Så är verkligheten

Idag så har det varit en dålig dag. Idag har jag gråtit, förbannat och avskytt det mesta. Idag hade jag helst inte velat vakna.

Allt hinner ifatt en. Visst kan jag hoppas men jag är naiv om jag blundar. Jag är naiv om jag tror att dagen inte ska komma. Men jag vill inte tänka på det. Det gör för ont. Ont i varenda del i kroppen. Den där Dagen...Jag är rädd. Rädd för att glömma. Rädd för att inte minnas varenda liten mm av hennes ansikte. Inte minnas varje litet spår i hennes fötter som jag så många gånger följt. Tänk om jag glömmer den värme och kärlek jag känner när jag bär henne i min famn. 

Den Dagen är det sista gången jag får höra henne andas. Känna hennes doft. Dagen då vi blir tvugna att släppa taget. Det är verkligheten. Det är ingen mardröm. Jag kommer inte att vakna upp.

Den dagen närmar sig allt snabbare. Det är sanningen. Det är ett faktum. Inget jag kan blunda för. Men det gör ont. SÅ fruktansvärt ont. 

Hur ska man kunna släppa taget? Jag vet att jag måste. Att när det är dags är det det bästa jag kan göra för vår Ängel. Men om jag inte vill då? Hur ska jag som förälder, som mamma, som människa kunna släppa taget när hon är en del av mig. Något jag älskar högre än mitt eget liv.

Hon är för god, för älskad, för viktig. Hon är menad för något högre. För något viktigare.  Hon var från början bara till låns. Och snart måste vi återlämna henne.

Alla mina tankar. Och alla mina frågor utan svar......Men en sak vet jag. Wilda kommer aldrig någonsin att bli glömd. Aldrig någonsin sluta älskas.

Jag skänker idag mina tankar till Anna-Maria och hennes familj. Till Lova som kämpar för sitt liv. Men Lova är oxå menad för något högre, något bättre.

Verkligheten är inte enkel. Inte heller kommer man att förstå varför. Men allt har en mening...........Men idag känns det inte så. Vad är det för mening med att dem vi älskar. Några så olskyldiga som våra barn ska lida? Vad är meningen med det???

Idag är ingen bra dag..........

Skämtar någon med oss?

Börjar allvarligt undra om någon skämtar med oss........Nu är halva familjen inkl. Wilda småsjuka i någon luftrörs historia. Täta luftrör, snoriga näsor och lite feber.....Inhalering, alvedon, massor med näsdukar o nässpray står på listan utöver alla andra mediciner.

Efter de senaste 5-6 veckornas sjukdomar och gårdagens alla samtal så kan man fråga sig om det verkligen är sant eller är det faktiskt så att alla fått för sig att skämta med oss...eller bara testa oss ännu mer? Ska vi skratta eller gråta??? Tur att vi mestadels skrattar åt allting.

Tror att om Wilda varit "frisk" och inte hade haft den diagnos hon har. Om hon inte var döende....då tror jag att vi lättare fått hjälp. Vi söker inte sympati hos myndigheterna. Inte ens förstående..........Men vårt barn har rätt till ett värdigt liv oavsett hur länge det livet kommer att vara här på jorden. Behöver hon en säng där hon lättast kan skötas med all utrustning så borde hon få det. 

Vi bor i Sverige men jag skäms över att vara svensk om det är så här barn med särskilda behov samt deras familjer blir behandlade . Vad krävs för att man ska få hjälp? Det räcker ju inte att man är gravt utvecklingsstöd, kräver 24 h övervakning, kräver syrgas 24 h om dygnet, kräver sondmatning, kräver tarmsondning, kräver, slemsugning. Inte heller räcker det att utöver det vara blind och döv.......eller att alla organ är svagare och fungerar sämre än hos friska barn. Vad krävs då???? Det räcker ju inte och hon ska dö. Är det där problemet är? Hon ska ändå dö så vi slösar inte på skattebetalarnas pengar???

Då kan jag sälja alla mina organ för att ge min dotter ett värdigt liv. Även om hon bara skulle få leva en dag till. 

Min dotter förtjänar ett värdigt liv- Låt henne få det.

Stjälpmedelscentralen eller vadå?

Att det ska vara så OTROLIGT SVÅRT att få en sjukvårdssäng till ett svårt sjukt barn. Nej, ni ska köra in Wildas spjälsäng (som vi inte använder pga hennes tillstånd och vårdbehov) och lämna den till en tekniker. Sedan kan man hämta den igen om några dagar när teknikern monterat på hjul och de hållare som behövs till Wildas utrustning. Men va sjutton? Blir det höjbar huvudände då som kan hjälpa Wildas andning till exempel. 

