Igår var det planerat att vi äntligen skulle komma iväg till Lund för att prata om knapp på magen. Efter samtalet på 10 minuter hade jag och Jesper redan bestämt oss för att det INTE kommer att bli någon operation för Wilda. Det var alldeles för stora risker. Eftersom Wilda är syrgasberoende dygnet sunt så är sannolikheten stor att Wilda skulle behöva ligga i respirator efter operationen. Det skulle bli lång vårdtid samt att man inte vet om hon kommer att vakna upp.
Så självklart kommer Wilda ha kvar sin sond i näsan....
Har jagat läkarna i Hbg som galningar eftersom lilla Wilda haft mycket ryckningar sedan hon började med Trileptalen. Vi började ringa i söndags..sen på måndagen...efter att fortfarande inte fått tag i någon läkare som kunde komma med någon lösning så fick vi själva börja lösa det genom att minska på medicinen(man kan ju inte bara sluta tvärt nämligen). Sen igår ringde jag och menade att det var fruktansvärt nonchalant och oacceptabelt att bli behandlade på detta viset. Senare fick jag samtal från patientansvarig läkare som efter dessa dagar och samtal med olika neurologer etc kommit fram till det vi själva redan påbörjat med.... Man borde nog bli läkare...
Iallafall har dagen varit hyfsad med mindre kramper och ryckningar.
Nu ska jag njuta o umgås med min fantastiska familj ;-D
Kramis alla
4 kommentarer:
hej. Jag e förlamad från bröstkorgen och ner, samt har brännskador i ansiktet.
Plötsligt känns min situation banal jämnfört med eran.
Ingen kan nog ha det värre än er.
Jag må va nedstämd ibland, men ni har all rätt att vara det.
Ni kämpar och ger en fin bild av en riktig sagofamilj.
Med englar och wildar och en del leon :)
Kram Åke
Vad tråkigt att det inte fungerar med en operation för Wilda. Men med såna risker finns det ju klart ingen möjlighet. Hoppas hon blir starkare framöver och slipper syrgasen så kanske det går.
Lider med er angående problemen med att få tag i läkare. på helger har jag alltid möjligheten att ringa Loves läkare hem, annars kan jag ringa direkt in på barnmottagningen (där de har rummen för övernattning) i Karlskrona och då ringer alltid en läkare upp inom ett par timmar. De har skrivit in i Loves jornal att jag får ringa så ingen ska protestera. Inget ni kan göra? Nu vill kanske ingen lämna ut sitt hemnummer gärna ;) men att kunna ringa sköterskorna och de ser till så nån läkare ringer upp. Det är alltid bemannat med en barnläkare i Kkrona nu för tiden och det borde det väl vara i Helsingborg också. Så många barn med så speciella behov tror jag inte de har utan att deras stackars hysteriska mammor kan få prata med läkare när det behövs...
Hur har det gått med allt nu, assistans och bostadsanpassning och annat?
Kram
vor kan jak köpa den fina rota bil ni har?
eller ni sälja det?
jak tror den er stort ock bra.
min frun läsa den blogg ni har, då jak ser denna rota bil. Jak köra bil mångka gånger till tyrkiet, då den stor rot bilen är brå. från muhamedi malmö
Madde:Vi får tag i läkare men får alltid ja´ga efter svar...turer som går genom många olika läkare innan vi får ordentliga svar.
Bostadsanpassningen och assistans m.m e fortfarande under utredning :-(
Anonym: Jag har ingen bild på någon röd bil i min blogg. Det är roligt med ex.......
Skicka en kommentar