Ingen knapp på magen!

Igår var det planerat att vi äntligen skulle komma iväg till Lund för att prata om knapp på magen. Efter samtalet på 10 minuter hade jag och Jesper redan bestämt oss för att det INTE kommer att bli någon operation för Wilda. Det var alldeles för stora risker. Eftersom Wilda är syrgasberoende dygnet sunt så är sannolikheten stor att Wilda skulle behöva ligga i respirator efter operationen. Det skulle bli lång vårdtid samt att man inte vet om hon kommer att vakna upp.
Så självklart kommer Wilda ha kvar sin sond i näsan....

Har jagat läkarna i Hbg som galningar eftersom lilla Wilda haft mycket ryckningar sedan hon började med Trileptalen. Vi började ringa i söndags..sen på måndagen...efter att fortfarande inte fått tag i någon läkare som kunde komma med någon lösning så fick vi själva börja lösa det genom att minska på medicinen(man kan ju inte bara sluta tvärt nämligen). Sen igår ringde jag och menade att det var fruktansvärt nonchalant och oacceptabelt att bli behandlade på detta viset. Senare fick jag samtal från patientansvarig läkare som efter dessa dagar och samtal med olika neurologer etc kommit fram till det vi själva redan påbörjat med.... Man borde nog bli läkare...

Iallafall har dagen varit hyfsad med mindre kramper och ryckningar.

Nu ska jag njuta o umgås med min fantastiska familj ;-D

Kramis alla

Semesterbilder ;-)

Lite sommarbilder på våra fina barn ...........................hrm...och lite bajs

Borta bra men hemma bäst!

Nu är vi då hemma och oj så skööönt det är. Semestern blev väl i slutändan ok eftersom alla barnen var hyfsat nöjda iallafall. Det var ju absolut det viktigaste. Men klagomål till Novasol blev det ju såklart.

Wilda har stora problem med syresättningen nattetid vilket är oerhört påfrestande och psykiskt krävande av mig som måste försöka hålla mig vaken på nätterna. Har nämligen börjat vänja mig vid hennes larm som larmar hela tiden nattetid och slumrar jag till så är jag rädd för att inte vakna. Tänk om hon försvinner för att jag somnat???!!! Usch! Hemska tanke..........
Hoppas fk är klara med utredningen snart så vi kan börja leta efter personal. Får nog börja acceptera att vi nog trots allt behöver ha assistans även nattetid. Hade hoppats på att kunna ta det själv envis som jag är. Men börjar inse att det kan hansla om liv o död.
Massor med muskelryckningar har hon oxå...mellan 20 o 100 om dagen...inte kul att se. Troligen beror det på Trileptalen så får höra med personalen på neuro imorgon(som varit på semester). Dessutom har inte kramperna minskat ett dugg. Känns ganska jobbigt och jag känner mig okunnig och maktlös. Vet alldeles för lite om kramper och epilepsi. Brukar ha ganska bra koll och kontroll på det mesta men här känner jag mig totalt lost. Brukar ha svar, lösningear eller ideer på det mesta men inte här.....Känns jättehemskt.

5 månader har vår prinsessa hunnit bli på semestern. Det är fantastiskt. Men för varje dag som går blir vi bara mer fäst vid vår älskade dotter. Vi har hela begravningen färdigplanerad men den känns mer och mer avlägsen. Allt har blivit en vardag...något som faller sig naturligt. Men INGEBTING med detta är naturligt. När vi verkligen tillåter oss att tänka efter hur vår situation ser ut så faller jag. Men har inte tid att falla. Inte orken eller lusten. Vill inte tänka på det allt för djupt...orkar knappt snudda vid tanken. Men smärtan finns där. Varje dag....Hur ska vi orka sen??? Hur går man vidare? Hur ska vi orka nu? Hur länge? Vi lever dagligen i väntan på döden. Det är inte normalt.Inte hälsosamt.
För varje dag som går så tackar jag Gud för att jag har Wilda och hennes syskon. För varje dag tackar jag för de krafter jag får som gör att jag orkar.....
Men varje dag förbannar jag oxå....att jag inte ska få behålla allt....att allt aldrig får vara enkelt. Är jag tillåten att ha dessa känslor? Får jag hata mitt liv när jag samtidigt älskar allt jag har? Är det rimligt?

