Hemma igen

Skriver lite kort för alla som är jätteoroliga.
Vi är inga sjukhus människor så om vi absolut inte MÅSTE stanna på sjukhuset så gör vi inte det. Vi vårdar henne bäst hemma. Lite besvärligt och kräver starka nerver men hellre hemma än på sjukhus. Sedan vill vi absolut inte att hon ska somna in någon annanstans än hemma.
Wilda är tydligen extremt infektionskänslig. Hon har inte varit "frisk" många dagar i sitt korta liv. Nu har hon hög feber och är slemmig. Hon får antibiotika nu men hon mår ju inte så bra.
Men tror säkert att vår starka sessa kommer att piggna till igen.
Vi har bestämt att vi måste be om hjälp med vår storhandling 2 ggr i månaden som är ett illa tvång. Vägrar ta ut Wilda i äckliga smitthärder mer.

Snabbt om mötet med Fk. Mycket riktigt var det en riktig häxa som inte ens tittade åt Wilda. Sen tyckte hon att vi minsann skulle ha tid o möjlighet att sitta ner på en stol o prata med henne. Men jag var ju tvungen och stå och övervaka Wilda vid hennes sjuksäng och vårda henne(suga slem, extra syrgas etc) och Jesper fick ju ta hand om de andra små som sprang runt. Men hon hade ju avsatt tid så hon tyckte att då skulle vi oxå göra det. Kärring! Jag menade att jag stod ju där, 2 m ifrån henne och pratade med henne ändå. Och även om hon så hade varit drottningen så har vi en familj som ALLTID kommer först.Hon höll på att flyga ut ur huset fortare än ....

Hon nedvärderade både bästa Stefan Wendelin (Lss handläggare på kommunen) och oss. Jag tog upp lite saker som var till grund för det beslut Madde fick angående Love. Men Nej sa hon...så är det inte. -Men jag har ju pratat med Madde. Men Nej-så var det absolut inte. Här fick man bara assistans om man behövde hjälp med matning, påklädning och personlig hygien. Sen har man ju ett föräldrarskap oxå som är normalt och bebisar kan ju inte göra detta själva när dem är "friska" 4 månaders bebisar heller.Sen behöver alla bebisar tillsyn. Ja det behöver dem, men inte ÖVERVAKNING 24 h om dygnet. Men det var tydligen något het annat och det hade inget med assistans att göra. Sjuka, idiotiska land vi lever i.

Helt sjukt- Barn får ej vara handikappade och eller med ett stort behov av hjälp.
Men vi får se vart det här slutar. Kommunen står ju bakom oss. Heja Stefan som högg tillbaka.

Slutsats: Små barn har inga som helst rättigheter. Men mamma o pappa kämpar vidare för dig min lilla Älskling.

Sen pratade hon om lagar o regler. Men jag menade att det absolut inte är lika för alla. Att vissa får surkärringar och empatilösa handläggare och vissa får underbara fantastiska handläggare(ovanligt dock tydligen). Menar inte att det ska göras någon skillnad på Wilda eller oss för att det skulle vara "synd" om oss. Men mänsklig kan man vara och visa respekt. Man hälsar faktiskt på den person ärendet handlar om iallafall anser jag. Hon är ingen parasit.

Kan man byta handläggare? Vad är skillnaden på sjukvård och egenvård?

Det blev inte så kort iallafall...men jag har massor att skriva men måste få Wilda att kissa nu så vi kan lämna in urinprov.

Kramis alla

Nilla

Sjukhuset nästa!

Wilda trött, hängig, slemmig o febrig....Beter sig konstigt. Så nu åker vi till sjukhuset.
Usch för känslan i magen :(

/Nilla

Dumma kramper.......

Lillan fortsätter krampa. Avskyr att se dessa dumma kramper. Medicinen hjälper inte och nu tror Dr Leif att det kanske är den som gör henne extra slemmig eftersom hon varken har feber eller förhöjd sänka. Troligen blir det därför till att byta medicin till någon som började på f..kommer inte ihåg. Nu krampar hon 3 ggr per dygn ganska exakt. Så otoligt trist.

