Till alla som läst om min uthängda familj!

Till alla som läst 4 av mina barns pappas blogg eller facebook inlägg så vill jag tala om att här finns mer än en sida av detta och det är barnens. Att dem blir uthängda och deras mamma blir uthängd på ett sätt som ej är lämpligt och med en massa lögner är inte Ok.Det är något som skadar barnen och något barnen påpekat för sin pappa. Sen ni som "hejar" på är inte bättre ni....

Benjamin har blivit lämnad här av sin pappa. Han vill inte tillbaka till honom och det finns vittnen och läkarintyg och utredning pågår. Mer tänker jag inte skriva om det. FInns så mycket mer bakom allting. Är det någon man ska stötta och tro på i det här hemska som just nu händer så är det BARNEN!!!!!!!

Hur människor kan ha åsikter om något dem inte vet något om mer än att de läst några rader från någon som påstår att det är sanning.....skrämmande!

Barnen ska stå i Centrum. Tur att dem har proffesionella i sin närhet som lyssnar på dem och inte på några som pladdrar på nätet.

Blir så arg ...fy skäms på er.

Låt mina barn vara!

Nilla

mammapernilla78@hotmail.com

Många frågar efter mailadressen. Så varsågoda. ;-)

Dr Leif på besök

Finbesök fick vi idag av Dr leif. Trevligt och givande var det. Vi förbereder för utskrivning( Yeeeeeeey!) Nervöst men skönt. Känns som 10 steg framåt. Som att det trots allt finns en förhoppning om en liiite längre framtid. Kommer fortfarande att ha kontakten med Neo. Dem släpper oss inte i första taget vilket känns tryggt. Wilda är ju ganska speciell så henne vill vi ju inte ha en massa olika läkare som ska läsa sig blodig för att förstå hur Wilda är och fungerar. Dr Leif känner oss nu och vi trivs med honom och alla andra på Neo i Hbg så det är lite sorgligt oxå.
Iallafall så pratade vi om att ta bort Wildas dinglisar (extrafingrarna). Lite sorgligt då det ju är en del av henne men dem fastnar lätt i kläder och sladdar så bort måste dem.
Sen pratade vi om att hon ev ska få knapp på magen. Både för vår skull men framförallt för Wildas såklart.

Besöket gick toppen och vi fick de svar vi hoppades på på alla våra frågor.

Vi har bokat vår semester. Känner att både vi o barnen behöver komma härifrån ett tag. Dock kan vi inte åka så långt iom Wilda. Så vi har bokat ett underbart sommarhus 10 mil från vår bostad. Ha ha ha....men det är ju iallafall inte hemma. Vi gör ju det bästa vi kan för alla. Men fy vad dyrt det är att semestra i Sverige. 13000 för en vecka. Men det är vi värda. Utan att tveka. Mysigt att få umgås med barnen någon annanstans än på hemmaplan.

Hoppas att vi även ska kunna åka o hälsa på Love med familj. Vill så gärna träffa dem och se hur det kanske kommer att bli för oss längre fram. Hoppas det går bra Madde???!!!

Imorgon blir det "utflykt" först till Ängelholm o Bup sen till Laholm för möte. Hoppas vi kan resonera och komma fram till en lösning som passar barnen bäst.
Kommer att uppdatera när läge finns. Men känsligt för barnen så vill inte lägga ut sådant som kan påverka dem negativt. Finns tillräckligt med sådant på andra bloggar och facebook.

Kram på er alla.
Nilla

Var är Barnens Rätt i Samhället i det här landet

Vi har tillräckligt anser jag. Wilda kräver tid och energi och det ger vi henne gärna. Men vi har även 6 andra barn som behöver oss. Vissa mer än andra. Vi lever inte i en normal situation. Vill inte skriva så mycket här för mina barns skull. Men att se hur vissa beter sig och behandlar min familj är fruktansvärt plågsamt. Hur dem beter sig mot mig och min man berör mig inte i ryggen. Vi är härdade. Men barn är barn och ska inte behöva vara ledsna och rädda och må dåligt.

Många sömnlösa, oroliga, ledsna, förbannade nätter har vi haft. Men nu är det nog. Vi vägrar se barnen må dåligt längre. Nu måste något göras. Vi flyttade för att barnen skulle få lugn o ro.....men dem mår allt sämre. Stackars barn.

