Jobbig natt

Wilda tycker inte om nätterna. Hon är orolig och vill inte alls komma till ro. Vem är det då som får sitta uppe och kämpa med syrgas, sug och försöka lugna henne eftersom vi inte har så många nätter imånaden då vi har assistans än? Moi!
Lääääängtar så tills vi fått alla våra assistenter. Snart har de tre vi har på bredvidgång blivit lite varma i kläderna så man kan slappna av lite. Men det är en bit kvar.
Fick frågan om vi fått alla assistenter nu...Daaaaaaa. Fungerar ju inte direkt så. Man kan inte bara anställa 12 personer som ska lära sig samma saker på en och samma gång.
Lite roliga misstag har ju skett bland de nya assistenterna. Men måst småsaker som man skrattar gott åt ;-)
Idag blev Wilda tx masserad med duschtvål-Vilket ledde till att jag självklart fick bada henne igen.
I förra v så diskades ett filter som definitivt INTE skulle diskas. Resulterade i att när vi fick fakturan på 1400 sek ville skämta lite och gav assistenten fakturan. Snopen?! Japp...tyckte synd om henne. Hon skämdes så den stackaren. Men det var verkligen ingen fara och det är inte VI som betalar fakturan.

Idag har vi fått Lilla rummet och resonansplatta. Ska bli jättespännande att se Wildas framsteg som självklart ska noteras i hennes dagbok.

Skriver mer ikväll....gissar att det lär vara fler incidenter att skriva om.

Fortfarande utan ass....

Så tiden har gått

Vår ass är fortfarande sjuk. Supertrist! Vi BEHÖVER verkligen den avlastning vi har. Imorgon så ska jag ha 2 på bredvidgång. Så det är ju ingen direkt avlastning....men kommer ju såklart bli när de fått in alla rutiner och lärt känna Wilda bättre.

En rolig sak är att Hab kommer hit imorgon. Då får lillan "Lilla Rummet" och resonansplattan....ska bli såååå kul att få göra lite nytt med Wilda. Allt vi gjort hittills har ju som sagt bara varit sunt förnuft och lite expriment.
Wilda utvecklas massor. För er kanske det inte ens märkts men för oss är det små små saker som är enorma. Wow säger vi bara. Jämför vi Wilda bara för 5-6 v sen så är det jättestor skillnad. Ger en massor med inspiration och viljan att fortsätta kämpa ÄNNU mer för att Wilda ska kunna göra saker vi kanske inte ens vågat drömma om. Men om vi inte provar och ihärdigt och med stort tålamod utmana lillan till det ouppnåeliga så får vi heller aldrig veta.

Uppdrag omöjligt: Vi ger ALDRIG upp och kommer att kämpa tills den dag då Wilda drar sitt sista andetag. Första mål- Att få Wilda att MEDVETET gripa efter något.
Om vi kommer att lyckas? ABSOLUT!!! ;-D

Helgen har bortsett från enorm trötthet varit mysig. Imorgon börjar vardagen igen. Skola och dagis för de flesta i familjen. För mig och Jesper och Wilda blir det en vanlig dag i hemmet som kan sluta hur som helst. Dessutom MÅSTE jag sy färdigt alla mössor och halskragar så jag får dem ivägskickade. Puh!

Ha en toppenkväll!

Kramis

Wildisar

Vi ska börja sy "Wildisar" ...
Ide`n kommer från faster Helen som designat och sytt en grön, speciell, nalle...eller docka om man hellre vill det. Den liknar verkligen Wilda. Symboliserar henne....lite sned o ving med ett lite annorlunda hjärta och annorlunda ögon. Den är verkligen speciell och betyder mycket för oss.

Så nu har vi bestämt att vi ska sy fler....Helen har redan gjort några speciella hjärtan till kommande nallar ;-)

Blir ett kort inlägg för nu ska jag mysa med barnen ;-D

Sjuk!