Det är rena galenskapen, men vi har ju inte gjort annat än ringt o ringt o ringt o fyllt i papper o ringt o fullt i papper så vi fortsätter väl lite till. Sedan får vi se om vi hinner med de andra barnen också.

Man måste vara kärnfrisk när man blir sjuk för att få hjälp. 

Så trött på allt krångel......

Vi har tillräckligt- MED ALLT!!!!!!!!!!

Varför ska man behöva krångla med försäkringskassa och kommunen om allt. 

Vi är utmattade. Inte av arbetet med Wilda för allt arbete vi har med henne gör vi med kärlek och glädje...Vi är utmattade av allt arbete kring allt krångel och alla samtal med försäkringskassan och kommunen. 

För att Wilda ska få den bästa vården behöver vi föräldrar oxå få vara utvilade. Men vi kan INTE sova då Wilda behöver övervakning 24 h om dygnet.

Orkar inte ens skriva här. Känns så ledsamt, frustrerande och tomt......

Snälla Madde: Hjälp mig! ;-/

Iktorivil

Nu har vi börjat med Iktorivil mot Wildas kramper. Hoppas hoppas att det kommer att hjälpa. Känns pyttigt att ge en droppe bara men det ska ju trappas upp och om sådär 11 dagar så ska hon få 2 droppar x 3.

Idag har vi varit på bvc o vägt lillan. 3880 g vägde hon. Inte fy skam med tanke på att hon varit sjuk de senaste veckorna. Hon har nog dragit på sig en infektion i luftrören oxå. Det är vi fler i familjen som har. Hennes andning är väsande och hennes syresättning inte den bästa. Så nu får hon mer syrgas och inhaleras vid behov med airomir.

Längtar tills Dr Leif e tillbaka från semestern så jag kan tjata mig till undersökning av Wildas tarmar och  lite annat. Vi kan bara sätta sond i ena näsborren. Sätter vi i andra så verkar det som att sonden kommer helt galet och Wilda blir alldeles blå och kan inte andas. Gissar att orsaken är densamme som anledningen till att hon bara kan syresätta sig om hon ligger på ena sidan. Men den orsaken vill jag ju veta vad är. Hennes tarmfunktion är även den katastrofal. Man får både fisa och bajsa åt henne. Tarmsond räcker inte alltid längre utan jag måste använda mitt lillfinger. Måste ju finnas annan hjälp att ge henne då detta tar flera timmar om dagen att hjälpa henne med.

Kläderna från Jennifer (Naima`s Design) kom i förra v. Har inte hunnit blogga om det bara. Men dem är precis så fina som väntat. Tack så mycket Jennifer. Kommer att beställa igen ;-)

Kramis på er alla

Medicin mot kramper

Madde: Du e för gullig som är så omtänksam och bara vill hjälpa ;-D Vi kontaktade läkaren som i sin tur pratade med en annan läkare samt neurolog. Gick ut och tittade på filmsnutten och vips! Nu är Jesper på väg till apoteket för att hämta ut samma medicin som din Love. Inte kul med kramper men så otroligt tacksam för att vi slipper tjata. Hade ju ställt in mig på att ta värsta fighten för att få hjälp. Hoppas nu detta hjälper henne. Hon har ju krampat mer idag. Jätteobehagligt....men men. Och Ja...vi får se till att boka in en ny träfF

Camilla: Har tagit kontakt med läkaren som sagt och fått medicin utskrivet. Hoppas det hjälper....Och sängen kommer verkligen att underlätta för oss även om den är otymplig.

Elin: Visste inte att din dotter har epilipsi. Vi har fått hjälp nu och ska börja medicinera ikväll. Hoppas det hjälper då hon krampat 4 ggr de senaste dygnet. 

Kramis alla!

Kramper

Nu äntligen har Wilda  "ätit" normalt för första gången på två veckor. Känns skönt. 

Däremot har hon de senaste veckorna även börjat krampa. Det är iallafall vad vi tror att det är. Vet inte vad det annars skulle vara. Läkaren ville att vi skulle filma. Och idag lyckades vi filma några sekunder när hon krampade. Krampen satt i ca 2 min. Sådana här kramper brukar hon numera ha minst en gång om dagen och då varar de från 30 s till 2 min. 

