Pappa citerar Metallica

"You have been dying since the day you were born
You know it's all been planned"
James Hetfield, The Four Horsemen, Metallica 1983.

Så är det för alla, födseln är starten och ingen lever för evigt.

MEN, Wildas liv kommer att vara mycket kortare än alla andras. Precis varenda cell i hennes kropp fungerar sämre. Vi lever varje minut, timme, dygn med vetskapen och gnagandet i huvudet att vår lilla bebis är döende.

MEN, vi vet inte när hennes kropp slutar att fungera eller hur det kommer att bli. Det kan komma vilken minut, timme eller dag som helst. Det kan vara plötsligt men det kan också komma smygande. Vi är skyldiga Wilda att se till att hon mår bra under hennes tid på jorden.

Vi är också skyldiga oss själva som föräldrar att när dagen kommer ska vi kunna se oss i spegeln och känna att vi har gjort ALLT. Wildas tid är över men vi ska leva resten av vår liv med känslan av att hon hade det bra.

///Pappa

Orkar inte mer

Tappat lusten.....

Bloggen får inte vara den plats där jag bara får skriva av mig längre. Samla styrka och kraft....Då ger den mig inget längre.

Alla dessa omänskliga, okunniga och oförstående människor som finns. Borde bjuda hit er ett dygn sen hade ni nog fått se och känna hur det är att leva med döden runt hörnet.

Dumma förbaskade kommentarer om att jag inte får glömma mina andra barn. Är ni så inskränkta och idiotiska som ni låter?? Glömmer för sjutton inte mina barn. Men självklart får de stå undan lite då vi har en svårt sjuk dotter. Lämnar vi henne ensam så dör hon....Det bästa kanske svarar en del..hon ska ju ändå dö.

Fy säger jag bara....Min dotter är inget kolli. Jag är så tacksam för att hon slipper träffa er och jag vill nog aldrig i livet träffa er jag heller.

Iallafall måste jag ta en paus...en dag kanske, eller en v...eller en månad. Jag vet inte. Men tänker inte ta detta längre.


Så till alla er som läst och stöttat får gärna titta in o kolla då o då för jag kommer säkerligen att skriva igen...men orkar inte nu.
Kram till er

Ni andra som inte ens är i närheten av förståelse eller empatisk förmåga. Fega som inte vågar stå för sina kommentarer. Bye bye o kom aldrig igen

/Nilla

Till min älskade Nicholas

Vill tillägna detta inlägg till min äldsta son Nicholas. Han bor hos sin pappa i Laholm och är bara hos oss varannan helg smat på lov.
Det är han som fått ta mest "stryk" sedan Felicia blev sjuk och ännu mer sedan Wilda föddes. De få dagar han är här finns det ingen möjlighet till egentid med honom. Det är otroligt jobbigt för mig som mamma att inte kunna tillgodose de behov han har. Han behöver sin mamma. Någon att prata med på riktigt. Utan att bli avbrutna av larmande eller sondmatning...Kunna gå ut en runda etc. Men vi kan inte och det känns jättetufft för mig.
Vet att du Nicholas förstår men vet oxå att du så gärna vill. Att du många ggr förbannar Felicias sjukdom och ibland önskar att Wilda inte fanns. Det är inget fel i det. Jag förstår varför och du har rätt att känna så.
Men jag hoppas att du förstår att vi älskar dig. Att vi finns här för dig även om vi har fullt upp med Wilda. Att du inte är mindre värd än alla dina syskon som bor här på heltid. Att detta är ditt hem exakt lika mycket som deras......Det går inte en timme utan att du finns i mina tankar. Jag saknar dig så oerhört när du inte är här. Och dina småsyskon vill bara att du ska komma hit........Du är älskad och saknad.

Jag är oerhört stolt över dig. Aldrig klagar du. Aldrig, gnäller eller ställer du krav. Du hjälper till, sköter skolan exemplariskt. Aldrig har du ställt till det för dig. Du är den bästa vännen någon kan ha....så dina kompisar kan skatta sig lyckliga.

Men snälla du-Du FÅR göra fel. Du får ifrågasätta. Du har rätt att känna, tycka och tänka. Var inte alla till lags alltid...skrik, gråt, förbanna......Gå inte undan. Be om hjälp. Våga!!!!

Vi älskar dig och du är inte glömd..du har bara fått stå undan. Olyckligt och oönskat men ett faktum.

Vill bara att du ska förstå att Vi älskar dig för den du är.

