Lillan fortsätter krampa. Avskyr att se dessa dumma kramper. Medicinen hjälper inte och nu tror Dr Leif att det kanske är den som gör henne extra slemmig eftersom hon varken har feber eller förhöjd sänka. Troligen blir det därför till att byta medicin till någon som började på f..kommer inte ihåg. Nu krampar hon 3 ggr per dygn ganska exakt. Så otoligt trist.
Som de flesta vet följer jag Anna-Marias blogg om hennes Lova. Men får nog sluta läsa den ett tag....blir så ledsen. Det är den sitsen vi närmar oss allt fortare. Då allt blir sådär definitivt. Den dagen då vår lilla ängel kommer att dra sitt sista andetag. Det får mig att må illa...Det är inte rätt. Det är inte så det ska vara. Denna lilla underbara varelsen borde inte behöva dö från oss så tidigt. Men för vem gråter jag? Wilda vet inte att hon ska dö. Tror inte det iallafall...Men även om hon skulle så kanske hon inte ser det hemska i det. För är det så hemskt? Om hon får somna in fridfullt. Fullkomligt älskad och trygg? För vem är det jobbigt och hemskt? För oss som är kvar med tomheten och saknaden? Vet att det är så jag kommer att känna, men önskar att jag kommer att kunna le. För Wildas skull. För att visa henne att det är något bättre som kommer. För det är det ´jag vill tro.
Men denna ovisshet om När! Inte Om utan När.
Att varje ny dag kan det vara just den där Dagen. Blir nog aldrig redo för det. Kan nog aldrig förbereda mig och vill inte heller. Vill bara njuta av min dotter. Vill bara skrika att det är något som är fel. Något som inte stämmer. Min dotter har inte detta fruktansvärda...Men då blir jag påmind. Om det uppdrag som Wilda har. Och hennes diagnos gör henne unik. Jag älskar alla de små egenheter hon har.
Bort alla sorgsna tankar..........
Imorgon kommer FK på hembesök. Snälla låt oss få den hjälp vi behöver.....Idag fick vi reda på att vi får bilstöd+bilanpassningsbidrag. Något positivt som vi slapp kämpa för. Hoppas turen vänt och att vi kan få lite medvind ett tag så vi kan samla på oss nya krafter och njuta av våra fantastiska barn som vi älskar över allt annat.
/Nilla
5 kommentarer:
Lycka till imorgon och hoppas verkligen att FK ger er ett snabbt beslut.
Ang döden så önskar jag att du har den energi du behöver att låta din dotter leva och njuta av henne varje sekund trots att hon lever i dödens väntrum och jag hoppas verkligen att ni får många år tillsammans.
Medicinerna är ju ett gissel ett nödvändigt ont för våra små och tyvärr kommer man ibland på sig själv framför fass läsandes spaltmeter med biverkningar. Hur normalt är det att behöva trycka i sitt barn beska droppar som hjälper mot det ena men förvärrar det andra och för att råda bot på det så sätter man in ännu en ny medicin och så är sprialen igång vi håller tummarna för att ni får bukt med kramperna fort.
Vet inte vad man kan säga som styrker. Men att Vilda blir ett älskat barn är säkert.
Hon somnar säkert tryggt med den känslan av att någon älskar henne varje dag.
Vi vill ju tro på att forskning skall hitta något som kan hjälpa.
Men skulle den dagen komma då hon somnar djupt, är sorgen eran. Lilla Vilda har hittat en famn att bäras och vaggas tryggt och underbart i över gränsen där tid upphör. Hon kommer att vänta på er.
Kramar till er.
Tro och hopp
Den lille pojken som jag hade hand om i över 8 år hade mängder av mediciner men något som hjälpte mot kramperna var Dormicum ( Midazolam ) Det är tillvänjning på den men det kanske det kan vara värt om hon får slippa att krampa. Oh, skulle så gärna vilja hjälpa på något sätt.
Njut var sekund av er underbara lilla docka och hoppas att de hittar en bra medicin så hon får lugn och ro.
Massor av kramar till er. <3<3<3
Kommer nog gå bra :S
Hej..
Hittade denna blogg via en länk på facebook och jag måste bara skriva att jag tycker ni är så otroligt starka som klarar er igenom detta.
Njut av er underbara dotter så länge det går och jag hoppas att det blir en lång tid..
Hoppas ni hittar en medicin som minskar hennes kramper!
Ha det så bra och sköt om er..
/Malin
Skicka en kommentar