Ingen knapp på magen!

Igår var det planerat att vi äntligen skulle komma iväg till Lund för att prata om knapp på magen. Efter samtalet på 10 minuter hade jag och Jesper redan bestämt oss för att det INTE kommer att bli någon operation för Wilda. Det var alldeles för stora risker. Eftersom Wilda är syrgasberoende dygnet sunt så är sannolikheten stor att Wilda skulle behöva ligga i respirator efter operationen. Det skulle bli lång vårdtid samt att man inte vet om hon kommer att vakna upp.
Så självklart kommer Wilda ha kvar sin sond i näsan....

Har jagat läkarna i Hbg som galningar eftersom lilla Wilda haft mycket ryckningar sedan hon började med Trileptalen. Vi började ringa i söndags..sen på måndagen...efter att fortfarande inte fått tag i någon läkare som kunde komma med någon lösning så fick vi själva börja lösa det genom att minska på medicinen(man kan ju inte bara sluta tvärt nämligen). Sen igår ringde jag och menade att det var fruktansvärt nonchalant och oacceptabelt att bli behandlade på detta viset. Senare fick jag samtal från patientansvarig läkare som efter dessa dagar och samtal med olika neurologer etc kommit fram till det vi själva redan påbörjat med.... Man borde nog bli läkare...

Iallafall har dagen varit hyfsad med mindre kramper och ryckningar.

Nu ska jag njuta o umgås med min fantastiska familj ;-D

Kramis alla

Semesterbilder ;-)

Lite sommarbilder på våra fina barn ...........................hrm...och lite bajs

Borta bra men hemma bäst!

Nu är vi då hemma och oj så skööönt det är. Semestern blev väl i slutändan ok eftersom alla barnen var hyfsat nöjda iallafall. Det var ju absolut det viktigaste. Men klagomål till Novasol blev det ju såklart.

Wilda har stora problem med syresättningen nattetid vilket är oerhört påfrestande och psykiskt krävande av mig som måste försöka hålla mig vaken på nätterna. Har nämligen börjat vänja mig vid hennes larm som larmar hela tiden nattetid och slumrar jag till så är jag rädd för att inte vakna. Tänk om hon försvinner för att jag somnat???!!! Usch! Hemska tanke..........
Hoppas fk är klara med utredningen snart så vi kan börja leta efter personal. Får nog börja acceptera att vi nog trots allt behöver ha assistans även nattetid. Hade hoppats på att kunna ta det själv envis som jag är. Men börjar inse att det kan hansla om liv o död.
Massor med muskelryckningar har hon oxå...mellan 20 o 100 om dagen...inte kul att se. Troligen beror det på Trileptalen så får höra med personalen på neuro imorgon(som varit på semester). Dessutom har inte kramperna minskat ett dugg. Känns ganska jobbigt och jag känner mig okunnig och maktlös. Vet alldeles för lite om kramper och epilepsi. Brukar ha ganska bra koll och kontroll på det mesta men här känner jag mig totalt lost. Brukar ha svar, lösningear eller ideer på det mesta men inte här.....Känns jättehemskt.

5 månader har vår prinsessa hunnit bli på semestern. Det är fantastiskt. Men för varje dag som går blir vi bara mer fäst vid vår älskade dotter. Vi har hela begravningen färdigplanerad men den känns mer och mer avlägsen. Allt har blivit en vardag...något som faller sig naturligt. Men INGEBTING med detta är naturligt. När vi verkligen tillåter oss att tänka efter hur vår situation ser ut så faller jag. Men har inte tid att falla. Inte orken eller lusten. Vill inte tänka på det allt för djupt...orkar knappt snudda vid tanken. Men smärtan finns där. Varje dag....Hur ska vi orka sen??? Hur går man vidare? Hur ska vi orka nu? Hur länge? Vi lever dagligen i väntan på döden. Det är inte normalt.Inte hälsosamt.
För varje dag som går så tackar jag Gud för att jag har Wilda och hennes syskon. För varje dag tackar jag för de krafter jag får som gör att jag orkar.....
Men varje dag förbannar jag oxå....att jag inte ska få behålla allt....att allt aldrig får vara enkelt. Är jag tillåten att ha dessa känslor? Får jag hata mitt liv när jag samtidigt älskar allt jag har? Är det rimligt?