"Mamma! Det kommer upp bajs i duschen"

Semestern fortsätter som den började.Man måste verkligen försöka skratta åt allting.
För 12000 i v i vårt underbara Sverige så får man spindelsafari, råttjakt och bajsdusch på köpet.E det inte fantastiskt billigt?! Ha ha

Igår fick vi stopp i toaletterna på morgonen.Jaha...ännu en sak att ta upp med Novasol. Vi ringde Novasol och tog upp alla problem vi haft hitills och menade att det faktiskt inte var detta vi betalt för eller som stod i avtalet.
Novasol skulle återkomma när de pratat med husägarna.
När sen Jesper pratade med dem hade husägarna menat att det absolut inte kunde vara råttor o undrade om det inte var IGELKOTTAR vi sett.Då svarade Jesper att han var utbildad biolog så han kunde nog se skillnad på igelkottar o råttor.Idioter alltså!

Efter samtalet kom Nicholas upp och påpekade att det kom bajs upp ur duschen......Ner i källaren och mycket riktigt....UUUUUUURK!!!!!!!!!!

Det slutade iallafall med att vi Åkte till Skånes Djurpark o husägarna fick se till att avloppet fixades.
Wilda tyckte inte att Sk djurpark var något för henne. Så vi satt med ass Camilla på en bänk medan de andra gick o tittade på alla djuren.
Sen åkte vi hem till ett hus med fixat avlopp o gjorde mat samt badade i poolen.
Idag blir det bad i det underbara vädret. O imorgon blir det Tosselilla.

Kram alla....bilder på råttor, bajs etc kommer när vi kommit hem

"Poolläckage o råttor-Endast 12000 sek/v"

Japp....Vi anlände igår till det vi förväntade oss skulle likna närmast ett semsterparadis med tanke på att det kostade 12000 för en v. Utöver det tillkommer kostnad för el med 2 sek per kwh.
'När vi kom möttes vi en barsk dam som genast skulle berätta reglerna. "Sen har vi läckage i poolen" Jaha sa jag...men det är ju det barnen längtat efter(och anledningen till att vi betalat så mycket) "Ja, men nu är det som det är" Så natten fick Jesper tillbringa till att fylla poolen. Sen hade vi inget varmvatten i kranarna så vi kunde inte fylla bubbelpoolen inomhus, duscha eller ens diska.
Idag var poolen färdigfylld men nu såklart iskall så barnen kan ej bada än.Varmvatten i kranarna har vi fått men nu har vi upptäckt nya husdjur- Råttor! 2 st råttor.....För 12000!!!!!!!!!!!!!!!!!
Detta är INTE acceptabelt. Kommer att ringa o klaga imorgon.

I övrigt så verkar lilla Wilda trivas. Hon har krampat mindre så antar att trileptalen börjat hjälpa. Hoppas!
Imorgon blir det Skånes Djurpark.Ska bli mysigt.Alla barnen stortrivs.Snart blir det spindelsafari i huset. Spännande :-S

Uppdatering följer.

Ni som vil hjälpa till med att tömma vår dator på bilder: Jag hör av mig så snart vi kommit hem.

Imorgon bär det iväg :D

Fortfarande utan dator, men inte så länge till. Fick ett brev i fredags. I det stod det att vi får en utbetalning på 7780 sek...jaha. Tack så mycket säger vi. Det var från en fond vi sökte bidrag från till semestern som var till familjer med många barn. Vi skickade ansökan innan Wilda föddes och hade helt glömt bort det. Så det var toppen...speciellt nu när halva elektroniken i hemmet havererat :-S.
Det gav oss idèn som många här tipsat om. Vi kommer lägga ner tid på att söka bidrag från olika fonder så vi kan få ihop till vissa hjälpmedel som inte Själpmedelcentralen kan hjälpa till med. Såsom säng tex......

