Jobbig natt

Wilda tycker inte om nätterna. Hon är orolig och vill inte alls komma till ro. Vem är det då som får sitta uppe och kämpa med syrgas, sug och försöka lugna henne eftersom vi inte har så många nätter imånaden då vi har assistans än? Moi!
Lääääängtar så tills vi fått alla våra assistenter. Snart har de tre vi har på bredvidgång blivit lite varma i kläderna så man kan slappna av lite. Men det är en bit kvar.
Fick frågan om vi fått alla assistenter nu...Daaaaaaa. Fungerar ju inte direkt så. Man kan inte bara anställa 12 personer som ska lära sig samma saker på en och samma gång.
Lite roliga misstag har ju skett bland de nya assistenterna. Men måst småsaker som man skrattar gott åt ;-)
Idag blev Wilda tx masserad med duschtvål-Vilket ledde till att jag självklart fick bada henne igen.
I förra v så diskades ett filter som definitivt INTE skulle diskas. Resulterade i att när vi fick fakturan på 1400 sek ville skämta lite och gav assistenten fakturan. Snopen?! Japp...tyckte synd om henne. Hon skämdes så den stackaren. Men det var verkligen ingen fara och det är inte VI som betalar fakturan.

Idag har vi fått Lilla rummet och resonansplatta. Ska bli jättespännande att se Wildas framsteg som självklart ska noteras i hennes dagbok.

Skriver mer ikväll....gissar att det lär vara fler incidenter att skriva om.

Fortfarande utan ass....

Så tiden har gått

Vår ass är fortfarande sjuk. Supertrist! Vi BEHÖVER verkligen den avlastning vi har. Imorgon så ska jag ha 2 på bredvidgång. Så det är ju ingen direkt avlastning....men kommer ju såklart bli när de fått in alla rutiner och lärt känna Wilda bättre.

En rolig sak är att Hab kommer hit imorgon. Då får lillan "Lilla Rummet" och resonansplattan....ska bli såååå kul att få göra lite nytt med Wilda. Allt vi gjort hittills har ju som sagt bara varit sunt förnuft och lite expriment.
Wilda utvecklas massor. För er kanske det inte ens märkts men för oss är det små små saker som är enorma. Wow säger vi bara. Jämför vi Wilda bara för 5-6 v sen så är det jättestor skillnad. Ger en massor med inspiration och viljan att fortsätta kämpa ÄNNU mer för att Wilda ska kunna göra saker vi kanske inte ens vågat drömma om. Men om vi inte provar och ihärdigt och med stort tålamod utmana lillan till det ouppnåeliga så får vi heller aldrig veta.

Uppdrag omöjligt: Vi ger ALDRIG upp och kommer att kämpa tills den dag då Wilda drar sitt sista andetag. Första mål- Att få Wilda att MEDVETET gripa efter något.
Om vi kommer att lyckas? ABSOLUT!!! ;-D

Helgen har bortsett från enorm trötthet varit mysig. Imorgon börjar vardagen igen. Skola och dagis för de flesta i familjen. För mig och Jesper och Wilda blir det en vanlig dag i hemmet som kan sluta hur som helst. Dessutom MÅSTE jag sy färdigt alla mössor och halskragar så jag får dem ivägskickade. Puh!

Ha en toppenkväll!

Kramis

Wildisar

Vi ska börja sy "Wildisar" ...
Ide`n kommer från faster Helen som designat och sytt en grön, speciell, nalle...eller docka om man hellre vill det. Den liknar verkligen Wilda. Symboliserar henne....lite sned o ving med ett lite annorlunda hjärta och annorlunda ögon. Den är verkligen speciell och betyder mycket för oss.

Så nu har vi bestämt att vi ska sy fler....Helen har redan gjort några speciella hjärtan till kommande nallar ;-)

Blir ett kort inlägg för nu ska jag mysa med barnen ;-D

Sjuk!

