Att allt bara kan vända på ett litet ögonblick. På en sekund kan hela världen raseras. Vill inte inse...allt har ju varit så bra. Varför?
Lilla gryn....starka, envisa lilla busa. Du får ALDRIG mer skrämma mamma, pappa och dina syskon så.
Tack Majsan för all din hjälp.....utan den kanske inte Wilda funnits kvar i livet. Vill inte tänka så...men det är oundvikligt.
fredag 20 augusti 2010
Hab på besök
Nu efter en jobbig natt så har då ännu en ny ass börjat. Jättetrevlig tjej med lite go i. Men det betyder ju inte att jag inte tycker det är skitjobbigt. Att först inte få sova på nätterna.Sen ska jag då ha en assistent som ska lära sig alla rutiner kring och med Wilda. alla p"Se framåt...När det kommer att fungera så är det ju värt mer än pengar i världen" Det är så jag tänker. För att få lugn o ro så måste det vara jobbigt.
Nu ska hab komma o ta lite mått på sessan. Uppdaterar senare och svarar på kommentarerna som var på förra inlägget.
Kramis alla och hoppas ni får en toppendag!
Nu ska hab komma o ta lite mått på sessan. Uppdaterar senare och svarar på kommentarerna som var på förra inlägget.
Kramis alla och hoppas ni får en toppendag!
torsdag 19 augusti 2010
Orolig
Ja lillan är lite orolig o gnällig. Vill inte alls komma till ro. Hon gnuggar sig mycket i munnen så gissar att det är tänder på gång. Förväntar mig därför ännu en sömnlös natt.....:-(
Idag har ju faster Helen varit här. Gjort mat, diskat, lekt med barnen. Hon är en klippa som verkligen gör allt hon kan för att stötta och hjälpa oss. Hon gjorde även en del "sneda" hjärtan till våra Wildisar....hemlis så länge!!!!!! Känner jag mig själv rätt så lär hemlisen avslöjas ganska snart :-P
Var ute med nya vagnen en sväng. Först var lillan lite skeptisk men såg ganska nöjd ut ett tag. FIn vagn som var mysig att köra. Allra mest var det bara skööööönt att få komma ut lite. Så mer av den varan blir det framöver nu när vi har perfekta vagnen. Krävs bara lite planering eftersom vi måste ha med alla prylar. Slemsug, masimo, syrgas etc.
Varför stirra vuxna människor som idioter? Som om vi är några utomjordingar som visar oss ute. Frågar sen deras barn något lite för högt. Något som föräldrarna inte tycker att vi ska höra så säger de till barnen att vara tysta och nästan sliter iväg dem skamsna.....Kan tala om för er att jag högaktar era barn som så rättfram, oskyldigt och ärligt undrar och frågar. Att låtsas som ingenting är ju bara löjligt. Det får oss att känna obehag. Vår dotter ser annorlunda ut och har en massa olika apparater kopplade till sig. Självklart undrar era barn. Vad svarar ni era barn egentligen när vi inte hör? Skulle vara ganska intressant att veta.
Nu är det dags att lägga barnen och sen blir det till att ta tag i mösstillverkning.
Natti
Idag har ju faster Helen varit här. Gjort mat, diskat, lekt med barnen. Hon är en klippa som verkligen gör allt hon kan för att stötta och hjälpa oss. Hon gjorde även en del "sneda" hjärtan till våra Wildisar....hemlis så länge!!!!!! Känner jag mig själv rätt så lär hemlisen avslöjas ganska snart :-P
Var ute med nya vagnen en sväng. Först var lillan lite skeptisk men såg ganska nöjd ut ett tag. FIn vagn som var mysig att köra. Allra mest var det bara skööööönt att få komma ut lite. Så mer av den varan blir det framöver nu när vi har perfekta vagnen. Krävs bara lite planering eftersom vi måste ha med alla prylar. Slemsug, masimo, syrgas etc.
Varför stirra vuxna människor som idioter? Som om vi är några utomjordingar som visar oss ute. Frågar sen deras barn något lite för högt. Något som föräldrarna inte tycker att vi ska höra så säger de till barnen att vara tysta och nästan sliter iväg dem skamsna.....Kan tala om för er att jag högaktar era barn som så rättfram, oskyldigt och ärligt undrar och frågar. Att låtsas som ingenting är ju bara löjligt. Det får oss att känna obehag. Vår dotter ser annorlunda ut och har en massa olika apparater kopplade till sig. Självklart undrar era barn. Vad svarar ni era barn egentligen när vi inte hör? Skulle vara ganska intressant att veta.
