Folk undrar vad dem kan hjälpa till med för att underlätta vardagen för oss. Eftersom svaren från oss tydligen inte varit klara nog eller frågorna bara var tomma för att vara trevliga så kommer iallafall här en lista. Ska bli kul o se om det kommer att strykas något från listan.
# Gräset behöver klippas
#Tvätt behöver vikas o strykas
#Storhandling minst var 14 dag behöver göras. Wilda får ej vara i folkmassor
#Mat ska tillagas flera ggr varje dag
#Städning och fönsterputsning måste utföras såklart...
#Kompisar till barnen e alltid välkommet
# Ett telefonsamtal för att skvallra lite skulle vara som att vinna högsta vinsten
#Tänk då vad ett oväntat besök skulle vara
Är detta verkligen så mycket att be om av sina medmänniskor i en utsatt situation? Hade ni velat sitta isolerade och inte haft möjlighet till något av ovanstående? Hade ni inte så velat att någon sträckte ut en hand?
Jag hoppas av hela mitt hjärta att NI ALDRIG någonsin kommer att hamna i en liknande situation.
Kan ärligt säga att det inte är all den fysiska och psykiska stress med Wilda som är jobbigast. Det är det avstånd som alla ni andra tar. Låtsas som att vi inte existerar....att Wilda inte existerar. Tycker att det är jobbigt och inte klarar av att se ett svårt sjukt barn. Kan tala om att Wilda är en underbart vacker prinsessa som inte är ett ansikte som avspeglar döden
Jag hoppas och önskar och tror att jag aldrig någonsin skulle tagit avstånd för att stilla mitt eget obehag när jag i samma stund då väljer att inte hjälpa behövande som så tacksamt skulle ta emot en vänlig öppen, hjälpande hand.
Wilda är världens Fighter. Ingen är som hon. Alla har haft fel om henne hitills. Ingen läkare har trott att hon skulle komma så långt som hon gjort eller utvecklas....Men när man som förälder inte går efter statistik utan ser till Wildas behov och utgår från hennes symtom och utveckling kan man gå framåt. Vi ger inte upp om Wilda.
Hon är gravt handikappad men hon blir starkare för varje dag och kommer utan tvekan fortsätta utvecklas...Inte med läkarnas hjälp utan med vår ihärdiga kamp för att hon är något mer än statistik. Hon förtjänar inget mindre....och kommer att få så mycket. Men kommer aldrig kunna ge henne ens hälften av det hon gett oss alla.
Min älskade lilla Ängel. Du är min idol, min hjälte. Ser upp till dig. Till den styrka och livsvilja du har. Kraften och kärleken till livet.
15 kommentarer:
Borde ju vara tvärtom tycker man att när man hamnar i kris ställer man upp. Å med en sådan lite princessa skulle man ju vilja vara med varje dag för att stötta och ge energi. Men folk är bekväma tills det drabbar dem själva då är det rama skri.
Ni har fått en kämpe av dess like i eran lilla tjej förstår att du är stolt =)
Man brukar säga att i nöden prövas vännen och det är så sant det bara kan bli. Det går bra för många att kräva saker och oja sig men när det ska återgälda då är det jäkligt svårt. Personligen är jag så less på sådant folk och mitt uppi att man blir förbannad är man ju glad att det visade sig vad "vännerna" gick för innan man slösade mer energi på att ställa upp för dem typ.
Ni är enastående hela er familj tycker jag och jag hoppas att ni får hjälpen med lite saker så ni kan hämta andan mellan varven och få ny energi.
Kramisar till er alla och en puss på näsan till lilla Wilda =)
gud vad man blir ledsen när man läser hur folk tar avstånd från er... de e inga riktiga vänner de inte...massa styrke kramar till er
Är bara en av era läsare. Känner er inte mer än via bloggen.
Har varken pengar att avvara till er lilla fond eller möjlighet att hjälpa till med husgöromålen (borde verkligen ta tag i mitt egna)
Men ska ut på roadtrip med min lilla nu i veckan och ev. kör jag förbi era krokar. OM jag gör det så kommer vi gärna förbi en stund och säger hej till en helt fantastisk familj, det kan vi i alla fall bidra med.