Imorgon bär det då iväg. Vi har hyrt ett stooooort hus vid Ringsjön där vi ska tillbringa den närmaste v. Jättemysigt ska det bli att få komma bort ett tag. Självklart ska vi ha ass med oss samt mamma som ska hjälpa till. Allt för att alla ska få ut så mycket som möjligt av semestern. Under veckan blir det besök på Tosselilla, Skånes djurpark, Glimmingehus etc. Sen ska det bli bad o fiske såklart. Engla fyller år på midsommarafton så då blir det kalas. Lilla Love fyller år den 26 så till honom måste vi skicka ett litet paket.

Ska ta många bilder och försöka uppdatera under semesterveckan. mamma ska ha med sin dator så det ska nog gå bra.

Kram på er alla. Ni är verkligen bäst...Tack för att ni finns!

Micro, mobiltelefon, jordglob och en bärbar dator

Det är vad som förstörts här sedan i lördags....Micron inköpt i oktober, mobil som Nicholas fick i julklapp, bärbar dator som vi bara väntat på ska haverera. Men där finns alla bilder och filmer på Wilda...Så finns det någon vänlig själ som kan eller känner någon som kan hjälpa oss att få ut våra bilder? En kompis till Jesper hade fått betala 10 papp för det och dem pengarna har inte vi.
Jordgloben var Wildas favvoleksak som ni sett. Så en sådan måste vi införskaffa oss en ny.

Men vi har ju en ny buss iallafall :/

Iallafall så har vi nu ingen dator. Får se när vi får råd att köpa en. Kommer därför bli lite glest med inlägg här på bloggen så ni vet varför. Är det någon vänlig människa som har en dator till övers som inte behövs så tar vi såklart tacksamt emot den oxå ;-P

Idag har Wilda krampat en del...Ännu flera Nya kramper som man ska lära känna. Usch o fy säger jag bara. Sedan skulle det sättas ny sond. Inget som Wilda tyckte var roligt så blev totalstopp och spasmer i luftvägarna vilket resulterade i puls o saturationfall med kräkningar o aspiration som följd. Då gällde det att vara lugn o bestämd o snabb i sina handlingar. Byta sugslang o ner i luftvägarna för att suga slem och kräk. Hjärtat i halsgropen hade jag men i nödsituationer handlar man bara och utgången blev bra. Wilda somna lugnt och tungt efter den hemska upplevelsen.

Nu ska det bli mys med barnen innan sängdags.

kram alla

Ny vecka = Nya uppgifter och evigt kämpande

Japp...Nu blir det nya tag. Wilda vs Försäkringskassan,  Wilda vs Hjälpmedelcentralen.
Vi har bestämt oss för att maila HC varje dag tills dem hör av sig. För tro det eller ej men trots telefonmeddelande och mail så har dem fortfarande inte hört av sig. Men skam den som ger sig.....
Försäkringskassan ska ha några nya läkarintyg samt utförligare uppgifter kring merarbetet med Wilda.

Jesper ger sig iväg kl 06.15 imorgon för att bege sig till Vimmerby för att hämta vår nya buss. Så ensam blir jag med alla barn. Krävs planering och krafter för att klara av det. Camilla kommer och assisterar kl 10.00 med sin dotter. Men eftersom vi behöver vara två på Wilda så kan man med enkel matematik räkna ut att det blir tufft. Men som den SuperWoman jag är så klarar jag ALLT ;-P

Just det! Sjukgymnasten kommer oxå hit imorgon. Ska prata om hur vi ska hjälpa Wilda att utvecklas. Hur vi ska stimulera hennes fungerande sinnen. Ska bli spännande. Lika spännande blir det att se vad Engla hittar på för bus under tiden. Så fort hon inte får 100% uppmärksamhet ska hon tex gå ut och hämta posten...inte så farligt kanske. Men hon gör det helst naken enbart med gummistövlar på sig. Inte lika roligt. Så nu har vi fått haspa alla dörrar så hon inte ska smita ut. Sen kan hon ju få för sig att hon är smutsig och behöver bada. Då går man in i badrummet och häller ut en flaska tvål i badkaret och sätter på vattnet. Om det inte är det lilla Donnan är sugen på kan man ju antingen borsta tänderna eller rengöra toalettstolen. Eller sminka sig..eller....Ja..listan kan göras lång.
Om hon är på riktigt bushumör så micrar hon mobiltelefoner....JÄÄÄÄÄTTESPÄNNANDE!