Vuxna människor som ljuger, fantiserar och manipulerar. Vi vet inte vart vi ska vända oss. Vad som helst för barnen. Men hur länge ska man behöva kämpa innan någon lyssnar? Eller rättare sagt ser igenom lögnerna och ser sanningen. När ska mina barn få bli hörda?

Tragiskt! Så fruktansvärt tragiskt!

Läste i en blogg om mig- Självklart det mesta lögner. Behöver man ljuga, fantisera, lägga till och förstora för att få empati så är man helt fel ute. Lögnerna påverkar mig inte. Men påverkar barnen.

Har en son här hemma som mår otroligt dåligt. Han är deprimerad och utredning pågår. Han vägrar åka till sin pappa och han vägrar åka till skolan. Pappa och skolan är 3,5 mil från oss i en annan kommun. Han är ledsen, förtvivlad och vill verkligen inte. Han är dålig i magen och vill inte göra någonting. Så här har han aldrig varit tidigare. Visst har han messat mig natt som dag och talat om att han är ledsen och vill komma till oss.

Nu kunde jag bara inte lämna honom hos sin pappa. Det skulle vara barnmisshandel att slita ut ett barn som skriker och springer och gömmer sig. ALDRIG att jag skulle göra så mot mitt barn.

Jag hoppas så innerligt att allt ska lösa sig i slutändan och att man ska kunna resonera och se och lyssna till vad barnen vill.

Sen min äldsta dotter. Så hemskt att se dig så ledsen........Det ÄR INTE ditt fel. Du är fortfarande ett barn och förtjänar att behandlas därefter. Du har rätt att tycka, känna, uttrycka. Du har rätt att vara arg och ledsen.Du har rätt att vara glad och förhoppningsfull. Du har rätt att göra fel.....Men vad vuxna gör ska du inte hållas ansvarig för. Hot och krav är inget du ska behöva utstå.
Vi står vid din sida- Alltid. Hjälper, stöttar och älskar dig för den du är. Vi är stolta över dig för allt du åstadkommit och hur långt du kommit i ditt tillfrisknande. Du är min Idol.En person som jag ser upp till. En person som jag gärna tar efter. Som jag lär av......Så ta inte på dig ansvar för något du inte bör, kan eller vill. Det är inte ditt fel.

Hoppas så......


Ville bara skriva av mig lite. För vårt liv med WIlda handlar ju även om hur livet är KRING Wilda. Och det är såhär det är just nu. Men all kärlek vi har, känner och ger varandra övervinner ju alla ledsamheter och som sagt bryts vi inte ner så lätt.

Det är väl en av anledningarna till att vår lilla Wilda valde oss som sin familj. Att vi är enade, starka och fyllda med kärlek. Vår kärlek räcker nog till hela universum ;-)

Nilla

Hjärt o lungräddning på Maxi

Idag bestämde vi oss för att göra en familjeutflykt till Maxi i Ängelholm. Behövde handla en hel del och Wildas storasyster skulle till skolan så vi skjutsade henne och åkte sen till Maxi.
Vi pratade senast igår om hur allt förändrats. Hur allt blivit en vardag som man otroligt nog vant sig vid. Men den senaste tiden har Wilda varit stabil och har inte haft några större apneèr. Från att tidigare slitits dagligen mellan hopp och förtvivlan så har vi de senaste 2 veckorna varit allt mer hoppfulla och inte pratat om begravning längre.
Så då idag...usch..Mår illa bara av att tänka på det.Än en gång blev vi påminda om vad som trots allt komma skall.
Vi hade precis kommit in på Maxi. Ser att Wilda krystar så smått och syresättningen börjar gå ner. FÖrstår att det är dags för bajs och då behöver hon hjälp. Fort bort till en plats lite i skymundan...fram med tarmsond o glidslem, sätta syrgasen på max. Men syresättningen fortsätter neråt och likaså pulsen. WIlda blir blå och slapp. Hon är nu livlös. Tar upp henne och stimulerar henne. Hjälper inte. Ingen respons alls...Börjar med hjärt/lungräddning om vartannat. Vet knappt vad jag sysslar med och jag ser hur Jesper börjar rycka panikartat i Wildas arm i ett desperat försök att få igång henne. Tårarna strömmar ner för mina kinder...Inte här gumman...Inte här....så efter 10-12 minuter äntligen små små andetag. Hon är blek o slapp men syresätter sig och pulsen stiger. Vilken pärs. Vi kunde såklart inte handla vidare...Vi åkte skärrade hem......Så många tankar som gick genom ens huvud under dessa 10 minuter. Wilda sov lugnt hela eftermiddagen. Totalt utmattad stackaren.