Nu är det dags att lägga barnen och sen blir det till att ta tag i mösstillverkning.
Natti
Fler Intervjuer
Idag hade vi två tjejer på besök som fick träffa Wilda. Jättegoa båda två men den ena verkade inte heeeelt intresserad av just denna tjänsten. Men får se.
Natten har varit jättejobbig. Wilda har varit utan sitt koffeincitrat några dagar och det märks tydligt. Hon har småapneèr hela tiden. Så nu har vi börjat med den igen....Lilla busa ;-)
Det känns annars jätteskönt att ha allt i rullning...ser liksom hur mycket tid vi kommer att få över till oss själva , varandra(mig o Jesper) och för våra andra barn. Allt blir inte totalfokuserat på Wilda. Utan lite mer normalt vardagsliv i en onormal situation. För det är ju trots allt ett faktum. Ett normalt liv kommer vi ju aldrig att leva igen. Men vi lär oss anpassa oss och göra det bästa av situationen.
Det är jättejobbigt för barnen oxå men de är de som anpassat sig bäst tycker jag.
Idag har Faster Helen kommit ner från Norr. Underbart fantastiska Helen. Hon har gjort En Wilda Nalle som symboliserar Wilda på pricken. Så det är vår nya insamlingsidè. Att göra några Wildanallar och sälja till Wildainsamlingen. Får se till att öppna den där fonden oxå. Vi har ju styrelsen klar. Enbart stadgarna som ska skrivas och det vill vi inte hasta ihop. Vill ju att pengarna ska gå till de våra hjärtan brinner mest för. Och vill nog inte enbart att de ska vara till familjer med barn med T13...kanske familjer med barn med ovanliga diagnoser? Eller till familjer med barn som inte har så lång tid kvar? Vet inte....finns ju så många man vill hjälpa. Oavsett så vet vi att vi kommer att lägga ner mycket tid, kärlek och energi på att hjälpa andra utsatta familjer. Även efter Wildas bortgång...eller kanske framförallt då.
Nu ska jag mysa med familjen.
Natten har varit jättejobbig. Wilda har varit utan sitt koffeincitrat några dagar och det märks tydligt. Hon har småapneèr hela tiden. Så nu har vi börjat med den igen....Lilla busa ;-)
Det känns annars jätteskönt att ha allt i rullning...ser liksom hur mycket tid vi kommer att få över till oss själva , varandra(mig o Jesper) och för våra andra barn. Allt blir inte totalfokuserat på Wilda. Utan lite mer normalt vardagsliv i en onormal situation. För det är ju trots allt ett faktum. Ett normalt liv kommer vi ju aldrig att leva igen. Men vi lär oss anpassa oss och göra det bästa av situationen.
Det är jättejobbigt för barnen oxå men de är de som anpassat sig bäst tycker jag.
Idag har Faster Helen kommit ner från Norr. Underbart fantastiska Helen. Hon har gjort En Wilda Nalle som symboliserar Wilda på pricken. Så det är vår nya insamlingsidè. Att göra några Wildanallar och sälja till Wildainsamlingen. Får se till att öppna den där fonden oxå. Vi har ju styrelsen klar. Enbart stadgarna som ska skrivas och det vill vi inte hasta ihop. Vill ju att pengarna ska gå till de våra hjärtan brinner mest för. Och vill nog inte enbart att de ska vara till familjer med barn med T13...kanske familjer med barn med ovanliga diagnoser? Eller till familjer med barn som inte har så lång tid kvar? Vet inte....finns ju så många man vill hjälpa. Oavsett så vet vi att vi kommer att lägga ner mycket tid, kärlek och energi på att hjälpa andra utsatta familjer. Även efter Wildas bortgång...eller kanske framförallt då.
Nu ska jag mysa med familjen.