"Mamma! Det kommer upp bajs i duschen"

Semestern fortsätter som den började.Man måste verkligen försöka skratta åt allting.
För 12000 i v i vårt underbara Sverige så får man spindelsafari, råttjakt och bajsdusch på köpet.E det inte fantastiskt billigt?! Ha ha

Igår fick vi stopp i toaletterna på morgonen.Jaha...ännu en sak att ta upp med Novasol. Vi ringde Novasol och tog upp alla problem vi haft hitills och menade att det faktiskt inte var detta vi betalt för eller som stod i avtalet.
Novasol skulle återkomma när de pratat med husägarna.
När sen Jesper pratade med dem hade husägarna menat att det absolut inte kunde vara råttor o undrade om det inte var IGELKOTTAR vi sett.Då svarade Jesper att han var utbildad biolog så han kunde nog se skillnad på igelkottar o råttor.Idioter alltså!

Efter samtalet kom Nicholas upp och påpekade att det kom bajs upp ur duschen......Ner i källaren och mycket riktigt....UUUUUUURK!!!!!!!!!!

Det slutade iallafall med att vi Åkte till Skånes Djurpark o husägarna fick se till att avloppet fixades.
Wilda tyckte inte att Sk djurpark var något för henne. Så vi satt med ass Camilla på en bänk medan de andra gick o tittade på alla djuren.
Sen åkte vi hem till ett hus med fixat avlopp o gjorde mat samt badade i poolen.
Idag blir det bad i det underbara vädret. O imorgon blir det Tosselilla.

Kram alla....bilder på råttor, bajs etc kommer när vi kommit hem

"Poolläckage o råttor-Endast 12000 sek/v"

Japp....Vi anlände igår till det vi förväntade oss skulle likna närmast ett semsterparadis med tanke på att det kostade 12000 för en v. Utöver det tillkommer kostnad för el med 2 sek per kwh.
'När vi kom möttes vi en barsk dam som genast skulle berätta reglerna. "Sen har vi läckage i poolen" Jaha sa jag...men det är ju det barnen längtat efter(och anledningen till att vi betalat så mycket) "Ja, men nu är det som det är" Så natten fick Jesper tillbringa till att fylla poolen. Sen hade vi inget varmvatten i kranarna så vi kunde inte fylla bubbelpoolen inomhus, duscha eller ens diska.
Idag var poolen färdigfylld men nu såklart iskall så barnen kan ej bada än.Varmvatten i kranarna har vi fått men nu har vi upptäckt nya husdjur- Råttor! 2 st råttor.....För 12000!!!!!!!!!!!!!!!!!
Detta är INTE acceptabelt. Kommer att ringa o klaga imorgon.

I övrigt så verkar lilla Wilda trivas. Hon har krampat mindre så antar att trileptalen börjat hjälpa. Hoppas!
Imorgon blir det Skånes Djurpark.Ska bli mysigt.Alla barnen stortrivs.Snart blir det spindelsafari i huset. Spännande :-S

Uppdatering följer.

Ni som vil hjälpa till med att tömma vår dator på bilder: Jag hör av mig så snart vi kommit hem.

Imorgon bär det iväg :D

Fortfarande utan dator, men inte så länge till. Fick ett brev i fredags. I det stod det att vi får en utbetalning på 7780 sek...jaha. Tack så mycket säger vi. Det var från en fond vi sökte bidrag från till semestern som var till familjer med många barn. Vi skickade ansökan innan Wilda föddes och hade helt glömt bort det. Så det var toppen...speciellt nu när halva elektroniken i hemmet havererat :-S.
Det gav oss idèn som många här tipsat om. Vi kommer lägga ner tid på att söka bidrag från olika fonder så vi kan få ihop till vissa hjälpmedel som inte Själpmedelcentralen kan hjälpa till med. Såsom säng tex......