/Mamma

Tack Love m fam.

Idag var lilla Love med sin mamma och mormor här och hälsade på. Så roligt att äntligen få träffas.
Kul att se hur ett barn med T13 kan utvecklas men oj vad olika dessa barn kan vara oxå.Men det är svårt att hitta några barn som det finns mer fel på. Dessa barnen är gravt utvecklingstörda och oavsett vilka symtom man har så är utgången detsamma. Alla dessa barn kommer att gå bort i förtid.
Att leva med denna psykiska stress varje dag är inte lätt. Iallafall var det underbart att se Love o Wilda tillsammans. O fantastiska Madde. Du är verkligen en klippa och dig får jag så mycket styrka och inspiration ifrån. Du hjälper mig att förstå att jag har rätt att känna det jag känner och INGEN absolut INGEN kan förstå vad vi går igenom.


Jag startade denna bloggen från början för att få skriva av mig men även för att våra nära o kära skulle kunna få läsa den. Sen har det spridits och nu är det många läsare. Och självklart är det roligt att så många vill följa lilla Wildas kamp i livet och de flesta av er är varma, empatiska personer som vill lära er något, ta tillvara på och få andra perspektiv på livet. Ni stöttar och skänker styrka.......Sen finns det några som vill oss illa. Kan inte förstå det. Vad ger det er för något?? Sitter ni o skrattar och gottar er i andras olycka? Tänker att ha ha nu har jag förstört någons dag? Eller ni har helt enkelt inget eget liv?

Jag är en 7 barns mamma. Har en man och 5 friska barn. En dotter med svår anorexia och en dotter med Full T13. Jag älskar alla mina barn så att det gör ont. Ägnar all min tid, kraft och kärlek på mina barn. Har valt att skriva om Wilda och hennes kamp här i livet. För detta är en del av det jag kommer att ha kvar när hon gått bort.
Mina andra barn får jag uppleva även i fortsättningen.
Att anklaga mig för att bara älska Wilda....Det gör ont.Tur att man har så många barn som känner sig älskade iallafall. O dem vet ju bäst.
Vill inte lägga min energi på människor som er men kan inte hjälpa att det sårar. Och samtidigt blir jag arg för jag förstår inte hur sådana människor tänker.

Detta är MIN blogg. Här skriver jag vad jag vill......Alla får läsa men om du inte är här för att stötta utan bara vill trycka ner kan ni lämna denna bloggen utan att kommentera. Det kallas medmänsklighet, empatiskt.......

HJÄLP sökes!!!!!!!!!!!!!!

Vi söker någon/några som vill hjälpa oss.
Finns det någon vänlig själ med massor av tid som skulle kunna storhandla åt oss 2 gånger i månaden??????
Finns det någon som ÄLSKAR att stryka och skulle kunna komma och stryka en gång i veckan???????????

VI betalar inget svartjobb men bjuder gärna på en kopp kaffe eller två.

Kram från en desperat Nilla

P.S
Tack för denna kommentaren din patetiska idiot J!

alltså, jag förstår inte.
Du skriver så mkt om hur mkt ni älskar Wilda. Men de andra barnen då. När tar du dig tid att se dem. Att se din dotter som är sjuk i anorexi. Ska du låta henne dö innan du tar dig tid att se henne? Att se dina andra små som vill ha kärlek.

Hm. Skenheligt.

Och denna är ganska naiv:

Kämpa vidare för FK är en instans man måste komma på rätt kurs med annars bara negativt bemötande. Men ni har ju rätt till 20 timmars avlösning i veckan som kommunen kan betala. Förstår att Wilda just nu tar all er tid men låt förallt i världen inte detta gå ut över de andra barnen i familjen. Barnen från tidigare förhållande måste komma iväg och träffa sin andre förälder för att kunna få se ett annat perspektiv på livet också, man får inte egoistisk och bara tänka att ingen ska säga att jag inte sköter mina barn, men till sist rasar hela världen och man blir en förlorare i sin egen kaos.


Hälsningar från en som varit i liknande situation som er

Hade det varit så enkelt hade jag mer än gärna gjort det. Men sanningen och verkligheten är en annan. Om man inte har möjligheten att lämna barnen till andra föräldern vad är då lösningen???? Då får man som ansvarig förälder ta hand om barnen själv (tillsammans med min make såklart) Mina barn är inga leksaker som man kastar runt och bara vill ha när det passar. Som sagt har vi både läkare, soc och psykologer bakom oss (barnen) som stöttar upp. Så innan man kommenterar så kanske man inte naivt ska lyssna och tro på allt som sägs o skrivs på Fb av de nämndas pappa. "Den som skramlar högst...."