Japp....nu har en av ALLA de assistenter vi har sjukanmält sig. Skittrist. Ingen kan hjälpa att dem blir sjuka men det är verkligen skit......Inte så att vi har en översjö av hjälp liksom.

Men men....vi har ju varit ensamma mestadels i ett halvår så vi ska nog klara det ändå ;-)

Fick besked från fk igår angående vår överklagan när det gäller vårdbidrag. De hade ju gjort bedömningen att Wilda enbart är 25% merarbete. Jovisst...eller hur??!!!
Så vi överklagade såklart och fick som vi förväntade rätt. Fullt vårdbidrag blev det. Kanon!

Idag blir det lugnt o skönt o mys mys ikväll som varje fredag. Dock kommer vi att vara barnreducerade i helgen så blir bara halva familjen. Men det får vi ju göra kvalitet av.

Ha en toppendag alla.

Kram

Mössor mössor mössor.....

Första mössorna packade idag.....Hej o hå vad det är svårt att få till tiden. Men oj vad kul det är ;-)
Tack verkligen alla som bbeställt och kommer att beställa mössor o halskragar för att hjälpa lilla WIlda så att hon kan få sin säng.

Väntar på några tyger som Jny design ville sponsra med. Dock vet jag att hon har massor att göra så det kanske dröjer lite till. Mina tyger som jag har hemma börjar sina så vissa kanske inte kan få sina mössor i de tyger som de från början ville. Men er tar jag kontakt med såklart.

Hoppas att jag inom en v nu ska hunnit skicka iväg ALLA de beställningar som är betalda. Det förutsätter ju att inte Wilda behöver in på sjukhuset exempelvis. Men det hoppas vi att vi slipper såklart.

Wilda har haft det lite jobbigt det senaste dygnet. Hon vaccinerades igår. Det var inte så kul och hon har efter det haft ganska ont och är alldeles stel i benen. Så lite extra gnällig och mammig. Så inatt när vi hade nattpersonal fick mamma så snällt gå upp och kela med lillan. Hon var jäääääätteledsen och lugnade sig bara i min famn. Naaaaaw...Det är mammas kicka det.

Ha det bra så länge.

Kramis

Ha ha, hi hi, ho ho, he he...gaaaaaaarv

Tänk så konstigt egentligen. Vi  har aldrig någonsin sörjt och gråtit så mycket som efter Wilda föddes. Men vi har heller aldrig skrattat så mycket. Skrattar åt alla de små saker som dyker upp i vardagen. Sådant som alla "vanliga" inte ens lägger märke till.

Allt som händer får ju en att känna efter hur vi uppfattar saker. Vi har blivit mer ödmjuka. Kräver inte så mycket av livet och vågar och kan därför se de där små små sakerna som förgyller ens tillvaro.

Idag har varit en toppendag för Wilda. Lilla goa unge....
Imorgon bär det av till möte på Fellis skola samt sedan shopping av skor till alla barnen. Några byxor till Benne o Mille ska väl oxå inhandlas.
Imorgon kommer även vår nya TV. Slipper vi det gamla skrället som tar alldeles för stor plats i vårt trånga hem.

Natti alla glada.

Kram

Ännu en bra dag

Älskar dessa dagar som man vaknar upp till och kan känna en total lycka. Ingen oro, ingen smärta. Idag är det en sådan dag. Wilda har mått bra. Sover inte så mycket men hon mår bra.
Nu är vi hemma med lilltrollet själva då de andra är i skola och på dagis. Lite andrum och lite tid för städning kanske?! Eller bara ta det lugnt? Men MÅSTE sätta fart med mössorna då jag fått in massor med beställningar. Fantastiskt att så många människor vill hjälpa lilla Wilda.

Idag kommer även en god vän som jag inte träffat på länge. Den enda kompis jag har kontakt med sen tiden i Laholms kommun. Ska bli kul att träffa lilla Melvin som ju inte är så liten längre. Han är jämngammal med Leo så det blir väl full fräs här i eftermiddag. Kul!

