Så känns det just nu....
En gnagande oro i magen som inte går att förklara. Vet inte varför.......
Wilda har krampat betydligt mer de senaste dagarna. Jättejobbigt. Och de resulterar i apneèr. Sedan har hon pga kramperna fått en massa "muskelryckningar". Lilla stumpan...
Är dessutom trött på alla idioter som inte vet vad dem pratar om. Har man inte varit i en liknande situation så kan man inte överhuvudtaget ens FÖRSÖKA förstå vad vi går igenom.
"Jag har en autistisk son så jag vet hur det är". Jovisst, eller hur! Det är ju så dumt så det inte är sant.
Vad är det man syftar på att man förstår då? Hur det är att ha ett barn som egentligen inte borde existera? Eller hur det är att planera en begravning alldeles för tidigt. Hur det är att kämpa för ens barns rättigheter som de flesta inte ens anser att ditt barn har.
Vad är ett värdigt liv? Vem bestämmer vad som är ett värdigt liv?
Är ett värdigt liv att som barn utnyttjas sexuellt av sin pappa, bearbeta det och vara tvungen att träffa sin pappa för att det är PAPPANS rättighet?
Är ett värdigt liv att leva på gatan och gå till socialen varje månad för att hänga ut hela sitt liv för att få en liten rek så att man kan gå och köpa mat för att överleva fysiskt?
Är ett värdigt liv att ligga förlamad från nacke och neråt. Vara helt klar i huvudet och fullkomligt medveten om hur annorlunda man är jämfört med andra. Att vara fullkomlöigt beroende av andras hjälp resten av livet...i medvetenhet.
Är Wildas liv som är lyckligt ovetande om sitt annorlunda liv ovärdigt??. Ett liv fullt med kärlek närhet och ömhet,....leva i sin lilla kropp utan att behöva känna ånger, avundsjuka.Inte känna av orättvisor eller detta samhällets elaka blickar. Är hennes liv ovärdigt?
Fy säger jag för många människors trångsynthet.
Uppmärksamma att jag inte anser de ovanstående exemplen vara ovärdiga liv. Gav bara olika exempel och ifrågasätter varför Wildas liv inte värdesätts på samma sätt pga hennes diagnos.
14 kommentarer:
Klart er lilla ängel har samma rätt till liv som alla andra. Hon är en egen liten individ som alla andra. En go liten gumma men hon lever på lånad tid eller hur man ska säga vilket är hemskt. Hemskt att inte hon kanske får möjligheten som alla andra friska, det är så fruktansvärt orättvist!!! Men för den skull skall hon ha samma rättigheter och för bövelen som jag brukar säga ;) Hon är en liten människa, en individ, ett barn och skall behandlas som alla andra gör.
Håller med dig om denna trångsynthet, FY!! Å erat fall går ju inte att jämföra med nått annat och har man inte varit där kan man aldrig veta ens förstå, det går inte.
Definitivt inte jämföra med andra sjukdomstillstånd!!!
Sänder er ett lass med energi och en försiktig bamse kram till er lilla ängel med hopp om att hon får må lite bättre igen.
Usch jag lider med dig!
Håller med om att ett värdigt liv inte alltid är vad "vi" kallar värdigt liv.
Jag blev så tagen av videon du lade upp förut. Om Thomas... Grät i flera dagar över deras tragedi, men också mod att välja att föda och faktiskt välja livet och att möta känslor. För hur överj..t saker än är så lär man sig uppskatta LIVET i det lilla.
Krama din lilla ängel och styrkekramar från mig.
Snyft...
Är det ett värdigt liv att bli anklagad av sitt ex för sexuella övergrepp, endast för att exxet vill svärta pappan?
Är det ett värdigt liv att leva för de barnen, bara för att mamman har RÄTTIGHET att anmäla, och helt obetänksamt uttnyttjar denna rättighet.
Barnen har då en skyldighet att leva mitt i dessa lögner??
Nej deras rättighet är att ha tillgång till båda föräldar, dvs först då är livet för dem värdigigt.
Att vara tvungen att förtränga eller på annat sätt förringa tanken på sin pappa är i sig ett övergrepp, och det är OVÄRDIGT.
En liten anekdot i disskutionen om vad som är värdigt, rättighet, eller skyldighets betingat.
Svåra frågor som etiska rådet har gjort en del arbeten kring
Mycket bra skrivit Pernilla. Visst har lilla Wilda samma rättigheter som vilket barn som helst. Jag kan förstå hur ni kämpar med Wilda och jag beundrar er för ert kämpande och er styrka. Alla motgångar som ni har haft under denna tid ifrån det att Wilda föddes, tror inte att det är många som hade orkat vara så starka som ni har varit. Inte nog med att ni har det kämpigt med Wilda och gör allt för att hon skall ha det bra utan du Pernilla skall ha tråkigheter med ditt ex också. Jag beundrar dig för att du står ut och att du kämpar på som du gör.
