Börjar allvarligt undra om någon skämtar med oss........Nu är halva familjen inkl. Wilda småsjuka i någon luftrörs historia. Täta luftrör, snoriga näsor och lite feber.....Inhalering, alvedon, massor med näsdukar o nässpray står på listan utöver alla andra mediciner.
Efter de senaste 5-6 veckornas sjukdomar och gårdagens alla samtal så kan man fråga sig om det verkligen är sant eller är det faktiskt så att alla fått för sig att skämta med oss...eller bara testa oss ännu mer? Ska vi skratta eller gråta??? Tur att vi mestadels skrattar åt allting.
Tror att om Wilda varit "frisk" och inte hade haft den diagnos hon har. Om hon inte var döende....då tror jag att vi lättare fått hjälp. Vi söker inte sympati hos myndigheterna. Inte ens förstående..........Men vårt barn har rätt till ett värdigt liv oavsett hur länge det livet kommer att vara här på jorden. Behöver hon en säng där hon lättast kan skötas med all utrustning så borde hon få det.
Vi bor i Sverige men jag skäms över att vara svensk om det är så här barn med särskilda behov samt deras familjer blir behandlade . Vad krävs för att man ska få hjälp? Det räcker ju inte att man är gravt utvecklingsstöd, kräver 24 h övervakning, kräver syrgas 24 h om dygnet, kräver sondmatning, kräver tarmsondning, kräver, slemsugning. Inte heller räcker det att utöver det vara blind och döv.......eller att alla organ är svagare och fungerar sämre än hos friska barn. Vad krävs då???? Det räcker ju inte och hon ska dö. Är det där problemet är? Hon ska ändå dö så vi slösar inte på skattebetalarnas pengar???
Då kan jag sälja alla mina organ för att ge min dotter ett värdigt liv. Även om hon bara skulle få leva en dag till.
Min dotter förtjänar ett värdigt liv- Låt henne få det.
2 kommentarer:
Jag önskar så att det fanns något jag kunde göra för er. Det är fruktansvärt att man ska behöva krångla och verkligen böna och be om hjälp när man har ett svårt sjukt barn. Sverige annordnar stora galor för att vi ska skänka pengar till barn i andra länder, men "Våra" barn då..?? Nu menar jag inte att man inte ska hjälpa utsatta barn i världen men man kanske ska se om sina egna lite oxå. Säg till om det finns nått jag kan göra, skriva brev till er kommun, vad som, You name it. Kramkram / Veronica, mamma till Lilla Ängeln Ebba som hade Trisomi18.
Nu e det snart dags med en insändare i tidningen, jag som mormor tänker inte längre se på när inget görs utom att motarbeta, Wilda är ett av mina 8 barnbarn och precis lika viktig, värdefull, älskad,jag ser vad ni föräldrar gör för Wilda och det av kärlek, så jag tycker ni ska bjuda in dom som sitter och beslutar en massa "skit" och får se verkligheten istället. Älskar dig min lilla vän Mormor
Skicka en kommentar