Detta är anledningen till varför jag försöker hålla mitt bloggande till att så mycket som möjligt bara handla om Wilda. Det är MITT val för detta är MIN blogg!

Så inga fler kommentarer från M o J kommer att publiceras eller kommenteras av mig.

Hemma igen

Skriver lite kort för alla som är jätteoroliga.
Vi är inga sjukhus människor så om vi absolut inte MÅSTE stanna på sjukhuset så gör vi inte det. Vi vårdar henne bäst hemma. Lite besvärligt och kräver starka nerver men hellre hemma än på sjukhus. Sedan vill vi absolut inte att hon ska somna in någon annanstans än hemma.
Wilda är tydligen extremt infektionskänslig. Hon har inte varit "frisk" många dagar i sitt korta liv. Nu har hon hög feber och är slemmig. Hon får antibiotika nu men hon mår ju inte så bra.
Men tror säkert att vår starka sessa kommer att piggna till igen.
Vi har bestämt att vi måste be om hjälp med vår storhandling 2 ggr i månaden som är ett illa tvång. Vägrar ta ut Wilda i äckliga smitthärder mer.

Snabbt om mötet med Fk. Mycket riktigt var det en riktig häxa som inte ens tittade åt Wilda. Sen tyckte hon att vi minsann skulle ha tid o möjlighet att sitta ner på en stol o prata med henne. Men jag var ju tvungen och stå och övervaka Wilda vid hennes sjuksäng och vårda henne(suga slem, extra syrgas etc) och Jesper fick ju ta hand om de andra små som sprang runt. Men hon hade ju avsatt tid så hon tyckte att då skulle vi oxå göra det. Kärring! Jag menade att jag stod ju där, 2 m ifrån henne och pratade med henne ändå. Och även om hon så hade varit drottningen så har vi en familj som ALLTID kommer först.Hon höll på att flyga ut ur huset fortare än ....

Hon nedvärderade både bästa Stefan Wendelin (Lss handläggare på kommunen) och oss. Jag tog upp lite saker som var till grund för det beslut Madde fick angående Love. Men Nej sa hon...så är det inte. -Men jag har ju pratat med Madde. Men Nej-så var det absolut inte. Här fick man bara assistans om man behövde hjälp med matning, påklädning och personlig hygien. Sen har man ju ett föräldrarskap oxå som är normalt och bebisar kan ju inte göra detta själva när dem är "friska" 4 månaders bebisar heller.Sen behöver alla bebisar tillsyn. Ja det behöver dem, men inte ÖVERVAKNING 24 h om dygnet. Men det var tydligen något het annat och det hade inget med assistans att göra. Sjuka, idiotiska land vi lever i.

Helt sjukt- Barn får ej vara handikappade och eller med ett stort behov av hjälp.
Men vi får se vart det här slutar. Kommunen står ju bakom oss. Heja Stefan som högg tillbaka.

Slutsats: Små barn har inga som helst rättigheter. Men mamma o pappa kämpar vidare för dig min lilla Älskling.

Sen pratade hon om lagar o regler. Men jag menade att det absolut inte är lika för alla. Att vissa får surkärringar och empatilösa handläggare och vissa får underbara fantastiska handläggare(ovanligt dock tydligen). Menar inte att det ska göras någon skillnad på Wilda eller oss för att det skulle vara "synd" om oss. Men mänsklig kan man vara och visa respekt. Man hälsar faktiskt på den person ärendet handlar om iallafall anser jag. Hon är ingen parasit.

Kan man byta handläggare? Vad är skillnaden på sjukvård och egenvård?

Det blev inte så kort iallafall...men jag har massor att skriva men måste få Wilda att kissa nu så vi kan lämna in urinprov.

Kramis alla

Nilla

Sjukhuset nästa!

Wilda trött, hängig, slemmig o febrig....Beter sig konstigt. Så nu åker vi till sjukhuset.
Usch för känslan i magen :(

/Nilla

Dumma kramper.......

Lillan fortsätter krampa. Avskyr att se dessa dumma kramper. Medicinen hjälper inte och nu tror Dr Leif att det kanske är den som gör henne extra slemmig eftersom hon varken har feber eller förhöjd sänka. Troligen blir det därför till att byta medicin till någon som började på f..kommer inte ihåg. Nu krampar hon 3 ggr per dygn ganska exakt. Så otoligt trist.

