Dessa förbannade kramper...måååånga och flera olika "sorter". Obehagligt och svårbehandlat.
Fick även information idag om vad som var en risk i användandet av både iktorivil och stesolid. Andningsreflexen kan sluta fungera. Jaha...men vad kul att någon informerat oss om det då. Eller resonemanget är så att vår dotter ändå ska dö i förtid så vi passar på att exprimentera lite medans vi kan???
Tror ju inte det är så egentligen men man känner sig så otroligt frustrerad för INGEN läkare vi träffat vet någonting om hur man bäst ska behandla lilla speciella Wilda. Så utifrån det faktum så får vi som föräldrar bestämma hur vården ska se ut och det via magkänsla.
Lite roliga nyheter har vi oxå såklart. Vi tränar en del med Wilda.Inte så att någon visat oss utan vi tar det själva och hoppas att det blir bra. Kan ju inte bli sämre än ingenting iallafall. Hon har blivit märkbart starkare i nacken. Hon låg på magen i dag o lyfte huvudet så mycket att hon höll på att tippa över ;-) Sen öppnade hon självmant sitt ena lilla fina öga utan hjälp. Jippi!!!! Och som om inte det var nog så har lillan börjat få tänder (tror vi). Hon hdreglar mer än vanligt, håller på med tungan o ääääälskar när mamma gnuggar tandköttet. Det måste ju bara vara tänder på gång.
I övrigt har hon varit extremt lugn och trött. Men det är klart när man har alla dessa mediciner samt krampar. Vem hade inte blivit trött av det?
Benjamin bakade VÄRLDENS godaste kladdkaka idag.Mums! Stolt var han när han fick så mycket beröm. Bra för hans dåliga självkänsla. Imorgon bär det av till hallands väderö för Benne o Mille. Då ska vi till Ängelholm för Felicia har sin skolavslutning och vi behöver köpa nya byxor och sandaler till Benjamin. På kvällen blir det fotbollsmatch i Laholm. Nicholas ska spela :-D
Så fullt upp alltså.
Kram på er alla!
3 kommentarer:
Usch, att hon skulle ha epelepsi också, men hon e så ljuvlig den lilla. Bennes kladdkaka kan ja intyga var supergod, det vill vi smaka fler gånger. puss puss/mormor
Hej pernilla Tråkiga nyheter,förstår att det känns jobbigt men en ep diagnos. Malou äter också trileptal men vi har medicinerat i 2år och fortfarande inte fått henne anfallsfri mer än en månad och har nu fått ytterligare en medecin,och vi hoppas det snart blir bättre. Hoppas att wildas kramper försvinner eller blir färre med ny medecin men förstår att hon e trött anfall tar ju jätte mycket på krafterna Malou är inte "normal" på flera timmar efter ett anfall och kräker och har svår huvudvärk, plus att medecinerna gör en trött.Och Malou är ju 7år men er lilla e ju bara liten, men bara fortsätt med ert fantastiska jobb,bara finns där för henne så känner hon sig trygg.
mvh Elin stebner
Kära människan, jag vet att du har svårt att sova men du måste får avlastning på något sätt. Eller du kanske har möjlighet att sova på dagen istället. Tror inte att dina krafter är gränslösa, gränsen kommer. Kan ni inte fixa det på något sätt. Jag blev så orolig när du sa att du måste vaka Wilda varje sekund, dygnet runt. Oavsett hur situationen är så måste du får hjälp, do får inte förgöra dig. Visst fick jag se bilden på Wilda, saknade den, så hon har vuxit o blivit starkare i kroppen. Ni är en lycklig familje, det syns på er! Styrke kramar...Anneli
Skicka en kommentar