Sen ikväll är det möte i skolan. Så det ska vi gå på. Wilda får ju såklart följa med samt en av assistenterna som går på intro.

Ha en toppendag alla-Idag är en bra dag!

Ingen själ....

Föds man med T13 har man ingen själ, är döende, känner ingenting och har ett ovärdigt liv framför dig.

Titta på dessa videoklipp. Vad är ovärdigt? Jämfört med vad?

Tycker det är ganska ovärdigt att leva i en smärtsam medvetenhet- Vilken situation det än må vara i.

Tänk!!!!

http://www.onetruemedia.com/otm_site/my_shared?z=d2d68b4585eb835fb2067&utm_source=otm&utm_medium=text_ur

7 månader längre än läkarna trodde

Idag har vår prinsessa hunnit bli hela 7 månader. Det är ett mirakel.
Vår älskade lilla sessa. Så stark och envis.En riktig liten kämpe.
Du har gett oss mer än vi någonsin kunnat önska eller hoppas på. Att du ger oss denna tiden vill vi tacka dig för. Är övertygad om att du känner att vi inte är redo. Ditt uppdrag är fortfarande inte slutfört.

Så därför passar du även på att utvecklas(lika bra när du änså måste stanna kvar ett litet tag till)
Du underbara lilla krabat. Vad skulle vi göra utan dig?

Grattis sessan.Och tack för denna tiden. Du är min idol. Någon jag ser upp till och lär av.
Älskar dig!
/Mamma

En dag som andra

Idag har det varit lugnt...Wilda har varit lugn..En söndag som lika gärna kunde varit en onsdag. Inget särskilt, inget speciellt.Inga besök, inga samtal.
Dem håller sig undan......Gissar att det är för det som hände på det där kalla golvet...Gissar att folk drar sig undan för att slippa sin EGEN smärta. Antar att det är så...VET att det är så...

Hur kommer det bli den dagen Wilda faktiskt går bort för att inte återvända igen?! Flyr alla då? Kommer vi att ensamma stå kvar.Tomma med en smärta som är obegriplig...Kommer vi ensamma då få klättra upp ur det helvete vi kommer att tvingas att genomgå? Hur ska vi när vi delar samma smärta kunna hjälpa varandra? Var finns dem då? Borta? Smyger in och läser om hur vi har det. Hur vi lider, skrattar, gråter, njuter, förbannar, älskar, hatar.........Sedan vänder dem om och ler och tackar något större för att det inte har drabbat DEM. Men det har drabbat OSS och vi behöver HJÄLP,stöd.VI behöver oxå få vända oss om och skratta åt något annat, gråta av en annan anledning.Vi behöver få bli förbannade för att grannhunden inte kan hålla tyst eller för att bilen framför oss inte släpper fram...behöver få tänka på något annat. Inte för att glömma men för att få vara delaktiga. Inte utanför. Vi behöver det.....

Hade man vågat

Hade man vågat gå hela vägen om man vetat? Kan omöjligt svara på det.
Kan däremot svara på att jag ALDRIG vill byta bort den tid vi fått med Wilda. Och tiden vi har tillsammans i fortsättningen kommer självklart vara krävande, smärtsam, fylld med glädje, många skratt men även många tårar. Men jag vill inte byta bort ....Så länge inte Wilda mår dåligt eller lider så är jag lycklig.

http://www.youtube.com/watch?v=ToNWquoXqJI

VARNING!!!! Obehagligt och många tårar kommer att rinna........

Allt är bra

Har ingen större lust att skriva men vet att många är oroliga.
Allt är lugnt....Wilda mår OK...vi andra är i chock fortfarande men vi hämtar oss och ser framåt igen. Vi får ju inte ge upp...Vi måste vara starka.