Japp....nu har en av ALLA de assistenter vi har sjukanmält sig. Skittrist. Ingen kan hjälpa att dem blir sjuka men det är verkligen skit......Inte så att vi har en översjö av hjälp liksom.

Men men....vi har ju varit ensamma mestadels i ett halvår så vi ska nog klara det ändå ;-)

Fick besked från fk igår angående vår överklagan när det gäller vårdbidrag. De hade ju gjort bedömningen att Wilda enbart är 25% merarbete. Jovisst...eller hur??!!!
Så vi överklagade såklart och fick som vi förväntade rätt. Fullt vårdbidrag blev det. Kanon!

Idag blir det lugnt o skönt o mys mys ikväll som varje fredag. Dock kommer vi att vara barnreducerade i helgen så blir bara halva familjen. Men det får vi ju göra kvalitet av.

Ha en toppendag alla.

Kram

Mössor mössor mössor.....

Första mössorna packade idag.....Hej o hå vad det är svårt att få till tiden. Men oj vad kul det är ;-)
Tack verkligen alla som bbeställt och kommer att beställa mössor o halskragar för att hjälpa lilla WIlda så att hon kan få sin säng.

Väntar på några tyger som Jny design ville sponsra med. Dock vet jag att hon har massor att göra så det kanske dröjer lite till. Mina tyger som jag har hemma börjar sina så vissa kanske inte kan få sina mössor i de tyger som de från början ville. Men er tar jag kontakt med såklart.

Hoppas att jag inom en v nu ska hunnit skicka iväg ALLA de beställningar som är betalda. Det förutsätter ju att inte Wilda behöver in på sjukhuset exempelvis. Men det hoppas vi att vi slipper såklart.

Wilda har haft det lite jobbigt det senaste dygnet. Hon vaccinerades igår. Det var inte så kul och hon har efter det haft ganska ont och är alldeles stel i benen. Så lite extra gnällig och mammig. Så inatt när vi hade nattpersonal fick mamma så snällt gå upp och kela med lillan. Hon var jäääääätteledsen och lugnade sig bara i min famn. Naaaaaw...Det är mammas kicka det.

Ha det bra så länge.

Kramis

Ha ha, hi hi, ho ho, he he...gaaaaaaarv

Tänk så konstigt egentligen. Vi  har aldrig någonsin sörjt och gråtit så mycket som efter Wilda föddes. Men vi har heller aldrig skrattat så mycket. Skrattar åt alla de små saker som dyker upp i vardagen. Sådant som alla "vanliga" inte ens lägger märke till.

Allt som händer får ju en att känna efter hur vi uppfattar saker. Vi har blivit mer ödmjuka. Kräver inte så mycket av livet och vågar och kan därför se de där små små sakerna som förgyller ens tillvaro.

Idag har varit en toppendag för Wilda. Lilla goa unge....
Imorgon bär det av till möte på Fellis skola samt sedan shopping av skor till alla barnen. Några byxor till Benne o Mille ska väl oxå inhandlas.
Imorgon kommer även vår nya TV. Slipper vi det gamla skrället som tar alldeles för stor plats i vårt trånga hem.

Natti alla glada.

Kram

Ännu en bra dag

Älskar dessa dagar som man vaknar upp till och kan känna en total lycka. Ingen oro, ingen smärta. Idag är det en sådan dag. Wilda har mått bra. Sover inte så mycket men hon mår bra.
Nu är vi hemma med lilltrollet själva då de andra är i skola och på dagis. Lite andrum och lite tid för städning kanske?! Eller bara ta det lugnt? Men MÅSTE sätta fart med mössorna då jag fått in massor med beställningar. Fantastiskt att så många människor vill hjälpa lilla Wilda.

