Jag hade haft diagnosen trisomi 13 i huvudet redan sedan måndagen. Dr Leif hade berättat att man bland annat skulle göra en kromosomanalys av Wilda. Smart som man är så googlade man ju Wildas symptom te x fyrfingerfåra, krökt rygg, extra lillfinger, knutna händer... Då hamnade man ganska snart på sidor som pekade mot en trisomi diagnos. Alla mina farhågor besvarades på torsdagen när Leif hade fått provsvaren. Full trisomi 13, Pataus syndrom.
Jag visste ju redan innebörden, för mig var det som en "dödsdom". De flesta barnen med diagnosen blir inte äldre än en månad. Men idag har vi haft Wilda hos oss i sexton dagar och vi hoppas att hon är bland de tio procenten som iallafall lever till sin ettårsdag.
Vi åkte hem fredagen den 29:e och döpte Wilda hemma i köket den 31 januari. Hon fick namnen Pernilla Wilda Björn av gudsmannen Gösta Imberg.
På torsdagen ringde sedan dr Leif vid middagstid. Man hade ringt från PKU labbet. Wildas värden för adrenogenitalt syndrom (binjurbarkhormonbrist) låg på gränsen, (detta drabbar ett barn på 10000). Leif trodde inte det skulle vara någon fara eftersom förtidigt födda oftare kunde ha missvisande blodvärden.
Iallafall så kunde hennes saltbalans vara rubbad vilket skulle medföra bland annat hjärtproblem. Han skickade hem några sköterskor till oss för att ta nya prover bara för att vara på den säkra sidan. Strax efter sex på kvällen ringde de och berättade att saltvärden var OK.
Vi behövde inte oroa oss för dem längre.
///Pappa
1 kommentar:
Skicka en kommentar