Imorgon bär det då iväg. Vi har hyrt ett stooooort hus vid Ringsjön där vi ska tillbringa den närmaste v. Jättemysigt ska det bli att få komma bort ett tag. Självklart ska vi ha ass med oss samt mamma som ska hjälpa till. Allt för att alla ska få ut så mycket som möjligt av semestern. Under veckan blir det besök på Tosselilla, Skånes djurpark, Glimmingehus etc. Sen ska det bli bad o fiske såklart. Engla fyller år på midsommarafton så då blir det kalas. Lilla Love fyller år den 26 så till honom måste vi skicka ett litet paket.

Ska ta många bilder och försöka uppdatera under semesterveckan. mamma ska ha med sin dator så det ska nog gå bra.

Kram på er alla. Ni är verkligen bäst...Tack för att ni finns!

Micro, mobiltelefon, jordglob och en bärbar dator

Det är vad som förstörts här sedan i lördags....Micron inköpt i oktober, mobil som Nicholas fick i julklapp, bärbar dator som vi bara väntat på ska haverera. Men där finns alla bilder och filmer på Wilda...Så finns det någon vänlig själ som kan eller känner någon som kan hjälpa oss att få ut våra bilder? En kompis till Jesper hade fått betala 10 papp för det och dem pengarna har inte vi.
Jordgloben var Wildas favvoleksak som ni sett. Så en sådan måste vi införskaffa oss en ny.

Men vi har ju en ny buss iallafall :/

Iallafall så har vi nu ingen dator. Får se när vi får råd att köpa en. Kommer därför bli lite glest med inlägg här på bloggen så ni vet varför. Är det någon vänlig människa som har en dator till övers som inte behövs så tar vi såklart tacksamt emot den oxå ;-P

Idag har Wilda krampat en del...Ännu flera Nya kramper som man ska lära känna. Usch o fy säger jag bara. Sedan skulle det sättas ny sond. Inget som Wilda tyckte var roligt så blev totalstopp och spasmer i luftvägarna vilket resulterade i puls o saturationfall med kräkningar o aspiration som följd. Då gällde det att vara lugn o bestämd o snabb i sina handlingar. Byta sugslang o ner i luftvägarna för att suga slem och kräk. Hjärtat i halsgropen hade jag men i nödsituationer handlar man bara och utgången blev bra. Wilda somna lugnt och tungt efter den hemska upplevelsen.

Nu ska det bli mys med barnen innan sängdags.

kram alla

Ny vecka = Nya uppgifter och evigt kämpande

Japp...Nu blir det nya tag. Wilda vs Försäkringskassan,  Wilda vs Hjälpmedelcentralen.
Vi har bestämt oss för att maila HC varje dag tills dem hör av sig. För tro det eller ej men trots telefonmeddelande och mail så har dem fortfarande inte hört av sig. Men skam den som ger sig.....
Försäkringskassan ska ha några nya läkarintyg samt utförligare uppgifter kring merarbetet med Wilda.

Jesper ger sig iväg kl 06.15 imorgon för att bege sig till Vimmerby för att hämta vår nya buss. Så ensam blir jag med alla barn. Krävs planering och krafter för att klara av det. Camilla kommer och assisterar kl 10.00 med sin dotter. Men eftersom vi behöver vara två på Wilda så kan man med enkel matematik räkna ut att det blir tufft. Men som den SuperWoman jag är så klarar jag ALLT ;-P