Många kramar till er och en extra stor till Wilda.
/Eva
Wilda är verkligen omringad av massor med kärlek och människor som tycker om henne. Hon har det precis så bra som hon kan ha det och hon njuter i fulla drag många dagar dagar. Underbart att se :) tyvärr kommer man inte undan folk som har annorlunda åsikter. Huvudsaken är att man själv gör det som känns rätt. Wilda är en underbar flicka :)
Kram Jessica
Varför " jämföra " vem som har det " svårast " ?
Ett litet svar till anonym. Om du läst mitt inlägg hade du sett och läst att jag INTE jämförde vem som har/hade det svårast.
Till En pappa sa: Du är nog missuppfattat vad denna bloggen handlar om som vanligt och uppenbarligen hela inlägget. Att hänga ut dig själv hela tiden här och/eller på facebook gynnar INTE dig/er
Visst är det så! Man kan ALDRIG förstå hur en annan människa har det så är det bara!
Jag fattar inte varför folk ska tycka och tänka så mycket. Inte heller varför man måste dra paraleller till sig själv och jämnföra.
Jag har också fått höra att Elly inte har något värdigt liv, men vad F A N ska jag med den kommentaren till.
Det finns många barn som är allvarligt sjuka på många olika sätt och det ända man som förälder kan göra är att kämpa och se till att de har så bra de kan ha det. Ett liv med kärlek och trygghet är ett värdigt liv oavsett förutsättningar. Det finns många barn med alla förutsättningar som varken får kärlek eller trygghet.
Skickar ett gäng kramar, och hoppas att oron i magen försvinner. Inte konstigt att den gör sig påmind i den situationen du är i. Låt oss hoppas att det är falsklarm...
Och självklart ska Wilda (och hennes familj!) ha samma rättigheter som ett friskt barn. Förstår verkligen inte hur folk tänker, när man spelar ut olika sjukdomar, handikapp eller andra problem mot varandra.
Och som vanligt tycker jag att kommentarer som rör annat än Wilda, kan tas på annat ställe - Låt Pernilla ha Wildas blogg ifred!
Tänker på er ofta!
Stora kramar
Klart att Wilda lever ett värdigt liv, sitt egna värdiga liv. Och jag tror inte vi ska vara så säkra på vad hon uppfattar och inte. Hennes värld är säkert inte som vår, men skulle det som är annorlunda vara mindre värt och göra henne mindre receptiv? Skulle inte tro det. Hon ska givetvis ha vad hon behöver och lite till, för ingen av oss kan med säkerhet säga hur mycket hon uppfattar. Och bevisligen blir hon äldre och snappar upp mer intryck. Så fortsätt göra livet bekvämt för henne och behandla henne som den prinsessa hon är. Kram på er
Hej,
Har en liten flicka med full T 18 på fyra månader. Måste bara säga att du skrev så bra om värdigt liv, jättebra jämförelser som ger perspektiv. När vår dotter föddes så var det ju massor av "vänliga" släktingar som tyckte att det var bättre att vår dotter dog så snart som möjligt, fruktansvärt att höra det i den chocken vi var i. Det är ju helt riktigt som du säger att din dotter, och min, får oerhört med kärlek och slipper känna massa känslor som vi friska bara dras ned av. Jag har också tänkt på att våra barn BARA bidrar till att göra livet och världen vackrare och mer medmänsklig. De kommer aldrig vara elaka, mobba, trakassera, slå, förnedra andra. Stor kram till er. /Heddan
Det kan ju låta urdumt det jag skriver, men jag tycker det är så intressant att läsa din blogg och hur ert liv tillsammans med Wilda ser ut. Hur det fungerar med assistenter och sjukvård. Jag läser just nu till sjuksköterska, och när jag en dag är färdigutbildad vill jag arbeta med barn. "Ovanliga" sjukdomstillstånd intresserar mig, och jag vill som sjuksköterska och medmänniska se helheten. Det du skriver är viktigt, det ökar förståelsen bland människor i allmänhet, och vårdpersonal i synnerhet. Följer även din dotters blogg och förstår att ni har det tuffare än ni borde ha det. Skickar en kram, och hoppas på att ni får tag i de assistenter ni önskar. Kram
Jag tänker såhär att om ett liv är värdigt eller ej är ett etiskt dilemma. Det kan vara värdigt i vissa avseenden men i andra ovärdigt. Och det finns många åsikter om vad som är värdigt. Tror inte det handlar så mycket om trångsynthet utan snarare en annan syn på livet och vad som är värdigt. Om andra inte ser ditt barns liv som värdigt får stå för dem även om det säkerligen är tufft att höra. Viktigast är att du ser en mening och kan glädjas åt stunderna med din dotter.
Sedan tänkte jag på det där med att hon lever på lånad tid. Livet är en gåva som är till låns. Alla lever vi på lånad tid men vi vet inte hur länge.
Skicka en kommentar