Ännu mera vattkoppor

Denna helgen förbi....Inte hänt så mycket. Engla har oxå fått vattkoppor så det har betytt ännu mindre sömn för oss vuxna. Försökt hinnna med lite städning mellan varven här men som sagt inte det lättaste.
Imorgon är det träff med Gertie o hoppas innerligt att hon fixat så barnen ska få plats på dagiset här. Först gav hon ett förslag på 2 1/2 timme på eftermiddagen på avdelningen för barn mellan 1-3 år. VA???!!! Knappast! Vi bor i en liten by och här finns inte så många barn och allra minst på eftermiddagen...Så Leo o Engla skulle leka med sig själva då? Det kan dem göra hemma. Dagiset skulle vara en fristad för dem där dem kan få leka av sig med andra barn....
Hoppas verkligen dem har löst så att dem kan få vara där 3 dagar i v mellan 8-12.
Nästa helg får vi finbesök. Ska bli så spännande. Ser verkligen fram emot det. Barnen oxå!
Sen helgen efter det har vi konfirmation. Då ska det fixas. Men som tur e hjälper snälla svärfar oss med att fixa cateringmat, öl o vin. Det tackar man ju inte nej till :-D


Ha det bra så länge!
Nilla

Ett steg framåt

Idag kom som sagt LSS handläggaren och enhetschefen hit på hembesök. Eftersom vi bor som vi gör så fick vi sitta i köket/vårdrummet. Wilda sov lugnt på sin skötbädd under mötet och i övrigt var det som vilken dag som helst. Felli, Leo o Engla skulle baka muffins och vispade ägg mitt under mötet. Benne och Mille lekte med en klasskamrat och for omkring lite som 7-9 åringar gör. Telefonen ringde osv. Besökarna fick sig en lagom dos familjeliv.

Måste ge en eloge till Stefan som hade ringt dr Leif och lagt till en väldigt viktig sak i intyget. Nämligen "samtliga barn med trisomi 13 har en allvarlig utvecklingstörning". Det framgick inte tidigare och här hade försäkringskassan kunnat krångla vilket hade förlängt handläggningen av assistans ansökan x antal veckor.
Tackar och bockar Stefan.

Nu väntar vi med spänd förväntan på att lämpliga barnskötare/under-över-mellan-bakom-sköterska eller andra med liknande kompetens kan komma på "intervju".
Alla tips är välkomna!

///Jesper

Bye Bye facebook

Jag och mina barn har avaktiverat våra konton på facebook. Så alla mina kära vänner: Det är inte som jag har blockerat er. Fått sms och telefonsamtal av nära o kära som undrar vad dem gjort för fel. Ha ha...Nej..Ingenting!
Det är helt enkelt för mycket kring min familj nu som är väldigt påfrestande.

Vill även här be dig Matte att lämna oss ifred. Detta är MIN och min familjs blogg. Du förtjänar inte att veta någonting om Wilda efter dina uttalanden. Vi vill ha lugn och ro och ber dig respektera det. Här skriver vi av oss om vår vardag...här suger vi in vår styrka från alla som BRYR sig...Detta är en blogg för oss som försöker förstå.
Du är inte någon som helst del i detta och jag ber av hela mitt hjärta att du lämnar mig och min familj ifred...efter 7 år så SNÄLLA!!!!!!

Iallafall så kommer Stefan från kommunen hit idag.....vi ska ju få de här 20h assistans i v som vi är berättigade till. Egentligen ingenting...men bättre än inget i väntan på besked från fk. Förstår inte hälften av allt. Att behöva skriva, ansöka, ringa, tjata och jaga som galningar för att få hjälp i detta landet. Helt sjukt! Nåväl....Hoppas inte Stefan kläcker ur sig något korkat för då brister det nog. Vääääääldigt kort stubin i ärendet för tillfället..Så se upp Stefan.he he

Vill även tala om att min äldsta son (som är det av mina barn som inte bor hos oss) fick ännu ett MVG på ett prov igår. Vill verkligen att du vet hur stolt jag är över dig. Och vi saknar dig alla massor men vi ses ju i helgen igen.