Som de flesta vet följer jag Anna-Marias blogg om hennes Lova. Men får nog sluta läsa den ett tag....blir så ledsen. Det är den sitsen vi närmar oss allt fortare. Då allt blir sådär definitivt. Den dagen då vår lilla ängel kommer att dra sitt sista andetag. Det får mig att må illa...Det är inte rätt. Det är inte så det ska vara. Denna lilla underbara varelsen borde inte behöva dö från oss så tidigt. Men för vem gråter jag? Wilda vet inte att hon ska dö. Tror inte det iallafall...Men även om hon skulle så kanske hon inte ser det hemska i det. För är det så hemskt? Om hon får somna in fridfullt. Fullkomligt älskad och trygg? För vem är det jobbigt och hemskt? För oss som är kvar med tomheten och saknaden? Vet att det är så jag kommer att känna, men önskar att jag kommer att kunna le. För Wildas skull. För att visa henne att det är något bättre som kommer. För det är det ´jag vill tro.
Men denna ovisshet om När! Inte Om utan När.
Att varje ny dag kan det vara just den där Dagen. Blir nog aldrig redo för det. Kan nog aldrig förbereda mig och vill inte heller. Vill bara njuta av min dotter. Vill bara skrika att det är något som är fel. Något som inte stämmer. Min dotter har inte detta fruktansvärda...Men då blir jag påmind. Om det uppdrag som Wilda har. Och hennes diagnos gör henne unik. Jag älskar alla de små egenheter hon har.

Bort alla sorgsna tankar..........

Imorgon kommer FK på hembesök. Snälla låt oss få den hjälp vi behöver.....Idag fick vi reda på att vi får bilstöd+bilanpassningsbidrag. Något positivt som vi slapp kämpa för. Hoppas turen vänt och att vi kan få lite medvind ett tag så vi kan samla på oss nya krafter och njuta av våra fantastiska barn som vi älskar över allt annat.

/Nilla

Sjuksäng!

Vi har fått en sjuksäng- ÄNTLIGEN!
Inte den bästa men bra mycket bättre än alternativen. Ännu trängre blir det här hemma men bättre att vara hemma än att bo på sjukhus. Stort tack till Britt-Marie på barn som fixade sängen åt oss.
Vi kommer fortsätta spara och kommer självfallet att fortsätta med insamlingen som för den delen snart går via stiftelsen i Wildas namn.
Som de flesta vet så har Wilda inte mått så bra de senaste dagarna. Syresätter sig sämre och är inte så pigg. Hostar och rosslar och behöver sugas på slem mycket. Pulsen går upp och ner....Jag är såklart orolig och har en sådan där konstig känsla i hela kroppen...Vill inte känna så och inte tänka i de banorna. Men verkligheten är ju så att vi faktiskt inte kommer att ha vår Ängel hos oss så länge. Men jag vägrar tro att hennes arbete här på jorden är färdigt redan.

Sen till "alla" idioter som av någon anledning kommenterar i min blogg: Håll er till vad bloggen handlar om inget annat......Jag behöver och vill inte höra en massa strunt och påhittade historier eller lögner. Den verklighet vi lever i vill nog INGEN byta till sig. Vet att vissa som läser denna bloggen blivit kontaktade av (låt oss säga) tidigare bekant. Kan bara beklaga. Verkligen! Men anser att om man behöver kontakta en massa personer man inte känner för att smutskasta mig så har man inte mycket att komma med. Och är det någon som undrar får ni självklart fråga. Inte säkert jag svarar men har genom åren lärt mig spara på bevis så det jag har och säger finns bevisat oxå. Men som sagt inget jag vill eller har behov av att dela med mig av här. Mitt tidigare liv kommer jag en dag att skriva en bok om. Men just nu vill jag bara lägga min tid på Wilda och hennes syskon.

Hade varit skönt om jag och min make fått tid för varandra. Men det finns inte. Vi har inte tid att prata med varandra eller dela med oss av våra känslor o tankar. Jag mailade min man igår tex...för att vi inte har tiden att prata. Tror inte ens vi orkar förstå varandra. Just nu går jag i en egen bubbla..Vill bara bli kramad, älskad och känna som förut. Saknar det......En dag kanske man orkar igen.
Vill inte behöva vända mig till någon annan för förståelse och vill inte heller att han ska behöva vända sig till andra. Jag vill bli behövd..Jag vill ha förståelse.

