Än så länge har inte medicinen hjälpt. Känns nästan som att Wilda har mer kramper. Kanske är det tillfälligheter. Fortsätter det så får vi väl pallra oss in och göra EEG på hospitalet. Undrar om de har övernattningsmöjligheter till oss alla åtta? Iallafall så är det väl uppenbart vid det här laget att vi helst inte åker iväg i onödan. Mest för att det är ett projekt att ha med Wilda plus att de andra barnen måste tas omhand.
Kanske skulle vi ansöka om en projektledare som kan stötta upp lite?
Idag slog det mig när vi hade hembesök och diskuterade kring vår situation. Jag har suttit fler timmar i telefon med myndigheter/sjukhus/kommun/arbetsgivare än jag sammanlagt kunnat/hunnit sitta med Wilda i famnen.
Men det är mycket praktiskt som måste lösas och när man går från fem heltidsboende till åtta varav en Wilda så är ledordet improvisering. Bygglampan blir droppställning, städskrubben blir sovalkov, huvudentren blir lekhörna, köket blir vårdsal osv...
Snart ska vi dessutom hysa materialförråd (sprutor, droppaggregat, tarmsonder, sugslangar och allt det andra) för ett kvartal i stöten. Första gången får vi hem grejor för fyra månader. Då blir köket även förråd.
Idag fick vi även lite generella direktiv för hur ofta man ska byta slangar till apparaterna. Ooopsss, där låg vi fel på det. Vi har varit lite väl sparsamma med slangarna till slemsugen (slugen) och bubbelslangen till syrgasen..... Allt för miljön :-)
Bilden visar kanske varför vi tjatar om en sjuksäng.
Nya tag och telefonsamtal imorgon. Dags för nattmöblering.
///Pappa
6 kommentarer:
Huvaligen. Hoppas så att ni snart får dra ner på alla dessa telefonsamtal och sängen kommer.
Som sagt, ni har ju en hel del annat att lägga tiden på. Tänk om man kunde skicka ner lite tid, har ju lite över idag som ni kunde fått. Men ni får ha det när jag kommer ner nästa gång. Tyvärr så är det dock inte till hjälp på ett bra tag, dröjer förmodligen tills jag kommer ner nästa gång...
Massor av kramar från Helen
Vill skicka styrkekramar till er underbara föräldrar och syskon. Ni är kämpar utöver det vanliga!
Klart som tusan ni ska ha en sjukhussäng och jag förstår att ni inte ger er ut i onödan som läget är nu.
Hoppas ni slipper eeg och att de jävla kramperna ger med sig snart. Vet hur det är med ep-kramper (sonen på 2 år har ep).
KRAM
Hej, har suttit hela kvällen och läst Eran blogg :) Vill bara säga att ni gör ett otroligt jobb, ett bra jobb. Hon är verkligen fin Er lilla Ängel!
Önskar Er fortsatt lycka med Wilda och alla andra barn :)
Kramar från Monica
styrkekramar till er..jobbar själv som personlig ass åt en liten flicka... och man blir så berörd av er blogg.. De här ligger mig så varmt om hjärtat.. Att samtidigt som man lever i detta och villa vara en vanlig familj..trots alla assistenter m.m omkring sig..så ska man kämpa mot myndighet och för att få alla hjälpmedel..Ni är otroliga och önskar er och Wilda all lycka i framtiden.
Hej!
Nu har jag läst om er lilla Wilda och jag blir så rörd. Varför ska det vara så svårt att få den hjälp man så väl behöver, vad finns det för oklarheter? Jobbar som personlig assistent och ser tyvärr detta alldeles för ofta och man blir lika förtvivlad varje gång det händer. Jag håller mina tummar för att ni snart ska få den hjälp ni är i behov av och är berättigade till.
Många kramar!
Camilla
Hej!
Jag har suttit och läst er blogg, och jag måste säga, er lilla tös är bland det finaste jag sett :) Ni är värda allt och lite till för att hon ska få det så bra det bara går. Jag vet knappt vad jag ska skriva, men jag blir så fylld av känslor. Kämpa! Ta ingen skit från någon. Och ang sängen, och deras oförståelse kring ert behov av den, trösten är liten,Men de förstår helt enkelt inte bättre.. Ta hand om er och varandra! Många kramar från Vero
Skicka en kommentar