Kram kram på er alla....

Nilla

Bara hungrig???

Tror att lilla WIlda de senaste dygnen varit så orolig o ledsen för att hon helt enkelt varit hungig, Inte riktigt helt mätt....Tydligen var det dags att höja mängden mat. Ganska logiskt med tanke på hur hon växer och utvecklas ;-)
Dr Leif kommer bli klart imponerad av hennes framsteg. Och vi är stolta föräldrar. Så inatt fick jag sova några timmar igen. Så skööööööööönt!

Madde: Vi vill som sagt jättegärna komma. Men i helgen är lite svårt. Men helgen efter passar oss perfekt om det passar er??!! Vi behöver dock övernatta någonstans då Wilda aldrig kommer att orka en så lång bilfärd. Några bra boende i er närhet???

Idag e nog Wilda på humör för en promenad i det UNDERBARA vädret. Får vänta tills killarna kommer hem från skolan sen börjar projekt Promenad (Ganska mycket man behöver ha med sig)

Imorgon kommer Stefan-Lss handläggaren hit på besök. Så ska han få se hur vår vardag ser ut.

Kramisar

Gertie och Stefan!

Vi T13 föräldrar har väl för sjutton nog att göra dygnet runt...ändå ska man behöva ringa, tjata, gnälla, tigga och be om att få hjälp. Eller rättare sagt så är vi ju berättigade till det men att sen få dem att förstå att det är lite akut är som att banka huvudet i väggen.
Så nu Gertie: Kan du lyfta på baken och se till att komma ner från dina höga hästar och landa på jorden där verkligheten väntar.Vet inte vem du tror du är men omtyckt av någon i Örkelljunga kommun verkar du inte vara. Måste kännas bra att kunna styra och ställa som du vill. Men lilla du-Kan tala om för dig att det är många iblandade för att hjälpa oss. Så vi får väl kontakta din chef för att det ska hända något.
Och sen har vi ju lilla Stefan: Enda LSS handläggaren i kommunen. Han finns aldrig anträffbar, hör aldrig av sig som utlovat och säger att han inte fått något intyg trots att det är skickat för flera v sen från sjukhuset. Han kan inte boka in en tid förrän han fått det säger han. Nähä..o om han nu inte skulle fått intyget så kan man väl ändå boka in en tid??!! Eller tror han att vi hittar på eller vill han bara rent ut sagt jävlas?! För han har även fått samtal från sjukhuset om hur viktigt det är att vi får hjälpen SNARAST!!!!!!!!! Men Jesper åkte ner till kommunen igår och fick följa med in och se när sekreteraren lade intyget på Stefans skrivbord så attans om han inte ser till att sätta fart nu.
Nä fy fabian för personer som sitter och arbetar på fel plats.

Inatt blev det sammanlagt 1 timmes sömn kanske...3:e natten i rad nu och mina reserver börjar verkligen ta slut. Såååå trött! Innan har jag iallafall fått sova i snitt 3 timmar per natt.

Distriktläkare från VC var här hemma igår för att träffa Wilda. Hon undrade om jag inte kunde gå och lägga mig på dagen för att sova??!! Det trots att jag precis talat om att EN person måste sitta hos Wilda HEEELA tiden och ytterligare EN person måste HEEELA tiden vara närvarande när hon får sina attacker. Utöver detta har vi 2 småbarn hemma som ska sysselsättas och tas om hand. Sen en dotter med anorexia som ska ha 6 mål mat om dagen under övervakning och kamperna kring måltiderna. 2 barn till som ska hämtas o lämnas i skola o på aktiviteter. Mat ska handlas, lagas...det ska diskas, tvättas, städas, göra läxor.......fortsättning följer.....
Och detta ska jag och min man göra SJÄLVA!!!!!!!

Så kanske ska sätta in en annons: HEMHJÄLP SÖKES!!!!!!!!!!!

Nä nu måste jag gå och lugna ner mig och mysa med Wilda.

Kramisar till alla underbara som stöttar.

Nilla

Utvecklingsfas???