Inte ska man sitta o lata sig inte och det gör man absolut inte i vårt hem.
Mat ska oxå lagas. Det ska vara frukost kl 08.00, mellanmål kl 10.00, varm lunch kl 12.00, mellanmål kl 15.00, varm middag kl 18.00, kvällsmål kl 20.00. Bara detta är ett heltidsarbete..ha ha

Sen alla som blev oroliga över att vi kunde se var ni läsare kom från. Ha ha...vi sitter inte och kollar er. Det var mest information till en del kontakter från mitt förflutna som inte har här och göra egentligen och med onda avsikter. Vill bara att de ska veta att deras ip sparas så kanske dem slutar skriva elaka kommentarer.

Nu ska det bli mys med Wilda o syskonen. Prinsen o Jag ska vi titta på :-)

" Ni e ju så många"

Det får man höra ofta. "Ni har ju så många runt er så ni får väl massor med hjälp" Jovisst! Eller hur!!!!!!!!!!

NEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEJ! DET FÅR VI INTE!


Alla är så upptagna med sitt och så trötta och orkar inte, vill inte, kan inte. Tänker inte tigga. Detta land är för egoistiskt!

Vi klarar oss alldeles utmärkt utan er....Bara så ni vet! Men låtsas inte bry er heller då. Tack för inget!

Många läsare

Verkligen jättekul att såååå måååånga följer bloggen. Så många som vill se hur dagen varit för lilla WIlda. Vissa som varje dag oroar sig för om det är Idag som det händer. Det finns vissa som är inne och kollar om vi skrivit minst 10 ggr per dygn. Ja, vi kan ju se vilka som är inne. Var dem bor osv. En del verkar vara så intresserade att de tydligen lever för att följa lilla Wilda. Så hon påverkar ju många på olika vis.
Idag är en lugn dag. Vi har försökt städa undan en del. Inhandlat lördagsgodis och kvällsmys. Jag har bakat kladdkaka. Det ska vi mysa med till någon film ikväll tillsammans med jordgubbar och grädde. Mums!
Wilda har fått bada.Blivit oljemasserad. Vilket hon inte tyckte var så roligt idag. Sen har hon fått träna. Massor med mys blir det oxå såklart. Hon är verkligen jätteduktig och blir bara starkare för varje dag.
Synd dock på det otroligt tråkiga vädret. Wilda älskar att vara ute så får väl försöka se till att vi kommer ut och kan sitta på altanen iallafall.

Har funderat mycket kring det många frågar. Om jag inte ska skriva en bok: Jo, det kommer jag nog att göra. Känns som att jag MÅSTE. För att kunna få ur mig allt. Lite som terapi.Mycket för att bearbeta.

Sen en annan kul nyhet. Mamman till en kille med samma diagnos som Wilda har hört av sig. Hennes son blev 21/22 år. Det är mycket ovanligt och jag vill så gärna veta hur det var att leva med honom. Vilka symtom och problem han hade och hur hans symtom behandlades. Beklagar verkligen att Gun förlorat sin son men gläds otroligt mycket över den tid de fick med honom. Har inte ens ett namn på honom än. Fy vad dåligt av mig. Men hoppas att inte Gun tar illa vid sig.
Hon ska iallafall höra av sig i veckan så kanske vi kan träffas och jag kan få se bilder på hennes son samt höra hennes historia. Vem kan mer än henne om denna diagnos? Inte många.