Idag kommer även en god vän som jag inte träffat på länge. Den enda kompis jag har kontakt med sen tiden i Laholms kommun. Ska bli kul att träffa lilla Melvin som ju inte är så liten längre. Han är jämngammal med Leo så det blir väl full fräs här i eftermiddag. Kul!

Sen ikväll är det möte i skolan. Så det ska vi gå på. Wilda får ju såklart följa med samt en av assistenterna som går på intro.

Ha en toppendag alla-Idag är en bra dag!

Ingen själ....

Föds man med T13 har man ingen själ, är döende, känner ingenting och har ett ovärdigt liv framför dig.

Titta på dessa videoklipp. Vad är ovärdigt? Jämfört med vad?

Tycker det är ganska ovärdigt att leva i en smärtsam medvetenhet- Vilken situation det än må vara i.

Tänk!!!!

http://www.onetruemedia.com/otm_site/my_shared?z=d2d68b4585eb835fb2067&utm_source=otm&utm_medium=text_ur

7 månader längre än läkarna trodde

Idag har vår prinsessa hunnit bli hela 7 månader. Det är ett mirakel.
Vår älskade lilla sessa. Så stark och envis.En riktig liten kämpe.
Du har gett oss mer än vi någonsin kunnat önska eller hoppas på. Att du ger oss denna tiden vill vi tacka dig för. Är övertygad om att du känner att vi inte är redo. Ditt uppdrag är fortfarande inte slutfört.

Så därför passar du även på att utvecklas(lika bra när du änså måste stanna kvar ett litet tag till)
Du underbara lilla krabat. Vad skulle vi göra utan dig?

Grattis sessan.Och tack för denna tiden. Du är min idol. Någon jag ser upp till och lär av.
Älskar dig!
/Mamma

En dag som andra

Idag har det varit lugnt...Wilda har varit lugn..En söndag som lika gärna kunde varit en onsdag. Inget särskilt, inget speciellt.Inga besök, inga samtal.
Dem håller sig undan......Gissar att det är för det som hände på det där kalla golvet...Gissar att folk drar sig undan för att slippa sin EGEN smärta. Antar att det är så...VET att det är så...

Hur kommer det bli den dagen Wilda faktiskt går bort för att inte återvända igen?! Flyr alla då? Kommer vi att ensamma stå kvar.Tomma med en smärta som är obegriplig...Kommer vi ensamma då få klättra upp ur det helvete vi kommer att tvingas att genomgå? Hur ska vi när vi delar samma smärta kunna hjälpa varandra? Var finns dem då? Borta? Smyger in och läser om hur vi har det. Hur vi lider, skrattar, gråter, njuter, förbannar, älskar, hatar.........Sedan vänder dem om och ler och tackar något större för att det inte har drabbat DEM. Men det har drabbat OSS och vi behöver HJÄLP,stöd.VI behöver oxå få vända oss om och skratta åt något annat, gråta av en annan anledning.Vi behöver få bli förbannade för att grannhunden inte kan hålla tyst eller för att bilen framför oss inte släpper fram...behöver få tänka på något annat. Inte för att glömma men för att få vara delaktiga. Inte utanför. Vi behöver det.....

Hade man vågat

Hade man vågat gå hela vägen om man vetat? Kan omöjligt svara på det.
Kan däremot svara på att jag ALDRIG vill byta bort den tid vi fått med Wilda. Och tiden vi har tillsammans i fortsättningen kommer självklart vara krävande, smärtsam, fylld med glädje, många skratt men även många tårar. Men jag vill inte byta bort ....Så länge inte Wilda mår dåligt eller lider så är jag lycklig.

http://www.youtube.com/watch?v=ToNWquoXqJI

VARNING!!!! Obehagligt och många tårar kommer att rinna........

Allt är bra

Har ingen större lust att skriva men vet att många är oroliga.
Allt är lugnt....Wilda mår OK...vi andra är i chock fortfarande men vi hämtar oss och ser framåt igen. Vi får ju inte ge upp...Vi måste vara starka.