Vet att vi sagt och bestämt att vi inte skulle göra hjärtlungräddning fler gånger. Men det kändes bara helt fel att låta henne somna in där på Maxi. Inte lugnt och stillsamt som vi önskat för henne. Dessutom har WIlda mått väldigt bra senaste tiden...och då har vi svårt att acceptera att hon ska försvinna bort från oss.

Nu mår Wilda bra och syresätter sig perfekt igen. Hon var vaken en längre stund här nu och försökte verkligen öppna ögonen...så fint. Vår lilla sessa har det finaste små blå ögon.

Nu ska vi försöka slappna av och pusta ut och mysa.

Halvdag på sjukhus....

Ja, vi har tillbringat en halv dag på sjukhuset i Ängelholm med Wildas syskon Felicia och Benjamin......Engla o Leo var med..Och Wilda såklart. Vilket projekt det är att ge sig iväg med Wilda. Oj oj oj. All utrustning som ska med tar ju sådan plats. Men det gick bra. Det är ju inte bara lilla WIlda som ska vårdas så hon får vara så snäll o följa med när det är Benne o Felicias tur..he he.

Sen var vi o hälsade på min kära kusin Emelie som börjar bli riktigt tjock. Sååå fin var hon med sin "lilla" mage. Hon o Pjodden ska komma hit o få lite saker som vi skaffat som inte WIlda kommer att kunna använda. Skönt att dem kan komma till användning ändå.

På tisdag får vi finbesök av självaste Dr Leif (överläkare på Neo) Då ska vi prata om framtiden. Tänk att vår lilla prinsessa faktiskt är en överlevare. En riktig kämpare.

Har så många frågor . Hur vi kan få hjälp med assistenter. Hur det fungerar med vårdbidrag. Hur länge Wilda ska sova ca 20 h per dygn.....om det är dags att prata om olika operationer...varför Wilda bara kan ligga på ena sidan för att kunna syresätta sig. Om wilda kommer att kunna ta flaska någon gång. Om hon ser något eller hör något.....Massor av olika frågor som lever sitt eget lilla virrvarr i mitt huvud. Några svar ska jag väl kunna få.

Om det är någon här som har en del svar eller vill dela med sig av sina upplevelser eller har andra tips att ge så får ni gärna lägga till mig på msn. mammapernilla78@hotmail.com

Ha det bra så länge.

Nu ska jag försöka få några av Wildas syskon att bada o borsta tänderna.

Kramis

Exakt nu 09:47 för två månader sedan!

Hurra hurra för det är Wildas två månaders dag. Det är mer än man vågade hoppas. Idag blir det lite kalas.

Wilda kämpar på, för tillfället är det slemmiga luftvägar som ställer till det mest. Att få upp slem är inte så lätt när man är liten. Höll mamma och pappa sysselsatta några timmar på morgonkvisten. Vad skulle vi gjort utan slemsugen?

3350 g

Lillan börjar bli stor och imorgon blir hon 2 månader.
Dagarna här är ganska enformiga men aldrig tråkiga. Händer något hela tiden och inte tid för att ligga o sova på soffan inte ;-)

Har fått ett paket från Gemma`s bears - www.hopefortrisomy13and18.org. Superfin snuttenalle. Ett fint kort medföljde...blev riktigt rörd.

Har ändrat inställningarna för kommentarer då vi fått otrevliga kommentarer från personer utan empati och som absolut inte hör hemma här. Så nu måste vi granska kommentarerna innan dem läggs ut på sidan.

Kram alla andra som följer vår blogg och som verkligen har hjälpt o stöttat oss. Dikter, kramar, tankar och alla stöttande kommentarer och alla tips från andra föräldrar med T13 barn. Vi är otroligt tacksamma.