Wilda var lite busig nu ett dygn. Syresättning och puls har gått upp och ner. Men emellan dessa "anfall" så har hon varit ovanligt pigg och sugit länge på napp och dessutom tryckt in den själv. Har även sprattlat mer än vanligt. Detta kanske låter hur självklart som helst men för oss och lilla Wilda är detta jättestort och ovanligt.
Iallafall undrar vi om hon har sina "dåliga" dagar med anfall och apneèr när hon är inne i en utvecklingsfas???!!! Jag vill tro det iallafall. FÖr om hon började bli sämre på riktigt så tycker jag inte hon borde vara så otroligt pigg.

Imorgon kommer hemsjukvården och bvc. Överrapportering ska ske så att vi kan få vara lite "vanliga" och åka och väga lillan på bvc istället och vaccinera såklart. Ska bli lite spännande. Sist vägde hon 3660 och var hela 56 cm lång. Gissa om vi blev paffa. Hon växer jättefint.

Nu ska jag mysa med lillan. Och hoppas på en lugnare natt utan massa larmande.....

Lite nya bilder =D

Wilda med familj.....

Det är vad denna bloggen handlar om. Här skriver vi om allt som händer kring Wilda. Om hennes utveckling, framsteg, sjukdomar,mediciner, försäkringskassan, assistenter m.m. Vi skriver även om det som händer kring Wilda. Om hennes syskon och hur dem mår i allt och helt enkelt om vår vardag.

Vår blogg är inte till för att hänga ut någon, såra någon, reta någon eller hämnas på någon. Allt jag skriver skriver jag med glädje, sorg och med stor respekt för alla som läser den. Och med stor respekt för mina barn och nära och kära.

Vill inte prata eller skriva om livet som varit utan lever och skriver för dagen och framtiden. Det som varit är privat och inget jag vill eller är intresserad av att skriva. Har inte den tiden, lusten eller orken att lägga på det.

Slutdiskuterat!

Idag har vi varit iväg och handlat kläder till 2 av killarna som börjar ny skola på måndag :-) Wilda var lite orolig mest hela tiden och är lite förskyld så fick suga henne ett flertal gånger.
I kassan frågar tjejen vad det är för fel på lillan. Hon är sjuk svarar jag...."vad är det då"?...avskyr verkligen den frågan. Inte för min egen del för jag ser ju trots allt att folk hellre frågar än bara stirrar när vi kommer med hela sjukhusutrustningen, utan för att när jag berättat så känner sig ALLTID personen som frågat sig så otroligt dum och blir helt stum...Har inte kommit på något bra sätt att tackla deras re4aktioner än.

Iallafall hade vi en ganska mysig liten utflykt och fick shoppat det vi skulle.

Ha en mysig helg!

Nilla

Hur orkar ni??!!

Den frågan får vi nästan dagligen....Visst känns det jobbigt ibland men trots allt blir vi bara starkare för varje dag som går. Kan inte förklara det men vi har växt något så otroligt i allt detta och vi känner oss starkare och lyckligare än någonsin.
Vi hinner inte med all tvätt..Hinner inte diska direkt efter måltiderna. Hinner kanske inte dammsuga varje dag. Men vi hinner ägna oss åt varandra. Hinner ägna oss åt det viktigaste i våra liv och det är våra barn. Tar inget för givet längre..... Livet är kort och vi måste ta tillvara på varje stund vi har tillsammans. Måste visa vad våra finaste betyder och hur mycket vi älskar dem. Inga pengar i världen kan köpa oss kärlek, empati, sympati, kraft eller energi. Styrkan och viljan i min familj gör att vi orkar.....
Ingen behöver eller ska LIDA med oss. Gläds med oss istället. Åt den gåva som WIlda är och hur hon påverkat oss alla. Hon är något stort och hon är här av en anledning. Vi gråter inte längre av sorgen att hon en dag ska lämna oss. Vi gråter för glädjen av att ännu en dag fått ha henne hos oss.

Vi älskar dig alla. Dina syskon avgudar dig och du är verkligen vår egen lilla Ängel.

Mamma

Vattkoppor = Ingen avlastning!