Statestik är skit och till för att motbevisas. Läkarna sa till oss att de trodde att Elly skulle dö, för att 90% av alla som föds med JEB har den dödliga varianten. Det var innan de hade hittat hennes genetiska fel. De bara lite så där snyggt utgick efter statistiken. Ofta glömmer de att det faktiskt handlar om en unik, egen liten individ. En klok mamma skrev till mig:
" the doctors can catergorize the child, but they can not forsee the determination the child has for life"
Våra prinsessor slår minsann läkarna på näsan=)
Hoppas snart att du får klart för dig vilka som är era vänner och ställer upp och vilka ni ska skrota. Själv har jag sållat en del sen Elly föddes. Det blir väl så..
Kram
Ja i nöden prövas "vänner",
önskar jag bodde närmre så jag kunde hjälpa er i det vardagliga
Ni är ju inte övermänskliga, måste vara helt slutkörda. Skänker er av min energi och tänker på er och er
lilla prinsessa att någon ställer upp och avlastar er. Ha det
Tvätten ska vi ta tag i nätterna framöver. Vi kan stå i köket och stryka och ta hand om Wilda samtidigt eftersom vi är två.
Japp, det ska kunna strykas från listan i alla fall.
Ses imorgon kväll.
KRAM ♫♫♪♫♪♪♫
Underbart skrivet Pernilla och wilda e en riktig kämpe prinsessa hon ger sig nog inte i första taget.
"kramar i massor fia
Jag har följt er blogg och skulle så gärna hjälpa er, men jag vet inte vad jag kan göra då jag bor i ett annat land 300 mil bort :-(
Jag hoppas det finns någon blogg läsare nära er som vill ge er en hjälpande hand. För visst måste det finnas någon???
Vilken liten kämpe Wilda är!
Känner så väl igen mig i det du skriver, hur vissa tar avstånd och låtsas som om allt är som vanligt.. Det är snart ett år sedan vår guldklimp lämnade oss, och det finns fortfarande de vänder om och går åt ett annat håll när de ser oss.
Om jag hade bott närmare så hade jag mer än gärna hjälpt till, vet vad det kan betyda när någon sträcker ut en hand.
Hoppas ni får stryka många saker på listan snart!
Varma kramar
Signe
Man blir verkligen ledsen när man läser att det skall vara så svårt att få lite hjälp. Men empati verkar vara på utdöende
Hoppas nu någon kan ge er lite hjälp,tyvärr är jag för långt bort,
Tänker på lilla Wilda,och ni själva skulle må bättre om ni slapp tänka på allt som inte blir gjort.
Kram och styrka till er,Gunilla.
;( Jag blir så ledsen.
Varför bor inte jag närmare.Ens i samma land.
Vad är det för vänner som inte ställer upp för er??
Uch!!
Hoppas du genom bloggen hittar nya VÄNNER.
Många kramar...styrka i massor skickar jag till er alla.Kramar!!
Ni är en kämpe hela familjen.
Jag skulle vilja ha eran adress. Om ni ger ut den vill säga.
Så kommer det en gåva på posten.
Ni behöver uppskattnint ni ocksp.
Kommer ner snar, då ska vi se till att stryka något från listan tycker jag!
Puss och Kram Helen
Men herregud, man kan inte tro att det är 2010. Folk är så rädd för att störa, lägga sig i, tänka tankar som "de behöver nog vara ensamma"! När vi fick Molly tog folk avstånd, de ringde inte och det var då det kändes som att folk inte accepterade henne, och hon har "bara" Downs syndrom. Jag pratade dock men min mamma, pappa och syster VARJE dag, de ringde för att höra hur det var och det var verkligen underbart. Jag säger till de jag känner att det bara är att fråga på, för frågar de inte får de inte veta, och det finns inga dumma frågor!
Jag känner verkligen med dig och jag hoppas hoppas hoppas att de i din omgivning läser din blogg och skäms, och sedan tar kontakt med dig så att även du får höra lite skvaller etc :)
En stor kram till er!
Hjälp vad jag blev tagen av denna blogg. Fick tips av en vän genom din mössförsäljning.
Sitter här med en stor klump i halsen nu!
Ätstörningar har jag själv haft så jag kan förstå den delen, men att få ett missbildat barn (och en dödsdom) är alla föräldrars mardröm.
Jag beundrar er!! Mina barn är mitt allt (och nu kommer tårar) och jag kan inte i min vildaste fantasi föreställa mig ett liv utan dom.
Jag känner inte dig med vill ändå ge en STOR styrkekram!!
Skicka en kommentar