Skriver lite kort för alla som är jätteoroliga.
Vi är inga sjukhus människor så om vi absolut inte MÅSTE stanna på sjukhuset så gör vi inte det. Vi vårdar henne bäst hemma. Lite besvärligt och kräver starka nerver men hellre hemma än på sjukhus. Sedan vill vi absolut inte att hon ska somna in någon annanstans än hemma.
Wilda är tydligen extremt infektionskänslig. Hon har inte varit "frisk" många dagar i sitt korta liv. Nu har hon hög feber och är slemmig. Hon får antibiotika nu men hon mår ju inte så bra.
Men tror säkert att vår starka sessa kommer att piggna till igen.
Vi har bestämt att vi måste be om hjälp med vår storhandling 2 ggr i månaden som är ett illa tvång. Vägrar ta ut Wilda i äckliga smitthärder mer.
Snabbt om mötet med Fk. Mycket riktigt var det en riktig häxa som inte ens tittade åt Wilda. Sen tyckte hon att vi minsann skulle ha tid o möjlighet att sitta ner på en stol o prata med henne. Men jag var ju tvungen och stå och övervaka Wilda vid hennes sjuksäng och vårda henne(suga slem, extra syrgas etc) och Jesper fick ju ta hand om de andra små som sprang runt. Men hon hade ju avsatt tid så hon tyckte att då skulle vi oxå göra det. Kärring! Jag menade att jag stod ju där, 2 m ifrån henne och pratade med henne ändå. Och även om hon så hade varit drottningen så har vi en familj som ALLTID kommer först.Hon höll på att flyga ut ur huset fortare än ....
Hon nedvärderade både bästa Stefan Wendelin (Lss handläggare på kommunen) och oss. Jag tog upp lite saker som var till grund för det beslut Madde fick angående Love. Men Nej sa hon...så är det inte. -Men jag har ju pratat med Madde. Men Nej-så var det absolut inte. Här fick man bara assistans om man behövde hjälp med matning, påklädning och personlig hygien. Sen har man ju ett föräldrarskap oxå som är normalt och bebisar kan ju inte göra detta själva när dem är "friska" 4 månaders bebisar heller.Sen behöver alla bebisar tillsyn. Ja det behöver dem, men inte ÖVERVAKNING 24 h om dygnet. Men det var tydligen något het annat och det hade inget med assistans att göra. Sjuka, idiotiska land vi lever i.
Helt sjukt- Barn får ej vara handikappade och eller med ett stort behov av hjälp.
Men vi får se vart det här slutar. Kommunen står ju bakom oss. Heja Stefan som högg tillbaka.
Slutsats: Små barn har inga som helst rättigheter. Men mamma o pappa kämpar vidare för dig min lilla Älskling.
Sen pratade hon om lagar o regler. Men jag menade att det absolut inte är lika för alla. Att vissa får surkärringar och empatilösa handläggare och vissa får underbara fantastiska handläggare(ovanligt dock tydligen). Menar inte att det ska göras någon skillnad på Wilda eller oss för att det skulle vara "synd" om oss. Men mänsklig kan man vara och visa respekt. Man hälsar faktiskt på den person ärendet handlar om iallafall anser jag. Hon är ingen parasit.
Kan man byta handläggare? Vad är skillnaden på sjukvård och egenvård?
Det blev inte så kort iallafall...men jag har massor att skriva men måste få Wilda att kissa nu så vi kan lämna in urinprov.
Kramis alla
Nilla
12 kommentarer:
FK är ett rent helvete att ha att göra med ibland.
En liten välmenad fråga har ni valt att kommunen ska hjälpa er eller har ni valt ett asistansbolag eller kooperativ med en vass jurist?
Det sistnämnda är en stor fördel och komunen sitter ju också i en sits där de försöker skjuta över ansvaret på FK efterssom de ser en kostnad i det hela.
För att få assistans via FK måste man ha ett grundläggande behov som överstiger 20 timmar i veckan och detta är det inga spädbarn som får även fast de har övriga behov som täcker dygnets alla timmar därför är det ju kommunen som blir huvudman för assistansen och detta är en ENORM kostnad som de vill slippa därför försöker de bolla över till FK. FK har ett mycket tydligare regleverk än kommunen och därför rekomenderar jag dig att skaffa en firma med jurist snarast om ni inte redan har det. Det kommer säkert behövas hänvidsas till domar prejudikat etc för att kommunen ska ta sitt ansvar.
Ett akutbeslut kan kommunen ge er på avlösarservice tills vidare och avlösarservicen är ytterst ovanlig att den täcker många timmar men det finns dock gott om barn och familjer som fått fasta beslut på avlösarsevice i stort sett halva dygnet för att de ska kunna sova och att syskonen inte ska komma i kläm.
Har ganska stor koll på LASS och LSS så har du frågor så hör av dig..
Ni är ju dessutom i en ganska akut situation så kommunen måste agera omedelbart och ge er hjälp om ni ska orka. Ett LASS eller LSS beslut o assistans kan ta upp mot ett år om man har otur och brukar Ett litet problem med att söka assistans är att kommune kan neka er andra insatser i väntan på beslut..
Hej. Jag har läst er blogg en tid nu och vill bara säga att ni är otroligt starka som orkar kämpa så. Vi fick också ett sjukt barn för snart tre år sedan med sondmat 24h per dygn, infektionskänslig + att han tålde inte pencillin vi bodde på sjukhus 11 månader av hans första 15 mån i livet. Vi bor ochså i nv skåne och kan bara beklaga att ni också har fått så dåliga erfarenheter av fk. Vi fick också beskedet att alla små barn behöver mycket tillsyn. Man ska inte behöva kämpa med myndigheter när man varjedag kämpar för att hålla huvudet ovanför vattenytan. Vill bara skicka en hälsning att vi täker på er och er lilla flicka.