Tom...trött...orolig

Det är så man känner idag. Idag vill jag bara skrika. Vad är detta för skit vi ska behöva gå igenom.....Vår stackars älskade lilla docka. Har mått så bra och så blir det så här. Än en gång för att påminna oss om hur det verkligen är. Vad vi har att vänta.......
SItta där på ett kallt golv vid ingången av en butik....massor med människor som står och stirrar eller frågar saker. Svarar inte...tittar inte. Totalfokuserad på att ägna min tid åt Wilda. För om detta är sista stunden så ska jag viska i hennes öra, lägga min kind mot hennes så som hon alltid älskar och visa att mamma finns här. Alltid......
Folk frågade om vi skulle ringa ambulans. NEJ....människor som inte känner oss eller vet vilka vi är måste tro att vi är dumma i huvudet. Men vi vet redan vart vi ska ringa om och när det är dags...när hon gått bort. Hon ska gå bort här hemma.VI och barnen ska få ta farväl av vår tjej här hemma. Inte i en ambulans.....Vår dotter är döende och vi föräldrar VET hur långt vi ska gå för att rädda,lilla Wildas liv.
Wilda kommer visa oss vägen och tala om när det är dags på riktigt. Det är jag övertygad om.....

Det visar sig att Wilda har en infektion. Vi vet inte om episoden igår började med en osynlig kramp...vilket oavsett ledde till att hon kaskadspydde. Aspirerade och då tar det inte många sekunder.........Tack gode gud för att vi alltid har vår utrustning med oss.

Lillan vilar

Och tack än en gång till Majsan...och min älskade dotter som var så modig och hjälpsam i en fruktansvärt omänsklig situation. Och tack alla som brydde sig och ville hjälpa........

Så nära

Att allt bara kan vända på ett litet ögonblick. På en sekund kan hela världen raseras. Vill inte inse...allt har ju varit så bra. Varför?
Lilla gryn....starka, envisa lilla busa. Du får ALDRIG mer skrämma mamma, pappa och dina syskon så.

Tack Majsan för all din hjälp.....utan den kanske inte Wilda funnits kvar i livet. Vill inte tänka så...men det är oundvikligt.

Hab på besök

Nu efter en jobbig natt så har då ännu en ny ass börjat. Jättetrevlig tjej med lite go i. Men det betyder ju inte att jag inte tycker det är skitjobbigt. Att först inte få sova på nätterna.Sen ska jag då ha en assistent som ska lära sig alla rutiner kring och med Wilda. alla p"Se framåt...När det kommer att fungera så är det ju värt mer än pengar i världen" Det är så jag tänker. För att få lugn o ro så måste det vara jobbigt.

Nu ska hab komma o ta lite mått på sessan. Uppdaterar senare och svarar på kommentarerna som var på förra inlägget.

Kramis alla och hoppas ni får en toppendag!

Orolig

Ja lillan är lite orolig o gnällig. Vill inte alls komma till ro. Hon gnuggar sig mycket i munnen så gissar att det är tänder på gång. Förväntar mig därför ännu en sömnlös natt.....:-(

Idag har ju faster Helen varit här. Gjort mat, diskat, lekt med barnen. Hon är en klippa som verkligen gör allt hon kan för att stötta och hjälpa oss. Hon gjorde även en del "sneda" hjärtan till våra Wildisar....hemlis så länge!!!!!! Känner jag mig själv rätt så lär hemlisen avslöjas ganska snart :-P

Var ute med nya vagnen en sväng. Först var lillan lite skeptisk men såg ganska nöjd ut ett tag. FIn vagn som var mysig att köra. Allra mest var det bara skööööönt att få komma ut lite. Så mer av den varan blir det framöver nu när vi har perfekta vagnen. Krävs bara lite planering eftersom vi måste ha med alla prylar. Slemsug, masimo, syrgas etc.