Nu ska det busas med barn.
Kram

/Nilla

60 000 rakt in på kontot

Idag fick vi då vårt bilstöd från FK så på måndag ska vi hämta vår nya buss. Då kanske Wilda kan få åka lite drägligare.
Idag har vi varit på skolavslutning för Benjamin och Miliam. Trist väder men allt var jättemysigt och fint. Fungerade hyfsat med Wilda men oj så många nyfikna människor det finns. Allra mest barnen som var framåt och ställde raka frågor. Försökte svara så gott det gick. Det var föräldrarna som var svåra att bemöta. Vissa bara drog bort sina nyfikna barn från vagnen. Vet ärligt inte vad det beror på men vi är alla olika.
Fina Karin satt och fikade med oss. Barnen äääälskar henne.Hon är verkligen en genomfin människa. Hon behöver bara vara i närheten för att man ska känna ett lugn och massor av värme.

Angående Wildas kramper är det inga större nyheter. Vi har påbörjat medicinering med Trileptal utöver Iktorivilen. Hoppas så innerligt att det ska hjälpa. Blev lite uppskrämd när Neurologen berättade hur kramperna kan påverka Wilda.

Lite bilder på lillstumpan måste vi ju få bjuda på ;-)
Ha en trevlig kväll.
/Nilla

Kraftig Epilepsi

Jaha...och vad betyder det liksom? Kan det bli mer egentligen? Vår lilla docka som ligger och är så stark. Ny medicin ska hon få utöver alla hon redan har. Trileptal ska hon få nu oxå :(
Dessa förbannade kramper...måååånga och flera olika "sorter". Obehagligt och svårbehandlat.
Fick även information idag om vad som var en risk i användandet av både iktorivil och stesolid. Andningsreflexen kan sluta fungera. Jaha...men vad kul att någon informerat oss om det då. Eller resonemanget är så att vår dotter ändå ska dö i förtid så vi passar på att exprimentera lite medans vi kan???
Tror ju inte det är så egentligen men man känner sig så otroligt frustrerad för INGEN läkare vi träffat vet någonting om hur man bäst ska behandla lilla speciella Wilda. Så utifrån det faktum så får vi som föräldrar bestämma hur vården ska se ut och det via magkänsla.

Lite roliga nyheter har vi oxå såklart. Vi tränar en del med Wilda.Inte så att någon visat oss utan vi tar det själva och hoppas att det blir bra. Kan ju inte bli sämre än ingenting iallafall. Hon har blivit märkbart starkare i nacken. Hon låg på magen i dag o lyfte huvudet så mycket att hon höll på att tippa över ;-) Sen öppnade hon självmant sitt ena lilla fina öga utan hjälp. Jippi!!!! Och som om inte det var nog så har lillan börjat få tänder (tror vi). Hon hdreglar mer än vanligt, håller på med tungan o ääääälskar när mamma gnuggar tandköttet. Det måste ju bara vara tänder på gång.
I övrigt har hon varit extremt lugn och trött. Men det är klart när man har alla dessa mediciner samt krampar. Vem hade inte blivit trött av det?

Benjamin bakade VÄRLDENS godaste kladdkaka idag.Mums! Stolt var han när han fick så mycket beröm. Bra för hans dåliga självkänsla. Imorgon bär det av till hallands väderö för Benne o Mille. Då ska vi till Ängelholm för Felicia har sin skolavslutning och vi behöver köpa nya byxor och sandaler till Benjamin. På kvällen blir det fotbollsmatch i Laholm. Nicholas ska spela :-D
Så fullt upp alltså.

Kram på er alla!

Jag är så lyckligt lottad!