Hälsningar Sara
Har följt er med Wildas kamp,men aldrig kommenterat.
Gråter när jag ser lilla Wilda vilken kämpe.Det måste vara hemskt att behöva slåss för allt.Vilken tur att Wilda kom till rätt föräldrar som älskar sin lilla flicka och orkar kämpa på.
Massor av varma tankar till er och Wilda.
Kram Gunilla.
Tack för att ni delar med er om lilla Vilma.
Har följt er blogg ett tag och jag tycker ni är fantastiska som kämpar på och att ni har valt ha lilla Vilma hemma.
När man själv inte är "drabbad" så tar man för givet att de som behöver får den hjälp som behövs, inte behöver strida för det?
Den senaste veckan har jag läst om två fall i vår lokaltidning där man fått avslag i förvaltningsrätten om assistanshjälp {länkar en av dem nedan) där man hänvisar till föräldrabalken. Jag blir alldels kall i kroppen då jag läser om hur vi i Sverige behandlar familjer med barn som föds med någon form at multihandikapp. Vadå föräldrabalk? Ni är en familj som tar ert ansvar som föräldrar, ska ni inte då få hjälp så att ni orkar vara föräldrar?
Önskar er lycka till och hoppas ni verkligen får den hjälp som ni så väl behöver!
http://www.ostran.se/nyheter/emmaboda/nekas_assistanshjaelp
Vad tråkigt att ni fått en så dålig handläggare. Det här med föräldraansvar har de inte ens tagit upp med Love, brukar väl annars gärna dra av kring 20 timmar i veckan för det. Kan säga att föräldraansvaret har man trots assistans. Ärenden på apoteket och läkarsamtal och dylikt görs ofta då. Vid sjukdom och krampande blir det mycket spring på nätterna. Trams, precis som man blir "ledig" bara för en assistent jobbar...
Har ni hittat nån som kan jobba via avlösarservice, för det har ni väl beviljat?
Tror det är en bra idé att be om hjälp vid storhandling för er allas skull. Synd vi inte bor närmre, man hade velat hjälpa er...
Håller tummarna för att Wilda kryar på sig nu!!!
Fy så ledsen och också så arg när jag läser detta! Vad håller FK på med? jag är själv personlig assistent och jag VET att FK ibland inte har en sussning om vad dom egentligen borde kunna. Att dom bara har mage att komma med sån ursäkta mig skit om föräldra ansvar nä jag blir så arg och så ledsen.
Jag önskar av hela mitt hjärta att allt snart faller på plats så ni får era assistenter och att ni snart kan få lite andrum. Självklart finns ni ju alltid där även om ni har assistenter.
Jag vet inte längre vad jag ska skriva mer än att jag tänker på er.
Många kramar/Camilla
Fk i ett nötskal. Men hon verkar ju inte såååå påläst om hon ber er som är föräldralediga att avsätta tid för enbart henne. Det får man ju inte göra, ska ha rumslig kontakt med barnen hela tiden!!! coh det var väl det ni gjorde.
alltså, jag förstår inte.
Du skriver så mkt om hur mkt ni älskar Wilda. Men de andra barnen då. När tar du dig tid att se dem. Att se din dotter som är sjuk i anorexi. Ska du låta henne dö innan du tar dig tid att se henne? Att se dina andra små som vill ha kärlek.
Hm. Skenheligt.
Kämpa vidare för FK är en instans man måste komma på rätt kurs med annars bara negativt bemötande. Men ni har ju rätt till 20 timmars avlösning i veckan som kommunen kan betala. Förstår att Wilda just nu tar all er tid men låt förallt i världen inte detta gå ut över de andra barnen i familjen. Barnen från tidigare förhållande måste komma iväg och träffa sin andre förälder för att kunna få se ett annat perspektiv på livet också, man får inte egoistisk och bara tänka att ingen ska säga att jag inte sköter mina barn, men till sist rasar hela världen och man blir en förlorare i sin egen kaos.
Hälsningar från en som varit i liknande situation som er
vågar du ta med detta inlägg fegis?
Jag är barnens pappa och jag och barnen har rätt att älska varandra utan dina psykopatiska elakheter...../dina fyra barns pappa.
(Förjävligt att du vågar anklaga oss för inlägg vi inte gjort!
Men här har du ett som e Äkta, publicera det om du vågar!
Skäms!)
tack!
för att jag fick komma till tals-/ barnens pappa,
f.ö om ngn undrar över ngt så e min e-mail mathias.josse@hotmail.com
Svarar på nästan allt.
Du känner inte min mamma... Håll tyst om henne. Ingen har rätt att säga så om någon annan när hon inte har chans att yttra sig tillbaka. Vi har yttrandefrihet men inte till en sådan grad att vi kan baktala andra människor.
Hon är inte psykiskt sjukt.
Det är bara propaganda. Min pappa får henne att bli avhumaniserad, sig själv att verka bättre, men du vet inte allt.
Ingen av mina föräldrar förtjänar att höra att han/hon är psykiskt sjuk. Jag älskar dem båda, och NEJ- ingen av dem är psykiskt sjuk.
Om du vill min mamma något, var modig och säg det rakt till henne...
Nej, min mamma vet inte om att jag skickat detta, för jag vill inte att mamma ska se vad du har skrivit, eftersom hon redan har fullt upp med en dotter i anorexia och en dotter som är döende....
MVH
Felicia,
Mathias och Pernillas dotter som älskar båda sina föräldrar
duktigt skrivet av ngn av er vuxna......svin
Skicka en kommentar