Varför stirra vuxna människor som idioter? Som om vi är några utomjordingar som visar oss ute. Frågar sen deras barn något lite för högt. Något som föräldrarna inte tycker att vi ska höra så säger de till barnen att vara tysta och nästan sliter iväg dem skamsna.....Kan tala om för er att jag högaktar era barn som så rättfram, oskyldigt och ärligt undrar och frågar. Att låtsas som ingenting är ju bara löjligt. Det får oss att känna obehag. Vår dotter ser annorlunda ut och har en massa olika apparater kopplade till sig. Självklart undrar era barn.  Vad svarar ni era barn egentligen när vi inte hör? Skulle vara ganska intressant att veta.

Nu är det dags att lägga barnen och sen blir det till att ta tag i mösstillverkning.

Natti

Fler Intervjuer

Idag hade vi två tjejer på besök som fick träffa Wilda. Jättegoa båda två men den ena verkade inte heeeelt intresserad av just denna tjänsten. Men får se.

Natten har varit jättejobbig. Wilda har varit utan sitt koffeincitrat några dagar och det märks tydligt. Hon har småapneèr hela tiden. Så nu har vi börjat med den igen....Lilla busa ;-)

Det känns annars jätteskönt att ha allt i rullning...ser liksom hur mycket tid vi kommer att få över till oss själva , varandra(mig o Jesper) och för våra andra barn. Allt blir inte totalfokuserat på Wilda. Utan lite mer normalt vardagsliv i en onormal situation. För det är ju trots allt ett faktum. Ett normalt liv kommer vi ju aldrig att leva igen. Men vi lär oss anpassa oss och göra det bästa av situationen.
Det är jättejobbigt för barnen oxå men de är de som anpassat sig bäst tycker jag.

Idag har Faster Helen kommit ner från Norr. Underbart fantastiska Helen. Hon har gjort En Wilda Nalle som symboliserar Wilda på pricken. Så det är vår nya insamlingsidè. Att göra några Wildanallar och sälja till Wildainsamlingen. Får se till att öppna den där fonden oxå. Vi har ju styrelsen klar. Enbart stadgarna som ska skrivas och det vill vi inte hasta ihop. Vill ju att pengarna ska gå till de våra hjärtan brinner mest för. Och vill nog inte enbart att de ska vara till familjer med barn med T13...kanske familjer med barn med ovanliga diagnoser? Eller till familjer med barn som inte har så lång tid kvar? Vet inte....finns ju så många man vill hjälpa. Oavsett så vet vi att vi kommer att lägga ner mycket tid, kärlek och energi på att hjälpa andra utsatta familjer. Även efter Wildas bortgång...eller kanske framförallt då.

Nu ska jag mysa med familjen.

Hitta en bild på mig,Felli o Benne som är ca 6 år gammal. Oj vad vi  och livet förändrats ;-D

Kramis på er

Vi älskar att smälla läkare "på käften"

http://www.youtube.com/watch?v=F4HwO59-3DU


Känner så väl igen ....hur man blir behandlade av läkarna. Hur lite makt man har över ens eget barns liv....och hur man får KÄMPA för ens barns rättigheter. "Dessa barn" som blir en grupp av personer istället för egna individer är just barn.....min dotter är MIN dotter, min mans dotter.Hon är en syster, ett barn barn ...men framförallt en egen individ med sina alldeles egna egenskaper. Och hon ÄR en person som utvecklas och har känslor. Vem har rätt att neka henne ett liv?

Sista natten med A

Sorgligt att säga det...men inatt är sista natten med ass A extra.  Önskar henne såklart Lycka till med sin utbildning. Men jag kan väl ärligt säga att jag hoppas att hon vantrivs....Nej. Det vore egoistiskt. Jag tycker du gör rätt i att göra något som du brinner för. Sen hoppas vi att du kommer och hälsar på när tillfälle ges!

Har idag även pratat med hab. Lilla Wilda ska få en resonansplatta samt "Lilla rummet". Jättespännande att få se lite hända nu för en gångs skull.Pratade även med Dr F angående Wildas kramper och muskelryckningar som börjar bli lite väl överväldigande. Hon skulle ta kontakt med en läkare i Göteborg och Karlshamn som har lite mer erfarenhet av barn med T13 och kramper.Hoppas  på svar senast fredag.Sen blir det väl medicinändringar igen.