Hitta en bild på mig,Felli o Benne som är ca 6 år gammal. Oj vad vi och livet förändrats ;-D
Kramis på er
tisdag 17 augusti 2010
Vi älskar att smälla läkare "på käften"
http://www.youtube.com/watch?v=F4HwO59-3DU
Känner så väl igen ....hur man blir behandlade av läkarna. Hur lite makt man har över ens eget barns liv....och hur man får KÄMPA för ens barns rättigheter. "Dessa barn" som blir en grupp av personer istället för egna individer är just barn.....min dotter är MIN dotter, min mans dotter.Hon är en syster, ett barn barn ...men framförallt en egen individ med sina alldeles egna egenskaper. Och hon ÄR en person som utvecklas och har känslor. Vem har rätt att neka henne ett liv?
Känner så väl igen ....hur man blir behandlade av läkarna. Hur lite makt man har över ens eget barns liv....och hur man får KÄMPA för ens barns rättigheter. "Dessa barn" som blir en grupp av personer istället för egna individer är just barn.....min dotter är MIN dotter, min mans dotter.Hon är en syster, ett barn barn ...men framförallt en egen individ med sina alldeles egna egenskaper. Och hon ÄR en person som utvecklas och har känslor. Vem har rätt att neka henne ett liv?
Sista natten med A
Har idag även pratat med hab. Lilla Wilda ska få en resonansplatta samt "Lilla rummet". Jättespännande att få se lite hända nu för en gångs skull.Pratade även med Dr F angående Wildas kramper och muskelryckningar som börjar bli lite väl överväldigande. Hon skulle ta kontakt med en läkare i Göteborg och Karlshamn som har lite mer erfarenhet av barn med T13 och kramper.Hoppas på svar senast fredag.Sen blir det väl medicinändringar igen.
I övrigt rullar allt på. Måste börja med möss o halskragstillverkningen till de som betalt in. Det blev måååååånga beställningar. Dock har inte så många betalat ännu. Det r tur....så slipper jag göra alla på en gång.
Har tänkt mycket på hur Wilda har förändrat mig. Jag känner mig som en helt annan människa. Jag är mer medveten, mer öppen. Tar inget för givet. Står inte och stampar och väntar eller hoppas på att saker bara ska hända. Ingen kan göra något åt mig....Har blivit tuffare och ger inte upp i första taget. Blivit mer medveten om vad som är viktigt. Har MINDRE dåligt samvete (tro det eller ej) Har fått se att min kärlek är tillräcklig och att det inte är barnen som kräver så mycket utan mitt samvete som gjort det. Jag ser och tar tillvara på de små stunder och tillfällen som ges för att jag ska kunna stanna upp för en sekund, ta ett extra andetag eller klappa mig på axeln och se mig i speglen och tala om för mig själv att jag är en bra människa ,en bra vän, en bra mamma. Jag är inte perfekt, men jag har gjort mitt bästa. INGEN kan begära något mer.Varken av sig själv eller andra.......
söndag 15 augusti 2010
Down down down...
Idag är det en sådan dag då jag inte vill mer. Inte orkar mer...En dag då jag är totalt egocentrisk och enbart tänker på min egen smärta och mina känslor. Ska jag ha dåligt samvete för det? Kanske! Jag vet ärligt inte. Men IDAG kan jag inte gömma mig. Inte trycka undan alla dessa känslor som kokande bubblar över. Jag orkar inte, vill inte, kan inte....
Idag har många tankar snuddats vid. Fly, försvinna, bara lämna allt.På ett eller annat sätt.....Men inte så djupt. Bara precis så att jag kommer ihåg att tankarna kramat hårt i mitt inre. Men det finns ingen enkel väg ut. Ingen som jag vill gå.Ser vägen dela sig, och ju mer jag tänker ju fler vägar finns det att välja mellan. Men ingen av dem är ett alternativ. Jo föressten...den smalaste, krokigaste med flest hinder. Det är den vägen som jag måste ta. Det finns inga enkla utvägar. Måste ta den hårda. Ta mig igenom varenda hinder. Smärtsamt, plågsamt och utan någon återvändo.
Men idag vill jag bara försvinna....för en liten stund. För att bara tänka på mig själv. Få gråta ut, skrika.....Men faktum kvarstår att jag inte KAN. Det finns inget utrymme för MIG. För MINA kämslor. Jag måste vara stark. Andas in...andas ut......hur länge orkar man? Så länge man måste? Eller tills man ger upp?
Just nu har jag inga svar....