Känner verkligen det. Och vill att alla ska få veta det.
Vi har inte mycket pengar. Ingen fin bil eller ens ett "eget" hus. Vi har skulder och får planera alla våra inköp väl.
Vi har fått gå genom många motgångar för att komma dit vi är idag.Vi har blivit prövade om och om igen. Är vi bittra? Ångrar vi någonting? Svaret är utan att tveka ett stort NEJ! Vi är dem vi är idag pga det vi upplevt. Vi har blivit starka och vår kärlek till varandra övervinner allt. Vår rikedom är våra barn. När jag träffade min man fick han inte bara mig utan mina 4 barn och bagaget på köpet. Det gör han RIK. Kunde ej bett om en bättre manlig förebild åt mina barn.
Sedan har vi ju fått tre fantastiska barn tillsammans oxå. Min oro var såklart att inte mina tidigare barn skulle få samma uppmärksamhet längre eller bli behandlade med samma respekt och kärlek som våra gemensamma. Men lyckan är total. Vi är en familj! Med massor av kärlek, många misstag...att få en stor familj att fungera kräver att alla är lika delaktiga och värdefulla.Liten som stor, biologisk eller bonus. Vi har verkligen fått det att fungera. Självklart inte utan att kämpa eller göra massor av misstag. Men i slutändan är vi en kärleksfull och trygg familj. Och att se det varje kväll i mina barns ögon när jag kramar dem godnatt är mer än tillräckligt för att jag ska le och säga till mig själv " Bra jobbat Nilla"
För jag ÄR bra. Jag ÄR en bra mamma, ÄR en bra fru, ÄR en bra vän...Jag är TILLRÄCKLIG!

/Nilla

Rensning!

Inför ev bostadsanpassning har vi nu fått börja rensa ur garaget. Hur sjutton kan man samla på sig så mycket skräp?Men duktiga har vi varit och slängt mycket och sorterat ut mycket till den ev. kommande loppisen vi och några andra ska ha.

I övrigT har det varit full rulle. Bad och vattenkrig, kompisar och fikande...Styling o fotografering av älskade Felicia, hämtat möbler hos grannar. Så skönt att vädret tillåter barnen att vara ute mycket. Wilda fick oxå följa med ut. Man märker verkligen hur mycket hon gillar det. Sträcker på sin nacke så mycket hon bara kan för att kunna släppa in så mycket ljus det bara går i hennes kisande ögen. Så fantastiskt underbart att se. Vi mår bra idag..Känner bara en oerhörd lycka. Ingen bitterhet, ingen sorgsenhet, ingen ilska eller frustration. Bara ren och skär lycka.

Dessa underbara stunder vi har med våra barn överglänser allt. Imorgon är det tid för Wildas första vaccination. Undrar hur hon reagerar på den :/

Tack Madde för tipsen om regler/rutiner. Vi ska sätta oss ner och skriva ner vad som är viktigt för oss och vad som fungerar bäst.

Kramis alla och GLÖM INTE SKRIVA I MIN NYA GÄSTBOK!

Ur Pappas perspektiv!

Nu har Jesper startat egen blogg. FÖr att kunna skriva av sig ur sitt perspektiv. Som fantastisk biologisk pappa till Wilda och två syskon. Samt en lika underbar bonuspappa till 4 barn till. Vi är och kommer alltid att vara EN familj på 9 personer...
I en egen blogg hoppas jag att min man kommer att få skriva av sig och få ur sig sina tankar och funderingar. Sin glädje och sorg...sin frustration. Ja, Allt.

Hoppas ni vill följa hans blogg om ett och samma liv men ur ett annat perspektiv.

http://wildaspappa.blogspot.com/

En bra dag idag ;-)

Underbara lilla Wilda. Detta fantastiska lilla knyte. Helt otroligt hur hon kan få en att skratta och gråta samtidigt.
Idag har hon varit pigg och nöjd. Hon har upptäckt sin lilla ödletunga så den leker hon mycket med-Urgulligt!
Vi var på en lite utflykt med alla barnen idag och Wilda var överförtjust och "spanade" runt som en tok. Spännande att få komma ut i världen.

Senare på eftermiddagen hade Benne o Mille kompisar här och de stojade som galningar i poolen. Så underbart att se denna lycka som bara barn kan stråla av.
När kompisarna gått hem var det dags för mat. Då blev det till att barnen skulle få rita på kaffefilter. Egna mc Donaldspåsar till hamburgarna och pommes....Tänk vad lite fantasi kan göra för att få till en riktigt rolig måltid om än inte helnyttig idag.
Lite barnasinne har man allt kvar :P

Nu blir det ommöblering inför natten.

Sov gott all underbara människor därute.



/Nilla

Kommentarer!