I övrigt rullar allt på. Måste börja med möss o halskragstillverkningen till de som betalt in. Det blev måååååånga beställningar. Dock har inte så många betalat ännu. Det r tur....så slipper jag göra alla på en gång.

Har tänkt mycket på hur Wilda har förändrat mig. Jag känner mig som en helt annan människa. Jag är mer medveten, mer öppen. Tar inget för givet. Står inte och stampar och väntar eller hoppas på att saker bara ska hända. Ingen kan göra något åt mig....Har blivit tuffare och ger inte upp i första taget. Blivit mer medveten om vad som är viktigt. Har MINDRE dåligt samvete (tro det eller ej) Har fått se att min kärlek är tillräcklig och att det inte är barnen som kräver så mycket utan mitt samvete som gjort det. Jag ser och tar tillvara på de små stunder och tillfällen som ges för att jag ska kunna stanna upp för en sekund, ta ett extra andetag eller klappa mig på axeln och se mig i speglen och tala om för mig själv att jag är en bra människa ,en bra vän, en bra mamma. Jag är inte perfekt, men jag har gjort mitt bästa. INGEN kan begära något mer.Varken av sig själv eller andra.......

Down down down...

Idag är det en sådan dag då jag inte vill mer. Inte orkar mer...En dag då jag är totalt egocentrisk och enbart tänker på min egen smärta och mina känslor. Ska jag ha dåligt samvete för det? Kanske! Jag vet ärligt inte. Men IDAG kan jag inte gömma mig. Inte trycka undan alla dessa känslor som kokande bubblar över. Jag orkar inte, vill inte, kan inte....
Idag har många tankar snuddats vid. Fly, försvinna, bara lämna allt.På ett eller annat sätt.....Men inte så djupt. Bara precis så att jag kommer ihåg att tankarna kramat hårt i mitt inre. Men det finns ingen enkel väg ut. Ingen som jag vill gå.Ser vägen dela sig, och ju mer jag tänker ju fler vägar finns det att välja mellan. Men ingen av dem är ett alternativ. Jo föressten...den smalaste, krokigaste med flest hinder. Det är den vägen som jag måste ta. Det finns inga enkla utvägar. Måste ta den hårda. Ta mig igenom varenda hinder. Smärtsamt, plågsamt och utan någon återvändo.

Men idag vill jag bara försvinna....för en liten stund. För att bara tänka på mig själv. Få gråta ut, skrika.....Men faktum kvarstår att jag inte KAN. Det finns inget utrymme för MIG. För MINA kämslor. Jag måste vara stark. Andas in...andas ut......hur länge orkar man? Så länge man måste? Eller tills man ger upp?

Just nu har jag inga svar....

Nu har vi köpt barnvagn åt lillan

Behövde ju såklart en sittvagn åt lillan.Så idag for vi iväg för att prova ut en som är lämplig..........Vi valde en Stokke Xplory. Tjejen på babyland var jättetrevlig och hjälpsam. Hon skulle ringa till Stokke för att beställa vagnen vi valde. Då fick hon till svar i luren att Babylands huvudkontor bestämt att dem inte fick köpa in fler stokkevagnar.
-Nähä.....så de två vagnar dem hade i butiken var det dem kunde erbjuda. Fanns inga fler att tillgå.
Så vi började förhandla...slutade med att en vagn med en massa extra tillbehör värt 13200 sek prutades ner till 4100 sek. Det tyckte vi var en mycket bra affär ;-)

I övrigt så går väl allt som vanligt....upp och ner.
Börjar falla tillbaka lite på den jobbiga vägen. Den väg där känslorna spelar en ett spratt. Sliter i en. Smärtan jag känner när tankarna på den där hemska dagen som en dag ska komma är outhärdlig.Oförklarbar.....Känns som att jag tappar andan. Slutar andas. Som om jag håller på att drunkna samtidigt som en kniv är stucken rakt in i mitt hjärta och sakta vrids om.
Hur ska jag gå vidare sen? Vad ska jag göra? Detta är ju mitt liv nu. Något vi vant oss vid. Vår vardag.
Låt mina tankar stanna vid just tankar...en mardröm som jag aldrig någonsin vill drömma igen.
Vill vara här i nuet. Leva timme för timme....