Idag har många tankar snuddats vid. Fly, försvinna, bara lämna allt.På ett eller annat sätt.....Men inte så djupt. Bara precis så att jag kommer ihåg att tankarna kramat hårt i mitt inre. Men det finns ingen enkel väg ut. Ingen som jag vill gå.Ser vägen dela sig, och ju mer jag tänker ju fler vägar finns det att välja mellan. Men ingen av dem är ett alternativ. Jo föressten...den smalaste, krokigaste med flest hinder. Det är den vägen som jag måste ta. Det finns inga enkla utvägar. Måste ta den hårda. Ta mig igenom varenda hinder. Smärtsamt, plågsamt och utan någon återvändo.
Men idag vill jag bara försvinna....för en liten stund. För att bara tänka på mig själv. Få gråta ut, skrika.....Men faktum kvarstår att jag inte KAN. Det finns inget utrymme för MIG. För MINA kämslor. Jag måste vara stark. Andas in...andas ut......hur länge orkar man? Så länge man måste? Eller tills man ger upp?
torsdag 12 augusti 2010
Nu har vi köpt barnvagn åt lillan
Behövde ju såklart en sittvagn åt lillan.Så idag for vi iväg för att prova ut en som är lämplig..........Vi valde en Stokke Xplory. Tjejen på babyland var jättetrevlig och hjälpsam. Hon skulle ringa till Stokke för att beställa vagnen vi valde. Då fick hon till svar i luren att Babylands huvudkontor bestämt att dem inte fick köpa in fler stokkevagnar.
-Nähä.....så de två vagnar dem hade i butiken var det dem kunde erbjuda. Fanns inga fler att tillgå.
Så vi började förhandla...slutade med att en vagn med en massa extra tillbehör värt 13200 sek prutades ner till 4100 sek. Det tyckte vi var en mycket bra affär ;-)
I övrigt så går väl allt som vanligt....upp och ner.
Börjar falla tillbaka lite på den jobbiga vägen. Den väg där känslorna spelar en ett spratt. Sliter i en. Smärtan jag känner när tankarna på den där hemska dagen som en dag ska komma är outhärdlig.Oförklarbar.....Känns som att jag tappar andan. Slutar andas. Som om jag håller på att drunkna samtidigt som en kniv är stucken rakt in i mitt hjärta och sakta vrids om.
Hur ska jag gå vidare sen? Vad ska jag göra? Detta är ju mitt liv nu. Något vi vant oss vid. Vår vardag.
Låt mina tankar stanna vid just tankar...en mardröm som jag aldrig någonsin vill drömma igen.
Vill vara här i nuet. Leva timme för timme....
Jobbigt när man låter sina innersta tankar krypa upp till ytan. Man försöker trycka undan dem. Gömma dem långt långt inne. Men ibland tror jag att det är bra att påminnas. Att inte ta för givet för att istället ta tillvara.....
Har även kommit på ett sätt att kanske få in pengar till den sjuksäng vi behöver till Wilda som är ganska dyr.
Jag sydde mycket kläder innan jag fick Wilda. Sålde till nära och kära samt lite på marknader etc. Så tänkte att jag faktiskt kan fortsätta med det. Det är något jag tycker är roligt och något som andra uppskattar och som kan hjälpa Wilda att få sin säng.
Så jag kommer att sy mössor med tillhörande halskrage i stl nyfödd-8 år. 150 sek för varje set kommer jag att ta. (Frakt tillkommer) Beställning sker via mail. blomkal@spray.se. Här kan du se tygerna som finns att välja mellan: http://tygertillsalu.blogspot.com/
Hoppas ni vill hjälpa till !
Kramis
-Nähä.....så de två vagnar dem hade i butiken var det dem kunde erbjuda. Fanns inga fler att tillgå.
Så vi började förhandla...slutade med att en vagn med en massa extra tillbehör värt 13200 sek prutades ner till 4100 sek. Det tyckte vi var en mycket bra affär ;-)
I övrigt så går väl allt som vanligt....upp och ner.
Börjar falla tillbaka lite på den jobbiga vägen. Den väg där känslorna spelar en ett spratt. Sliter i en. Smärtan jag känner när tankarna på den där hemska dagen som en dag ska komma är outhärdlig.Oförklarbar.....Känns som att jag tappar andan. Slutar andas. Som om jag håller på att drunkna samtidigt som en kniv är stucken rakt in i mitt hjärta och sakta vrids om.