"Dem är straffade av Gud"

Förstår inte hur man kan uttrycka sig så. Hur man fungerar som människa. Hur man som förälder med egna barn tänker....Men kan säga att vi inte är straffade av gud eller av någon annan.Hur kan någon utnyttja guds namn på det viset???? Jag är stum, förtvivlad, arg, ledsen....Inte för min egen skull utan för sättet någon tydligen ser på vår dotter . Kan bara tala om att Vi är Välsignade. Vår dotter har valt ut oss som sina föräldrar. Valt oss av en anledning. Det krävs styrka, mod, tid, glädje, tårar men framförallt massor av kärlek för att kunna ta hand om ett så speciellt och underbart barn som WIlda. Vi är välsignade och varje minut med Wilda är något vi värdesätter högt. Hon är en del av vår familj. En viktig del. Utan henne hade vi inte varit dem vi är idag. Hon har valt oss för hon vet att vi klarar det. Hon har valt oss för att hon vet att vår kärlek orkar och bara kan växa sig starkare. Tack Wilda för att du berikar våra liv. Du är inget straff- Du är Vår Gåva

Dr. Leif is back in town!

Leifen behagade ju ta lite semester och var äntligen tillbaka på hospitalet. Han hade inte träffat Wilda sedan vi skulle göra CFM undersökningen den 24 februari.
Han verkade lite överraskad av att Wilda hade förändrats så mycket. Framförallt har hennes ansikte blivit mer "bebislik". Resten av lilla Wilda är skrangelrangel ben och armar, men det syns inte med kläderna på. Medan Leif var borta har vi också lyckats få koffeincitrat ordinerat till Wilda som han var lite skeptisk till. Nu korrigerades iallafall "kaffe" doseringen upp till hennes nuvarande vikt och vi ska även behandla Wilda förebyggande med penicillin så att hon inte får fler urinvägsinfektioner.

Eftersom Wilda snart börjar bli för "stor" för neonatal så skulle nu habiliteringsenheten i Ängelholm kontaktas. Det är dem som ska ta över när vi skrivs ut från Neo. Vi får hemsjukvård några veckor till och sedan får vi se, precis som vanligt.

Eva var återigen på hugget och bjöd på kaffe och kaka. Precis som när var vi var inne i helgen och tog kisseprov. Denna gången var det dock inte hembakt!

Skärpning :-)

Hur som haver, inte fel med all-inclusive sjukvård.

Pappa Jesper

Starka som få....

Ja, det är vi. Håller ihop genom alla de motgångar vi har haft.GÖr oss starkare. Vår kärlek för varandra och våra barn gör att vi orkar. Ibland vill man bara ge upp.Orkar inte mer. Men då finns något där i oss som ser till att vi orkar lite till. Vi vet ju vad det ger oss. Så mycket mer än vad vi kunnat önska oss. VÅra barn är vårt allt och det finns INGET vi INTE gör för dem. VI har en svårt sjuk dotter som kräver vård 24 h om dygnet av 2 personer men vi har alltid tid för våra andra barn. Kanske inte på samma sätt som tidigare men vi finns ALLTID där i närheten och vi lyssnar, förstår, kramar och tar hand om. Är så tacksam för att jag hittat en man som älskar mina barn sen tidigare. Som respekterar, tar hand om, tröstar, lyssnar och kör dem överallt. Du är guld värd-One of a Kind. Tack för att du finns. Men det är ju så det ska vara när man är en familj. Man ställer upp för varandra och finns där för varandra i med och motgångar.
Inte alla som har det så tyvärr......

Wilda började morgonen med en apneè....vet inte varför då hon inte visade några tecken innan. Men vi fick igång henne med lite stimulans och massor med kärlek;-) Vår lilla kämpe är så underbar. Hon har växt och förändrats jättemycket. Hoppas hon har spräckt 3 kg gränsen nu. Vi ska ju till sjukhuset imorgon o träffa dr Leif.
Problemet är bara att lillan inte kan sitta i en vanlig bilstol och vi behöver en massa syrgastuber med oss och slemsug och ev. matdroppsställning + all annan medicinering och småprylar såsom sprutor, tarmsonder etc............Inte lätt alltid men som vanligt så klarar vi av det med.
Förkyld är hon oxå.....alla runt om är så oroliga för rsvirus men herregud....Vi har större saker att oroa oss för. Tror inte det är det hon har. Hon är helt enkelt bara lite förkyld och får sugas och andas in pulmicort ibland. I övrigt så mår hon bra som sagt och utvecklas i rask takt.

Tack alla som läser. Skulle vara kul att se hur många det är...så lämna gärna ett litet avtryck i form av en kommentar ;-D

Madde: Du kan lägga till mig på msn om du vill. Vet inte vilken msnadress du lagt till tidigare. mammapernilla78@hotmail.com


Kramis alla
Nilla

Ett par utlovade gladbilder