Lilla Leo har fått vattkoppor. Stackare...Han ligger o skriker. Han har fått många på snoppen och han tycker att det gör jätteont. Nu är jag mest orolig för Wilda. Ska ringa in till Neo för att höra om hon ska vaccineras eller något.
Igår möblerade vi om så att alla får plats och har utrymme. Inte lätt när man bor trångt och har halva huset som ett sjukhus men finns det hjärterum finns det stjärterum. Alla verkar nöjda och glada så det blev väl ganska bra efter förutsättningarna.

Barnens Farfar/extrafarfar skulle kommit idag och avlastat oss lite men han har inte haft vattkoppor så han vågar såklart inte komma. Nähä...då blev det ingen avlastning på ett tag. Vi har pratat om att anlita en städerska då vi omöjligt hinner med allt som nog de flesta förstår. Så får väl se till att få det gjort.
Är det någon som läser som vill komma o hjälpa oss att städa så är vi tacksamma och det är bara att höra av sig ;-)

Snart kommer ju Faster ner o hjälper till. Soooom vi längtar!

Kram på er alla!

Nilla

"Hoppas hon slutar andas inatt!"

Ja, någon önskade livet av min dotter. Kan inte få orden ur mitt huvud. Gjorde så ont i själen att höra dem hårda orden.
Men önskan blev inte uppfylld så här sitter vi med vår älskade prinsessa och hennes fantastiska syskon.
Det har hänt en del de senaste dagarna. Wilda var busig ett dygn och hade några apneer men bara små. Hon var väl lite tröttare än vanligt men nu e hon pigg igen.
Sen har det bestämts att även Benne och Mille ska bo här på heltid och börja skolan här istället. Det är dem jätteglada för och väldigt spända. Vi oxå. Så skönt att få ha sina barn hos sig. Alla förutom Nicholas som vill stanna kvar där hans vänner och fotboll finns. FÖrstår jag. Kompisarna är viktiga i hans ålder och dem är hans trygghet när det varit jobbigt mellan mig och mitt ex.

Vill även klargöra en del. Våra kompisar ringer oss med alla välmening och tycker att vi ska få komma iväg och tänka på något annat. Både Jespers kompisar och mina.... Vi vet att ni vill väl men vi kan INTE. WIlda behöver tas om hand av 2 personer dygnet runt sedan har vi de andra barnen oxå så vi är totalt överbelastade. Vi känner oss "skyldiga" när vi då säger nej men hoppas nu ni kan förstå att det fungerar inte. WIlda är ju stabilt ostabil. Vi skulle inte förlåta oss själva om det hände något pga eller när vi är någonstans. Måste bli stabilare först. Så vi vill gärna men kan inte.

Nu ska Wilda sondas. Ha det bra så¨länge.

Nilla

Glad Påsk!

Tacka alla som kommenterat och tänker på barnen nu när det är tufft för dem.

Nu ska det firas påsk. En GLAD påsk ska vi ha trots allt jobbigt vi har. Pratade med kuratorn från Neo idag. Hon är verkligen vår stöttepelare i allt. Fantastisk människa som känner varmt för oss och barnen. Känns skönt.

Wilda öppnade verkligen sitt öga idag. Inte bara sådär snabbt som hon gjort tidigare utan länge...oooo vilken lycka. En helt annan bebis blev hon. Så fiiiin. Vackrast i världen.
I helgen blir det mys med alla barnen utom Nicholas som e kvar hos sin pappa tills söndag. Jag har den absolut finaste familjen i världen. En man som finns vid min sida alltid. Utan honom skulle jag inte fungera. Finns inte många som han. Sen mina älskade barn. Kloka, smarta, intelligenta men ack så sårbara,,,,Ni gör mig hel. Tack för att ni finns!

Wilda ska få assistenter..men vet absolut inte hur hela den processen fungerar. Så det ska jag nog tjata på Madde om he he. Sen hoppas vi att vi kan få in Engla o Leo på dagis snarast några timmar i veckan så dem får komma ifrån detta lite.

Nä nu ska middagen lagas. Potatisgratäng och fläskfile står på menyn.

Kramis alla