Hur ska jag gå vidare sen? Vad ska jag göra? Detta är ju mitt liv nu. Något vi vant oss vid. Vår vardag.
Låt mina tankar stanna vid just tankar...en mardröm som jag aldrig någonsin vill drömma igen.
Vill vara här i nuet. Leva timme för timme....
Jobbigt när man låter sina innersta tankar krypa upp till ytan. Man försöker trycka undan dem. Gömma dem långt långt inne. Men ibland tror jag att det är bra att påminnas. Att inte ta för givet för att istället ta tillvara.....
Har även kommit på ett sätt att kanske få in pengar till den sjuksäng vi behöver till Wilda som är ganska dyr.
Jag sydde mycket kläder innan jag fick Wilda. Sålde till nära och kära samt lite på marknader etc. Så tänkte att jag faktiskt kan fortsätta med det. Det är något jag tycker är roligt och något som andra uppskattar och som kan hjälpa Wilda att få sin säng.
Så jag kommer att sy mössor med tillhörande halskrage i stl nyfödd-8 år. 150 sek för varje set kommer jag att ta. (Frakt tillkommer) Beställning sker via mail. blomkal@spray.se. Här kan du se tygerna som finns att välja mellan: http://tygertillsalu.blogspot.com/
Hoppas ni vill hjälpa till !
måndag 9 augusti 2010
Rullar på
Fullt upp är här hela dagarna....och nätterna. Man hinner knappt andas. Men nu börjar vi se en klar förbättring framför oss vad gäller sömnbristen. Vi har 3 personal nu...förhoppningsvis 3 eller tom fyra till efter onsdagens intervjuer. Synd bara att A bara ska jobba här några nätter till :( Men men...önskar henne självklart lycka till med sin utbildning.
Wilda har fortsatt överraska oss. Hon har en vilja som heter duga och är så otroligt envis. Det har hon fått efter sin mamma :-D
Hon kämpar så för att kunna öppna sina ögon ordentligt. Verkligen underbart att se. Hennes små små fina blå ögon. Du är så duktig lilla vännen...
Idag har vi ägnat dagen åt att möblera om. För Wildas skull mest...men även för oss alla andra. Ska vi ha 2 ass här dygnet runt så vill man gärna att det ska fungera rent praktiskt. Vi bor trångt redan och har endast ett badrum på 9 personer...som nu blir ytterligare 2 pers. Så 11 personer på ett enda badrum. EN ENDA toalett. Ställ dig i kööööööööööööööööööööööö!!!!
Längtar tills bostadsanpassningen är färdig. Blir nog till att ringa och kolla med kommunen imorgon och se hur det går. Men det är ju fortfarande semestertider. Och då stannar ju hela Sverige upp och behöver ingen hjälp eller läkarvård.
Lite bilder på gullungen vill jag dela med mig av.
Wilda har fortsatt överraska oss. Hon har en vilja som heter duga och är så otroligt envis. Det har hon fått efter sin mamma :-D
Hon kämpar så för att kunna öppna sina ögon ordentligt. Verkligen underbart att se. Hennes små små fina blå ögon. Du är så duktig lilla vännen...
Idag har vi ägnat dagen åt att möblera om. För Wildas skull mest...men även för oss alla andra. Ska vi ha 2 ass här dygnet runt så vill man gärna att det ska fungera rent praktiskt. Vi bor trångt redan och har endast ett badrum på 9 personer...som nu blir ytterligare 2 pers. Så 11 personer på ett enda badrum. EN ENDA toalett. Ställ dig i kööööööööööööööööööööööö!!!!
Längtar tills bostadsanpassningen är färdig. Blir nog till att ringa och kolla med kommunen imorgon och se hur det går. Men det är ju fortfarande semestertider. Och då stannar ju hela Sverige upp och behöver ingen hjälp eller läkarvård.
Lite bilder på gullungen vill jag dela med mig av.
lördag 7 augusti 2010
Massor har hänt ;-)
Ja, nu har jag så mycket att skriva så jag inte vet var jag ska börja....
Vi har anställt en till assistent. (JIIIIIPPIIII) men hon kan inte börja förrän om några veckor :(
Sedan har vi hittat en riktig guldklimp som kommer att hjälpa oss under några veckor. Så fantastisk underbar människa. Så varm, mysig, initiativrik och mån om Wilda. Tyvärr kommer hon dock bara vara hos oss tillfälligt....men bättre en kort tid än ingenting alls. Vem vet....hon kanske vill arbeta här längre fram!?!
