunker saturationen snabbt.....Men visst är det fantastiskt??!!!
Vi är så stolta. Både över Wilda och vårt envisa, hårda och ihärdiga arbete med henne.

Se och njut!