Lägger ut filmsnutten o hoppas att det är någon som läser vår blogg som kanske känner igen kramperna och kan ge oss några tips. Vad har läkaren sagt och vad gör man för undersökningar för att kunna utläsa om det är kramper?

Tycker kramperna är jätteobehagliga och dem slutar nästan  alltid med att Wilda blir jätteledsen.

Linda: Har inte kvar ditt nr...du är alltid välkommen hit ;-)

Gitte: Så fint att Wilda även påverkat dig och din familj positivt. Det är bara att titta in på en kopp kaffe när du har tid. Familjen e oxå välkomna såklart.

Jonna: Tack för det fina orden...Du o barnen är oxå välkomna hit ;-)

Mamma: Älskar dig oxå- Familjen är viktigast!

Alla dessa tankar....

Det är ca 3 och 1/2 månad sen vår lilla unika dotter föddes. Det känns som igår hon fick komma till oss med kejsarsnitt.  Sen jag fick hålla henne i min famn. Sen Jesper sa att hon har extrafingrar på varje hand...Vadå då tänkte jag. Dem går ju att ta bort om vi skulle vilja det. Det är även ca 3 och 1/2 månad sen som vi såg att Wilda var speciell. Att hon inte såg ut som någon av de andra barnen. Att hon inte betedde sig som de andra barnen. Men som vi älskade henne redan då. Att man kan älska någon så otroligt mycket...någon som bara funnits hos oss en kort stund.

Det var ca 3 månader och 1 vecka sedan som vi fick beskedet vi då aldrig hade kunnat ana. Sen vi grät, förbannade och frågade hur? Varför? Sen vi var tacksamma, glada och fyllda avkärlek  för att Wilda hade fått komma till oss levande och stark.

Hon hade ett uppdrag. Vet inte vad ännu men jag vet med all säkerhet att hon är hos oss av en anledning. Hon har förändrat våra liv. Dessa månader har varit en resa genom hopp och förtvivlan. Men aldrig någonsin har jag önskat att jag aldrig fått vår prinsessa. Vi har kämpat oss genom dagar och sömnlösa nätter. Kämpat för våra och Wildas rättigheter till ett så bra liv som möjligt.

Vi har funnit nya värdefulla kontakter. Men även förlorat en del. Största förlusten för mig och som även är smärtsammast är min syster. Dem man minst anar försvinner och dem man minst tror kommer en närmre.

Vi har vuxit som människor. De problem vi tidigare haft finns kvar men har bleknat...Det är en del av livet men smulor i det stora hela. Vi har lärt oss ta vara på varandra. Inte ta någon eller något för givet. Älska och förstå varandra. Idag kan vi ge varandra allt...igår kan vi inte förändra och imorgon kanske vi aldrig får uppleva. Vi är en familj och vi har lärt oss vad det innebär. Vi är starka och rikare än någonsin. Vi har och har fått uppleva allt vi någonsin önskat oss. 

Den dagen Wildas uppdrag är utfört kommer vi med glädje och sorg att ta farväl av vår Ängel. Tacka henne för det hon gjort för oss och alla i hennes närhet. Den dagen hon är redo kommer vi att släppa henne. Då ska hon få ge sig av på sina vingar. Älskad för evigt och aldrig någonsin glömd.

Älskar dig så otroligt min älskade Wilda

/ Mamma

Eloge till HAB i Äholm!

Tänk att vi inte träffat någon där ännu. Bara ringt återbud på besök några gånger. Koppor och kräk är inte alls förenligt med planering.

Iallafall lämnade jag meddelande för att vi inte kunde komma på besök igår.  De ringde upp ganska snart efteråt för att kolla vad jag ville. Jag berättade om magsjukan och frågade om hjälp med en vårdsäng till Wilda. Någon timme senare ringde nästa från HAB och berättade att hon skickat sängärendet vidare till en arbetsterapeut. Sedan bestämde vi lite om nästa "planerade" besökstid. På eftermiddagen ringde terapeuten om att hon kollat upp säng och skulle bara se så att den skulle vara passande för Wilda. Hon skulle skicka en order under fredagen. Sedan ringde ännu en från HAB och frågade om någon hade ringt eftersom det fanns ett meddelande från oss på svararen .  Snacka om att de är angelägna om att hjälpa oss utan att vi ens träffats.

Det var Camilla som påpekade att det skulle bli jobbigt för ryggen att sköta Wilda i en Emmaljungavagn årsmodell 1977. Vi kunde kanske få ha en sjukhussäng. Det gällde bara att fråga på rätt ställe.