Idag fick vi besök av en mysig tjej som eventuellt kan tänkas jobba här....handlar nog mycket om lönen så får väl se efter löneförhandlingen på onsdag. Då ska vi även ha tre intervjuer. Håller verkligen tummarna för att vi hittar någon där som skulle kunna passa in i vår lilla konstiga familj.
Sen till den STOOOOORA NYHETEN!
Idag har Wilda varit vaken i 12 h.....sprattlat, jollrat, lett och tom haft ena ögat öppet jättelänge och bara kämpade för att kunna titta på mitt ansikte...sååååå mysigt. Och ingen är stoltare än jag. Vilken tjej. Hon är verkligen något utöver och som hon kämpar.Stark är hon och smäller läkare efter läkare på käften.
Heja Wilda!!!!!!!!!!!!!!
Vi har anställt en till assistent. (JIIIIIPPIIII) men hon kan inte börja förrän om några veckor :(
Sedan har vi hittat en riktig guldklimp som kommer att hjälpa oss under några veckor. Så fantastisk underbar människa. Så varm, mysig, initiativrik och mån om Wilda. Tyvärr kommer hon dock bara vara hos oss tillfälligt....men bättre en kort tid än ingenting alls. Vem vet....hon kanske vill arbeta här längre fram!?!
Idag fick vi besök av en mysig tjej som eventuellt kan tänkas jobba här....handlar nog mycket om lönen så får väl se efter löneförhandlingen på onsdag. Då ska vi även ha tre intervjuer. Håller verkligen tummarna för att vi hittar någon där som skulle kunna passa in i vår lilla konstiga familj.
Sen till den STOOOOORA NYHETEN!
Idag har Wilda varit vaken i 12 h.....sprattlat, jollrat, lett och tom haft ena ögat öppet jättelänge och bara kämpade för att kunna titta på mitt ansikte...sååååå mysigt. Och ingen är stoltare än jag. Vilken tjej. Hon är verkligen något utöver och som hon kämpar.Stark är hon och smäller läkare efter läkare på käften.
Heja Wilda!!!!!!!!!!!!!!
torsdag 5 augusti 2010
Grattis Världens bästaste Pappa!
Idag fyller pappa år....du är världens bästaste pappa och jag älskar dig så mycket. Vill göra så mycket för dig idag men vet att du nöjer dig med lite gos. Och det kan jag ge dig i massor.
Puss puss pappa
/ Wilda
Puss puss pappa
/ Wilda
Vill oxå göra något mamma aldrig gjort innan. Men det är så många som mailar henne och vill ha min adress för att kunna skicka små presenter och kämparkort så jag gör det iallafall :-) Jag älskar ju när underbara människor tänker på mig och min fina familj.
Wilda Andersson
Fågelsångsvägen 5
28672 Åsljunga
tisdag 3 augusti 2010
-
Är så dålig på att uppdatera. Men har inte haft orken eller lusten. Allt är just nu skitjobbigt. Reservkrafterna är slut och vi är trötta på att be och tigga om hjälp utan resultat.
Folk undrar vad dem kan hjälpa till med för att underlätta vardagen för oss. Eftersom svaren från oss tydligen inte varit klara nog eller frågorna bara var tomma för att vara trevliga så kommer iallafall här en lista. Ska bli kul o se om det kommer att strykas något från listan.
# Gräset behöver klippas
#Tvätt behöver vikas o strykas
#Storhandling minst var 14 dag behöver göras. Wilda får ej vara i folkmassor
#Mat ska tillagas flera ggr varje dag
#Städning och fönsterputsning måste utföras såklart...
#Kompisar till barnen e alltid välkommet
# Ett telefonsamtal för att skvallra lite skulle vara som att vinna högsta vinsten
#Tänk då vad ett oväntat besök skulle vara
Är detta verkligen så mycket att be om av sina medmänniskor i en utsatt situation? Hade ni velat sitta isolerade och inte haft möjlighet till något av ovanstående? Hade ni inte så velat att någon sträckte ut en hand?
Jag hoppas av hela mitt hjärta att NI ALDRIG någonsin kommer att hamna i en liknande situation.