Lite privat blev det kanske nu, men detta är en del av det känslovarr jag går igenom i allt det svåra. Man kan inte alltid vara på topp. Måste få ha mina dalar så jag kan klättra upp igen. För något jag med all säkerhet vet är att jag ALDRIG någonsin kommer att sluta kämpa för ALLA mina barns rättigheter. Nu allra främst Wilda som är i störst behov. Och mitt kämpande för en säng gav ju något ;-)
Tack alla som läser bloggen. Alla ni som vill oss väl och följer oss. Gläds, skrattar och gråter med oss. Känner för oss...Ni är fantastiska.

Ni som inte har någon empati, önskat livet av min dotter, anser att Wilda är guds straff åt oss, vill minnas Wilda som en ängel, ser henne som ett kolli........Jag vill att ni lämnar min blogg. Vill inte ha er i mitt liv. FÖr mig finns ni inte och ni är inte värda en del av WIlda. WIlda är fantastisk på alla sätt. Under sitt korta liv har hon påverkat och lärt så många så otroligt mycket. Vi delar gärna med oss av Wildas underbara närvaro-Till människor som uppskattar henne som individ, för den hon är.

/Nilla

4 månader! Hurra hurra för vår lilla prinsessa.

Tänk vad tiden går samtidigt som det känns som om lillan funnits hos oss i evigheter. Det är väl för att det händer så otroligt mycket.
Igår kväll kräkte Wilda som hon brukar göra. När hon kräker måste vi vara framme direkt och suga henne då hon annars får allt ner i lungorna. (Hon har ingen koll på det där med att andas och svälja) men slemsugen stod ju inte där vi var. (så är det när man inte har en sjuksäng så man får plats med all utrustning)Så hon fick så klart ner mycket i lungorna och nu syresätter hon sig sämre och är väsig och rosslig. Hoppas det inte utvecklas till något...suck.
Imorgon blir det till att ta tag i sängproblemet igen. Någon måste ju kunna hjälpa oss någonstans.
Vi kan inte ha en säng som är 170 cm lång att köra runt med i huset.Inte för att VI inte vill/kan utan för att det verkligen inte går. Det finns inte det utrymmet mellan rummen.
Sen undrar jag vad problemet är med att ordinera oss en barnsäng? Förstår inte.
Kommunen var ju här angående bostadsanpassning. Ett rum och badrum etc åt Wilda. Där ser det väldigt ljust ut så det kommer troligen inte bli några som helst problem. Men en säng ska vi inte kunna få?! Det är ju skrattretande. Men kan säga att jag inte skrattar längre....

När jag tänker efter så är det VI som föräldrar som vårdat Wilda sen dag ett. Det är VI som tagit reda på vilka mediciner och behandlingar som Wilda behöver och sett till att det blir så.
Tack till alla de föräldrar som har eller har haft barn med samma diagnos. Utan dem så hade vi inte varit där vi är idag. Speciellt tack då till Madde som med sin familj kommer hit nästa helg. Ska bli så spännande att träffa lilla Love och se hur ett barn med Full Trisomi 13 kan utvecklas.

Nu ska lillan ha mat igen. Ha en toppendag!
/Nilla¨´

Vila i Frid lilla älskade Lova

Jag skänker mina tankar och massor med varma kramar till Lovas familj idag. Inatt gav deras prinsessa upp kampen.
Jag gläds med hennes familj för alla de underbara minnen de skapat med sin dotter. Jag sörjer med dem i saknaden och av förlusten av deras älskade Ängel.

Så fruktansvärt.....och en dag kommer vi att skriva de hemska orden här på bloggen....vill inte tänka på det. Så definitivt.

Lova-du finns i mångas hjärtan

http://bambinidolce.blogg.se/index.html

Å andra sidan...

så kan vissa saker gå fort.

Vi fick veta från sjukhuset i tisdags hur viktigt det var att Wildas syresättningsmonitor kopplas direkt till ett jordat eluttag, förlängningssladd medför stora hälsorisker (dock inte för Wilda utan oss föräldrar). Igår var HAB och kommunen här för att diskutera bostadsanpassning för Wilda. Vi förklarade att vi bara kan ha Wilda i köket, tvättstugan och på toaletten (där jordade uttag finns)

På tisdag kommer elektrikern hit och bytar alla uttag i vardagsrummet.
Eloge till Kjell och Kjell som är två handlingens män.

Men en säng är ju en helt annan historia....

/Jesper