Jobbigt när man låter sina innersta tankar krypa upp till ytan. Man försöker trycka undan dem. Gömma dem långt långt inne.  Men ibland tror jag att det är bra att påminnas. Att inte ta för givet för att istället ta tillvara.....

Har även kommit på ett sätt att kanske få in pengar till den sjuksäng vi behöver till Wilda som är ganska dyr.
Jag sydde mycket kläder innan jag fick Wilda. Sålde till nära och kära samt lite på marknader etc. Så tänkte att jag faktiskt kan fortsätta med det. Det är något jag tycker är roligt och något som andra uppskattar och som kan hjälpa Wilda att få sin säng.

Så jag kommer att sy mössor med tillhörande halskrage i  stl nyfödd-8 år. 150 sek för varje set kommer jag att ta. (Frakt tillkommer) Beställning sker via mail. blomkal@spray.se. Här kan du se tygerna som finns att välja mellan: http://tygertillsalu.blogspot.com/

Hoppas ni vill hjälpa till !

Kramis

Rullar på

Fullt upp är här hela dagarna....och nätterna. Man hinner knappt andas. Men nu börjar vi se en klar förbättring framför oss vad gäller sömnbristen. Vi har 3 personal nu...förhoppningsvis 3 eller tom fyra till efter onsdagens intervjuer. Synd bara att A bara ska jobba här några nätter till :( Men men...önskar henne självklart lycka till med sin utbildning.

Wilda har fortsatt överraska oss. Hon har en vilja som heter duga och är så otroligt envis. Det har hon fått efter sin mamma :-D
Hon kämpar så för att kunna öppna sina ögon ordentligt. Verkligen underbart att se. Hennes små små fina blå ögon. Du är så duktig lilla vännen...

Idag har vi ägnat dagen åt att möblera om. För Wildas skull mest...men även för oss alla andra. Ska vi ha 2 ass här dygnet runt så vill man gärna att det ska fungera rent praktiskt. Vi bor trångt redan och har endast ett badrum på 9 personer...som nu blir ytterligare 2 pers. Så 11 personer på ett enda badrum. EN ENDA toalett. Ställ dig i kööööööööööööööööööööööö!!!!
Längtar tills bostadsanpassningen är färdig. Blir nog till att ringa och kolla med kommunen imorgon och se hur det går. Men det är ju fortfarande semestertider. Och då stannar ju hela Sverige upp och behöver ingen hjälp eller läkarvård.

Lite bilder på gullungen vill jag dela med mig av.

Massor har hänt ;-)

Ja, nu har jag så mycket att skriva så jag inte vet var jag ska börja....
Vi har anställt en till assistent. (JIIIIIPPIIII) men hon kan inte börja förrän om några veckor :(
Sedan har vi hittat en riktig guldklimp som kommer att hjälpa oss under några veckor. Så fantastisk underbar människa. Så varm, mysig, initiativrik och mån om Wilda. Tyvärr kommer hon dock bara vara hos oss tillfälligt....men bättre en kort tid än ingenting alls. Vem vet....hon kanske vill arbeta här längre fram!?!

Idag fick vi besök av en mysig tjej som eventuellt kan tänkas jobba här....handlar nog mycket om lönen så får väl se efter löneförhandlingen på onsdag. Då ska vi även ha tre intervjuer. Håller verkligen tummarna för att vi hittar någon där som skulle kunna passa in i vår lilla konstiga familj.