Kan ärligt säga att det inte är all den fysiska och psykiska stress med Wilda som är jobbigast. Det är det avstånd som alla ni andra tar. Låtsas som att vi inte existerar....att Wilda inte existerar. Tycker att det är jobbigt och inte klarar av att se ett svårt sjukt barn. Kan tala om att Wilda är en underbart vacker prinsessa som inte är ett ansikte som avspeglar döden
Jag hoppas och önskar och tror att jag aldrig någonsin skulle tagit avstånd för att stilla mitt eget obehag när jag i samma stund då väljer att inte hjälpa behövande som så tacksamt skulle ta emot en vänlig öppen, hjälpande hand.
Wilda är världens Fighter. Ingen är som hon. Alla har haft fel om henne hitills. Ingen läkare har trott att hon skulle komma så långt som hon gjort eller utvecklas....Men när man som förälder inte går efter statistik utan ser till Wildas behov och utgår från hennes symtom och utveckling kan man gå framåt. Vi ger inte upp om Wilda.
Hon är gravt handikappad men hon blir starkare för varje dag och kommer utan tvekan fortsätta utvecklas...Inte med läkarnas hjälp utan med vår ihärdiga kamp för att hon är något mer än statistik. Hon förtjänar inget mindre....och kommer att få så mycket. Men kommer aldrig kunna ge henne ens hälften av det hon gett oss alla.
Min älskade lilla Ängel. Du är min idol, min hjälte. Ser upp till dig. Till den styrka och livsvilja du har. Kraften och kärleken till livet.
Du är ren kärlek. Och du kom till oss. Ingen mamma kan vara stoltare. Tack min älskling för att du valde just mig.
Folk undrar vad dem kan hjälpa till med för att underlätta vardagen för oss. Eftersom svaren från oss tydligen inte varit klara nog eller frågorna bara var tomma för att vara trevliga så kommer iallafall här en lista. Ska bli kul o se om det kommer att strykas något från listan.
# Gräset behöver klippas
#Tvätt behöver vikas o strykas
#Storhandling minst var 14 dag behöver göras. Wilda får ej vara i folkmassor
#Mat ska tillagas flera ggr varje dag
#Städning och fönsterputsning måste utföras såklart...
#Kompisar till barnen e alltid välkommet
# Ett telefonsamtal för att skvallra lite skulle vara som att vinna högsta vinsten
#Tänk då vad ett oväntat besök skulle vara
Är detta verkligen så mycket att be om av sina medmänniskor i en utsatt situation? Hade ni velat sitta isolerade och inte haft möjlighet till något av ovanstående? Hade ni inte så velat att någon sträckte ut en hand?
Jag hoppas av hela mitt hjärta att NI ALDRIG någonsin kommer att hamna i en liknande situation.
Kan ärligt säga att det inte är all den fysiska och psykiska stress med Wilda som är jobbigast. Det är det avstånd som alla ni andra tar. Låtsas som att vi inte existerar....att Wilda inte existerar. Tycker att det är jobbigt och inte klarar av att se ett svårt sjukt barn. Kan tala om att Wilda är en underbart vacker prinsessa som inte är ett ansikte som avspeglar döden
Jag hoppas och önskar och tror att jag aldrig någonsin skulle tagit avstånd för att stilla mitt eget obehag när jag i samma stund då väljer att inte hjälpa behövande som så tacksamt skulle ta emot en vänlig öppen, hjälpande hand.
Wilda är världens Fighter. Ingen är som hon. Alla har haft fel om henne hitills. Ingen läkare har trott att hon skulle komma så långt som hon gjort eller utvecklas....Men när man som förälder inte går efter statistik utan ser till Wildas behov och utgår från hennes symtom och utveckling kan man gå framåt. Vi ger inte upp om Wilda.
Hon är gravt handikappad men hon blir starkare för varje dag och kommer utan tvekan fortsätta utvecklas...Inte med läkarnas hjälp utan med vår ihärdiga kamp för att hon är något mer än statistik. Hon förtjänar inget mindre....och kommer att få så mycket. Men kommer aldrig kunna ge henne ens hälften av det hon gett oss alla.
Min älskade lilla Ängel. Du är min idol, min hjälte. Ser upp till dig. Till den styrka och livsvilja du har. Kraften och kärleken till livet.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)