Sitter här mitt i natten med lillgumman och tänkte skriva ett litet blogginlägg ;-)

Tänkte ändra om i bloggen lite och ev byta til wordpress men får se. Iallafall så döljer jag nu kommentarerna för att jag anser att dem är våra privata och även för att kommentarerna ej ska bli ifrågasatta av andra. Vill ej att min blogg ska bli en häxjakt där fokus på vad bloggen handlar om försvinner.

ALLA kommentarer är självklart välkomna men som medmänniska bör man hålla elaka kommentarer och tankar för sig själv. Varken jag, Wilda eller förhoppningsvis du själv mår bättre av en sådan kommentar.

Numera får du alltså maila om du vill säga något. Hoppas vi att ni gör då jag ääälskar alla uppmuntrande och fina ord som de allra flesta av er delar med sig av...men som sagt så kommer dem ej att bli visade här på bloggen.

Lillan har varit extremt busig idag. Har inte alls velat komma till ro. Har julpyntat hennes sjuksäng med ljusslinga o glitter för att hon uppenbarligen älskar att ligga o titta på ljus. Blev så fint så och lillan verkar hyfsat nöjd nu iallafall. Jag däremot blir bara tröttare...men som sagt så kan jag ju inte sova något då kramperna kommer i tid och otid.

Får väl fortsätta mysa med mysan.

Fortsätt drömma!

Kramisar
/Nilla

Bättre dag idag?

Wilda kräver nu absolut övervakning på heltid av 2 personer dygnet runt. 6 h fem dagar i veckan har jag hjälp av Camilla så då är det jag och hon som sköter Wilda. Sedan mellan 18.00-12.00 är det för det mesta jag ensam så får övervaka och sköta något som egentligen kräver 2 personer. Man kan inte vända sig om för en sekund. Jag är totalt slutkörd....Igår grät jag mest hela tiden..

Till berörda:
EMPATI betecknar förmågan att ha medvetande om andra personers känslor och att handla i enlighet med detta. Begreppet är nära besläktat med medkänsla och inlevelse, men sträcker sig utöver ett rent känslomässigt inkännande och förutsätter även ett rationellt värderande.
Enligt analys som företräds bland annat av Henry Montgomery ingår i fenomenet empati dessa komponenter:
Förståelse - någon typ av förståelse av den som empatin väcks för
Känsla - att empaten (personen som känner empati) upplever en känsla som överensstämmer med den andre
Uppfattad likhet - empaten uppfattar sig ha relevanta likheter med objektet för empatin
Handling - empatin manifesteras i någon handling från empatens sida.

Om man saknar empati då????

Idag hoppas jag blir en bättre dag. Tack alla som bryr sig och finns där...Utan er hade jag inte orkat.

/Nilla

Nu är fasaden borta!

Idag mår jag skit.....Idag är muren borta. Orkar inte bygga upp den. Inte idag.

Idag känner jag mig låg. Som värsta skitmamman, skitfrun, skitvännen, skitmänniska i hela denna värld. Vill inte ha sympati och jag är inte självömkande men idag orkar jag bara inte. Känner bara skuld...skuld, skuld, skuld. Inte tillräcklig.
Idag måste jag få släppa ut mina tårar. Idag blir jag sårad och ledsen för allt. Idag är jag känslomässigt nedslagen. Idag vill jag bara bort. Idag vill jag inte finnas....

Önskar att idag inte vore här för idag vill jag bara strunta i allt.

Imorgon är en ny dag och då hoppas jag att det inte är Idag.

/Nilla

Skit skit skit

Inget långvarigt avbrott ;-)
Tack för alla peppande mail o kommentarer. Helt rätt att jag inte ska låta mig sänkas av idioter som inte har ett eget liv.

Wilda har mått hyfsat de sanaste dagarna...tills idag.I(dag krampar hon nästan hela tiden. Såååå jobbigt och frustrerande och jätteobehagligt. Varför! Varför ska hon behöva ha en massa idiotsymtom? Räcker det inte med hennes diagnos? Hon ska lämna oss så låt henne vara ifred tils dess.....
Så nu kan man absolut inte ens slumra bredvid henne på natten längre.....Nu får jag hålla mig vaken. Koffeintabletter i höga doser får det bli.
Får hoppas det blir bättre annars får det bli sjukhuset och medicinbyte...

