Tänk vad tiden går samtidigt som det känns som om lillan funnits hos oss i evigheter. Det är väl för att det händer så otroligt mycket.
Igår kväll kräkte Wilda som hon brukar göra. När hon kräker måste vi vara framme direkt och suga henne då hon annars får allt ner i lungorna. (Hon har ingen koll på det där med att andas och svälja) men slemsugen stod ju inte där vi var. (så är det när man inte har en sjuksäng så man får plats med all utrustning)Så hon fick så klart ner mycket i lungorna och nu syresätter hon sig sämre och är väsig och rosslig. Hoppas det inte utvecklas till något...suck.
Imorgon blir det till att ta tag i sängproblemet igen. Någon måste ju kunna hjälpa oss någonstans.
Vi kan inte ha en säng som är 170 cm lång att köra runt med i huset.Inte för att VI inte vill/kan utan för att det verkligen inte går. Det finns inte det utrymmet mellan rummen.
Sen undrar jag vad problemet är med att ordinera oss en barnsäng? Förstår inte.
Kommunen var ju här angående bostadsanpassning. Ett rum och badrum etc åt Wilda. Där ser det väldigt ljust ut så det kommer troligen inte bli några som helst problem. Men en säng ska vi inte kunna få?! Det är ju skrattretande. Men kan säga att jag inte skrattar längre....
När jag tänker efter så är det VI som föräldrar som vårdat Wilda sen dag ett. Det är VI som tagit reda på vilka mediciner och behandlingar som Wilda behöver och sett till att det blir så.
Tack till alla de föräldrar som har eller har haft barn med samma diagnos. Utan dem så hade vi inte varit där vi är idag. Speciellt tack då till Madde som med sin familj kommer hit nästa helg. Ska bli så spännande att träffa lilla Love och se hur ett barn med Full Trisomi 13 kan utvecklas.
Nu ska lillan ha mat igen. Ha en toppendag!
/Nilla¨´
12 kommentarer:
Hej!
Vilken kamp ni gör HELA tiden. Om det bara kunde lösa sig, så att ni kunde få slappna av för en liten sekund... suck.
Tänker på er, ringer i dagarna. KRAM Helen
GRATTIS LILLA WILDA!!! Massor av kramar från Faster.
Usch, hoppas verkligen inte det blir nåt av kräket i lungorna. Vad jobbigt hon har det lilla Wilda. Även om Love kräkt mycket har han aldrig fått ner det i lungorna.
Tyvärr är det ju så att vi föräldrar blir experterna och de som söker mest information. Kontakten med föräldrar i liknande sits är räddningen verkligen. Skönt man kan vara till nån hjälp för er ;)
Ska bli så kul att träffas!!!
Fina bilder, hon e så fin.Älskar er.Mamma/mormor
De är ju jävligt märkligt att ni inte kan få en säng till lilla Sessan !!!!!!!!! men att lägga pengar på en massa annat skit kan dom men bara en liten säng till henne så de hade hjälpt både er o Sessn !!!!!!!!
Ska vi som tänker på er o bara vill er de bästa börja ringa ner dom som har med de att göra ??? Lägg ut deras nr på bloggen så ska iaf jag börja ringa varje dag!
Ha en toppen söndag
/ Helena
Grattis stora tjejen!!! Nu hoppas vi att du får bästa presenten, en säng som passar hemma hos dig.
Karika känner en kille som hade full trisomi 13, han blev 20 år :)
citron 10
Ni kämpar på se ja... tänk att de finns så många STARKA människor som gör ALLT för sina älskade barn... Sänder er massor av styrkekramar :)))
Skicka en kommentar