Just det! Sjukgymnasten kommer oxå hit imorgon. Ska prata om hur vi ska hjälpa Wilda att utvecklas. Hur vi ska stimulera hennes fungerande sinnen. Ska bli spännande. Lika spännande blir det att se vad Engla hittar på för bus under tiden. Så fort hon inte får 100% uppmärksamhet ska hon tex gå ut och hämta posten...inte så farligt kanske. Men hon gör det helst naken enbart med gummistövlar på sig. Inte lika roligt. Så nu har vi fått haspa alla dörrar så hon inte ska smita ut. Sen kan hon ju få för sig att hon är smutsig och behöver bada. Då går man in i badrummet och häller ut en flaska tvål i badkaret och sätter på vattnet. Om det inte är det lilla Donnan är sugen på kan man ju antingen borsta tänderna eller rengöra toalettstolen. Eller sminka sig..eller....Ja..listan kan göras lång.
Om hon är på riktigt bushumör så micrar hon mobiltelefoner....JÄÄÄÄÄTTESPÄNNANDE!

Inte ska man sitta o lata sig inte och det gör man absolut inte i vårt hem.
Mat ska oxå lagas. Det ska vara frukost kl 08.00, mellanmål kl 10.00, varm lunch kl 12.00, mellanmål kl 15.00, varm middag kl 18.00, kvällsmål kl 20.00. Bara detta är ett heltidsarbete..ha ha

Sen alla som blev oroliga över att vi kunde se var ni läsare kom från. Ha ha...vi sitter inte och kollar er. Det var mest information till en del kontakter från mitt förflutna som inte har här och göra egentligen och med onda avsikter. Vill bara att de ska veta att deras ip sparas så kanske dem slutar skriva elaka kommentarer.

Nu ska det bli mys med Wilda o syskonen. Prinsen o Jag ska vi titta på :-)

" Ni e ju så många"

Det får man höra ofta. "Ni har ju så många runt er så ni får väl massor med hjälp" Jovisst! Eller hur!!!!!!!!!!

NEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEJ! DET FÅR VI INTE!


Alla är så upptagna med sitt och så trötta och orkar inte, vill inte, kan inte. Tänker inte tigga. Detta land är för egoistiskt!

Vi klarar oss alldeles utmärkt utan er....Bara så ni vet! Men låtsas inte bry er heller då. Tack för inget!

Många läsare

Verkligen jättekul att såååå måååånga följer bloggen. Så många som vill se hur dagen varit för lilla WIlda. Vissa som varje dag oroar sig för om det är Idag som det händer. Det finns vissa som är inne och kollar om vi skrivit minst 10 ggr per dygn. Ja, vi kan ju se vilka som är inne. Var dem bor osv. En del verkar vara så intresserade att de tydligen lever för att följa lilla Wilda. Så hon påverkar ju många på olika vis.
Idag är en lugn dag. Vi har försökt städa undan en del. Inhandlat lördagsgodis och kvällsmys. Jag har bakat kladdkaka. Det ska vi mysa med till någon film ikväll tillsammans med jordgubbar och grädde. Mums!
Wilda har fått bada.Blivit oljemasserad. Vilket hon inte tyckte var så roligt idag. Sen har hon fått träna. Massor med mys blir det oxå såklart. Hon är verkligen jätteduktig och blir bara starkare för varje dag.
Synd dock på det otroligt tråkiga vädret. Wilda älskar att vara ute så får väl försöka se till att vi kommer ut och kan sitta på altanen iallafall.

Har funderat mycket kring det många frågar. Om jag inte ska skriva en bok: Jo, det kommer jag nog att göra. Känns som att jag MÅSTE. För att kunna få ur mig allt. Lite som terapi.Mycket för att bearbeta.

Sen en annan kul nyhet. Mamman till en kille med samma diagnos som Wilda har hört av sig. Hennes son blev 21/22 år. Det är mycket ovanligt och jag vill så gärna veta hur det var att leva med honom. Vilka symtom och problem han hade och hur hans symtom behandlades. Beklagar verkligen att Gun förlorat sin son men gläds otroligt mycket över den tid de fick med honom. Har inte ens ett namn på honom än. Fy vad dåligt av mig. Men hoppas att inte Gun tar illa vid sig.
Hon ska iallafall höra av sig i veckan så kanske vi kan träffas och jag kan få se bilder på hennes son samt höra hennes historia. Vem kan mer än henne om denna diagnos? Inte många.