//Pappa

Fy för personalen på barnavd i HBG

Wilda har som bekant maginfluensa och har varit dålig i över en v nu. Får inte behålla så mycket mat. Vi ringde därför till sist till barn i HBG som nu tagit över Wilda efter NEO. Dem ville att vi skulle åka in direkt och ville tom skicka ambulans. Vi avböjde då vi ej ansåg att det var så allvarligt..än. Vi frågade om vi inte kunde prova något nytt hemma som, vi inte redan provat men efter samråd med annan läkare bestämde Charlotte och Britt-Marie att vi behövde komma in och att vi redan provat allt. Dem skulle sätta dropp på Wilda under några dagar och det skulle ju reglaras varannan var tredje timme så det var inget vi kunde göra hemma Jaha....Charlotte skulle förbereda allt så det skulle gå smidigt när vi kom in. Tog några timmar innan vi fått barnvakt till alla de övriga barnen då i stort sett alla gäster på konfirmationen fått maginfluensa ( japp-Det e sant!)

Vi kom in till Barn kl 20 igår kväll. Nya läkare...nya planer. Skulle inte alls ha dropp utan skulle sondas med vätskeersättning. Arg blev jag då vi kunde gjort det hemma. Inte nog med det. INGET var förberett. Fanns inte inkopplad syrgas eller slemsug på rummet....som tur var hade vi ju med vår egen utrustning. Fanns INGA tarmsonder som är AKUT om Wilda behöver. Dessutom visste INGEN i personalen något om Wilda. Iallafall så skulle det hämtas tarmsonder. Tiden gick och ingen kom. Wilda fick jätteont och behövde ha hjälp....Om hon inte får hjälp resulterar det i pulsfall och syresättningsdipp som i sin tur leder till att hon tuppar av. Vi larmar då vi behövde hjälp NU! Efter en kvart hade fortfarande INGEN kommit......till sist fick jag ta en gynhandske och massor med glidslem och föra in ett finger på stackaren. Hon bajsade och började syresätta sig bra igen. Då kommer en sköterska från AKUTEN in. Hon hade sett att ingen kommit in till oss......

WIlda fortsatte vara upprörd och vi fick till sist ge henne stesolid som VI tagit med oss. Det enda personalen gjorde som INTE vi tagit med eller fick göra själva var att sticka henne i fingret.

Vi är så otroligt besvikna. Vad skulle hänt om Jesper inte varit med??? Omöjligt att vara själv när hon får sina olika atacker.....

För att inte bli långrandig kan jag tala om att vi bestämde oss för att åka hem igen och sköta Wilda här hemma. För här får hon iallafall bättre vård än där och vi har all utrustning hon behöver.

Kommer ALDRIG mer sätta min fot på barn utan vi kommer att diskutera, jag o Jesper om vilket sjukhus vi ska vända oss till istället. Lutar åt Lund men får se. Vet att Madde har kontakt med toppenläkare och det kan vara värt extramilen om man får rätt hjälp och förståelse och kunskap.

Wilda är lite bättre idag. Kräks inte lika mycket men får fortfarande i sig alldeles för lite men det går åt rätt håll.

Nu ska jag koppla matdroppet o möblera om inför natten.

Natti alla!

100 dagar

Har man ingen annan anledning så kan man flagga, sjunga och hurra  för att Wilda idag blir 100 dagar gammal. 

Storasyster Felicia bloggar!

För första gången i lilla Wildas bloggs historia så skriver någon annan än Mamma eller pappa... Jag har fått "äran" att skriva. För jag ville det.

Hur är sistuationen just nu? Jo, vi ska snart åka och handla. Leo tjatar om "Godis, det är lördag." Hm. Fast enligt Engla är det ju lördag varje dag. 
Wilda ligger och sover och syresätter sig bra. Hon log innan idag. Riktigt mycket :) Vår ängel ler mot oss.

Igår var det kaos. Mamma låg däckad i sängen,  Benjamin jagade högljutt Engla och Leo som skrek av skratt, jag skällde (minst lika högt) på dem, Nicholas såg helt uppgiven ut, Miliam gnällde för minsta lilla, Wilda spydde och Jesper (pappa) kräkte så högt att till och med de döva skulle ha reagerat.

Intressant...

Det finns inte så mycket att skriva. Mamma är irriterad för att jag skriver, för vi ska ju "åka och handla. Men snart är det dags för att göra mat, så då kan vi likaväl skita i att handla."

Jaja. Får skriva lite roligare saker en annan gång :D