Fick iallafall trevligt besök idag av Wilmer o mamma M-L.Skönt att bara sitta ner o prata med någon om annat än sjuka. Vi körde ut Wilda i sängen på altanen så jag oxå kunde vistas utomhus o få se solen. Full rulle på alla barnen var det i det underbara vädret. Så härligt att se dem springa runt o leka Benne ville helst bara bada i poolen men det får bli senare i v om vädret håller i sig. Äntligen är sommaren här så man kan bli lite piggare. Samtidigt så otroligt sorgligt. Tänk om detta är den enda sommaren som Wilda ska få uppleva?! Ända gången hon ska få se solen. Vill inte tänka så. Kan inte tänka mig ett liv utan vår Wilda. Vi må ha många barn men det kommer ändå att kännas tomt när hon är borta.

Vår älskade prinsessa. Ibland känns det som att vi redan saknar dig. När allt går upp o ner. Att från ena stunden må bra till att må mycket sämre. Du är pigg och utvecklas sen kan du krampa och sova hur mycket som helst.Hemskt!

Vi var på Eeg i måndags. Visade ju vad vi trodde. Sköterskan klappa mig på axeln och talade om hur mycket hon beundrade mig för mitt lugn och min styrka. Du skulle bara veta tänkte jag...Att resan och kampen för Wilda är det enklaste i mitt liv.Menar att jag med kärlek och självklarhet kämpar med och för vildas bästa och välmående. Det är det förflutna som jagar mig och inte släpper taget om mig som är det i mitt liv jag vill bli av med. Det vill vi alla här.

Till "alla" (parasiter) er som tycker att jag ska ägna mig mer åt de andra barnen o lämna Wilda ensam för att dö: Hur många av er har så mycket tid för era barn? Vi har inte dagis eller fritids. Vi är ALLTID hemma. Finns här varje minut om dem behöver oss. De får lagad mat på bordet och vi äter ALLTID tillsammans...Massor av kramar. Inte behöver dem vara ensamma. De får ta hem kompisar, spela spel.leka, busa. De får hjälpa till och vi PRATAR..Massor. Vi är EN familj. Stor, stark, trygg och kärleksfull familj. Hur många av er som skriver idiotiska meddelande och kommentarer kan säga detsamma?!
Ni lämnar på fritids, dagis etc. Hämtar kanske kl 17/18...hem o äter snabbmat, gör läxorna, duschar och lägger barnen. Är det bättre?
Här delar vi sorgen och glädjen i vår gemensamma resa med Wilda. Hon är en del av oss alla och vi älskar henne innerligt. Vi tar alla hand om henne och vi alla ger varandra utrymme att få känna det man känner. Vill någon skrika så gör man det.Vill någon skratta gör man det. Vill någon gråta så gör man det. Ingen behöver gömma sig. Alla får känna och alla finner tröst och trygghet i varandra.
Är inte det kärlek och en familj så vet jag inte vad är.

/Nilla

Wild Wild World

Eftersom jag lever efter måttot "sköt dig själv och *pip* i andra" så känner jag att jag kan fortsätta uppdatera bloggen när andan faller på. Nilla upptäckte lite av en slump häromdagen att Wilda är extremt intresserad av geografi, eller iallafall så tycker hon att ljuset från globen är väldigt spännande. Lagom starkt & lagom färgglatt. Så nu får Wilda ligga och kika lite då och då på globen.

Apropå världen så kommer vi också snart att ha en bil som försäkringskassan tycker är godkänd för att anpassa efter Wildas behov. 35000 mila racern som vi haft tillgång till hittills är inte riktigt kvalificerad för anpassning. Men förhoppningsvis så har vi den "nya" bilen om några veckor. Man vet dock aldrig när FK har ett finger med i spelet. Och när bilen är här så kan Wilda få upptäcka världen på ett trafiksäkert sätt.

"Ju mer man tänker, ju mer inser man att det inte finns något enkelt svar.
Källa: Nalle Puh - A.A. Milne"

///Pappa