Nu ska det busas med barn.
Kram

/Nilla

60 000 rakt in på kontot

Idag fick vi då vårt bilstöd från FK så på måndag ska vi hämta vår nya buss. Då kanske Wilda kan få åka lite drägligare.
Idag har vi varit på skolavslutning för Benjamin och Miliam. Trist väder men allt var jättemysigt och fint. Fungerade hyfsat med Wilda men oj så många nyfikna människor det finns. Allra mest barnen som var framåt och ställde raka frågor. Försökte svara så gott det gick. Det var föräldrarna som var svåra att bemöta. Vissa bara drog bort sina nyfikna barn från vagnen. Vet ärligt inte vad det beror på men vi är alla olika.
Fina Karin satt och fikade med oss. Barnen äääälskar henne.Hon är verkligen en genomfin människa. Hon behöver bara vara i närheten för att man ska känna ett lugn och massor av värme.

Angående Wildas kramper är det inga större nyheter. Vi har påbörjat medicinering med Trileptal utöver Iktorivilen. Hoppas så innerligt att det ska hjälpa. Blev lite uppskrämd när Neurologen berättade hur kramperna kan påverka Wilda.

Lite bilder på lillstumpan måste vi ju få bjuda på ;-)
Ha en trevlig kväll.
/Nilla

Kraftig Epilepsi

Jaha...och vad betyder det liksom? Kan det bli mer egentligen? Vår lilla docka som ligger och är så stark. Ny medicin ska hon få utöver alla hon redan har. Trileptal ska hon få nu oxå :(
Dessa förbannade kramper...måååånga och flera olika "sorter". Obehagligt och svårbehandlat.
Fick även information idag om vad som var en risk i användandet av både iktorivil och stesolid. Andningsreflexen kan sluta fungera. Jaha...men vad kul att någon informerat oss om det då. Eller resonemanget är så att vår dotter ändå ska dö i förtid så vi passar på att exprimentera lite medans vi kan???
Tror ju inte det är så egentligen men man känner sig så otroligt frustrerad för INGEN läkare vi träffat vet någonting om hur man bäst ska behandla lilla speciella Wilda. Så utifrån det faktum så får vi som föräldrar bestämma hur vården ska se ut och det via magkänsla.

Lite roliga nyheter har vi oxå såklart. Vi tränar en del med Wilda.Inte så att någon visat oss utan vi tar det själva och hoppas att det blir bra. Kan ju inte bli sämre än ingenting iallafall. Hon har blivit märkbart starkare i nacken. Hon låg på magen i dag o lyfte huvudet så mycket att hon höll på att tippa över ;-) Sen öppnade hon självmant sitt ena lilla fina öga utan hjälp. Jippi!!!! Och som om inte det var nog så har lillan börjat få tänder (tror vi). Hon hdreglar mer än vanligt, håller på med tungan o ääääälskar när mamma gnuggar tandköttet. Det måste ju bara vara tänder på gång.
I övrigt har hon varit extremt lugn och trött. Men det är klart när man har alla dessa mediciner samt krampar. Vem hade inte blivit trött av det?

Benjamin bakade VÄRLDENS godaste kladdkaka idag.Mums! Stolt var han när han fick så mycket beröm. Bra för hans dåliga självkänsla. Imorgon bär det av till hallands väderö för Benne o Mille. Då ska vi till Ängelholm för Felicia har sin skolavslutning och vi behöver köpa nya byxor och sandaler till Benjamin. På kvällen blir det fotbollsmatch i Laholm. Nicholas ska spela :-D
Så fullt upp alltså.

Kram på er alla!