Sen till den STOOOOORA NYHETEN!
Idag har Wilda varit vaken i 12 h.....sprattlat, jollrat, lett och tom haft ena ögat öppet jättelänge och bara kämpade för att kunna titta på mitt ansikte...sååååå mysigt. Och ingen är stoltare än jag. Vilken tjej. Hon är verkligen något utöver och som hon kämpar.Stark är hon och smäller läkare efter läkare på käften.

Heja Wilda!!!!!!!!!!!!!!

Grattis Världens bästaste Pappa!

Idag fyller pappa år....du är världens bästaste pappa och jag älskar dig så mycket. Vill göra så mycket för dig idag men vet att du nöjer dig med lite gos. Och det kan jag ge dig i massor.

Puss puss  pappa

/ Wilda

Vill oxå göra något mamma aldrig gjort innan. Men det är så många som mailar henne och vill ha min adress för att kunna skicka små presenter och kämparkort så jag gör det iallafall :-) Jag älskar ju när underbara människor tänker på mig och min fina familj.

Wilda Andersson

Fågelsångsvägen 5

28672 Åsljunga

-

Är så dålig på att uppdatera. Men har inte haft orken eller lusten. Allt är just nu skitjobbigt. Reservkrafterna är slut och vi är trötta på att be och tigga om hjälp utan resultat.
Folk undrar vad dem kan hjälpa till med för att underlätta vardagen för oss. Eftersom svaren från oss tydligen inte varit klara nog eller frågorna bara var tomma för att vara trevliga så kommer iallafall här en lista. Ska bli kul o se om det kommer att strykas något från listan.

# Gräset behöver klippas
#Tvätt behöver vikas o strykas
#Storhandling minst var 14 dag behöver göras. Wilda får ej vara i folkmassor
#Mat ska tillagas flera ggr varje dag
#Städning och fönsterputsning måste utföras såklart...
#Kompisar till barnen e alltid välkommet
# Ett telefonsamtal för att skvallra lite skulle vara som att vinna högsta vinsten
#Tänk då vad ett oväntat besök skulle vara

Är detta verkligen så mycket att be om av sina medmänniskor i en utsatt situation? Hade ni velat sitta isolerade och inte haft möjlighet till något av ovanstående? Hade ni inte så velat att någon sträckte ut en hand?
Jag hoppas av hela mitt hjärta att NI ALDRIG någonsin kommer att hamna i en liknande situation.

Kan ärligt säga att det inte är all den fysiska och psykiska stress med Wilda som är jobbigast. Det är det avstånd som alla ni andra tar. Låtsas som att vi inte existerar....att Wilda inte existerar. Tycker att det är jobbigt och inte klarar av att se ett svårt sjukt barn. Kan tala om att Wilda är en underbart vacker prinsessa som inte är ett ansikte som avspeglar döden

Jag hoppas och önskar och tror att jag aldrig någonsin skulle tagit avstånd för att stilla mitt eget obehag när jag i samma stund då väljer att inte hjälpa behövande som så tacksamt skulle ta emot en vänlig öppen, hjälpande hand.

Wilda är världens Fighter. Ingen är som hon. Alla har haft fel om henne hitills. Ingen läkare har trott att hon skulle komma så långt som hon gjort eller utvecklas....Men när man som förälder inte går efter statistik utan ser till Wildas behov och utgår från hennes symtom och utveckling kan man gå framåt. Vi ger inte upp om Wilda.
Hon är gravt handikappad men hon blir starkare för varje dag och kommer utan tvekan fortsätta utvecklas...Inte med läkarnas hjälp utan med vår ihärdiga kamp för att hon är något mer än statistik. Hon förtjänar inget mindre....och kommer att få så mycket. Men kommer aldrig kunna ge henne ens hälften av det hon gett oss alla.

Min älskade lilla Ängel. Du är min idol, min hjälte. Ser upp till dig. Till den styrka och livsvilja du har. Kraften och kärleken till livet.

Du är ren kärlek. Och du kom till oss. Ingen mamma kan vara stoltare. Tack min älskling för att du valde just mig.