Som de flesta vet följer jag Anna-Marias blogg om hennes Lova. Men får nog sluta läsa den ett tag....blir så ledsen. Det är den sitsen vi närmar oss allt fortare. Då allt blir sådär definitivt. Den dagen då vår lilla ängel kommer att dra sitt sista andetag. Det får mig att må illa...Det är inte rätt. Det är inte så det ska vara. Denna lilla underbara varelsen borde inte behöva dö från oss så tidigt. Men för vem gråter jag? Wilda vet inte att hon ska dö. Tror inte det iallafall...Men även om hon skulle så kanske hon inte ser det hemska i det. För är det så hemskt? Om hon får somna in fridfullt. Fullkomligt älskad och trygg? För vem är det jobbigt och hemskt? För oss som är kvar med tomheten och saknaden? Vet att det är så jag kommer att känna, men önskar att jag kommer att kunna le. För Wildas skull. För att visa henne att det är något bättre som kommer. För det är det ´jag vill tro.
Men denna ovisshet om När! Inte Om utan När.
Att varje ny dag kan det vara just den där Dagen. Blir nog aldrig redo för det. Kan nog aldrig förbereda mig och vill inte heller. Vill bara njuta av min dotter. Vill bara skrika att det är något som är fel. Något som inte stämmer. Min dotter har inte detta fruktansvärda...Men då blir jag påmind. Om det uppdrag som Wilda har. Och hennes diagnos gör henne unik. Jag älskar alla de små egenheter hon har.

Bort alla sorgsna tankar..........

Imorgon kommer FK på hembesök. Snälla låt oss få den hjälp vi behöver.....Idag fick vi reda på att vi får bilstöd+bilanpassningsbidrag. Något positivt som vi slapp kämpa för. Hoppas turen vänt och att vi kan få lite medvind ett tag så vi kan samla på oss nya krafter och njuta av våra fantastiska barn som vi älskar över allt annat.

/Nilla

Sjuksäng!

Vi har fått en sjuksäng- ÄNTLIGEN!
Inte den bästa men bra mycket bättre än alternativen. Ännu trängre blir det här hemma men bättre att vara hemma än att bo på sjukhus. Stort tack till Britt-Marie på barn som fixade sängen åt oss.
Vi kommer fortsätta spara och kommer självfallet att fortsätta med insamlingen som för den delen snart går via stiftelsen i Wildas namn.
Som de flesta vet så har Wilda inte mått så bra de senaste dagarna. Syresätter sig sämre och är inte så pigg. Hostar och rosslar och behöver sugas på slem mycket. Pulsen går upp och ner....Jag är såklart orolig och har en sådan där konstig känsla i hela kroppen...Vill inte känna så och inte tänka i de banorna. Men verkligheten är ju så att vi faktiskt inte kommer att ha vår Ängel hos oss så länge. Men jag vägrar tro att hennes arbete här på jorden är färdigt redan.

Sen till "alla" idioter som av någon anledning kommenterar i min blogg: Håll er till vad bloggen handlar om inget annat......Jag behöver och vill inte höra en massa strunt och påhittade historier eller lögner. Den verklighet vi lever i vill nog INGEN byta till sig. Vet att vissa som läser denna bloggen blivit kontaktade av (låt oss säga) tidigare bekant. Kan bara beklaga. Verkligen! Men anser att om man behöver kontakta en massa personer man inte känner för att smutskasta mig så har man inte mycket att komma med. Och är det någon som undrar får ni självklart fråga. Inte säkert jag svarar men har genom åren lärt mig spara på bevis så det jag har och säger finns bevisat oxå. Men som sagt inget jag vill eller har behov av att dela med mig av här. Mitt tidigare liv kommer jag en dag att skriva en bok om. Men just nu vill jag bara lägga min tid på Wilda och hennes syskon.

Hade varit skönt om jag och min make fått tid för varandra. Men det finns inte. Vi har inte tid att prata med varandra eller dela med oss av våra känslor o tankar. Jag mailade min man igår tex...för att vi inte har tiden att prata. Tror inte ens vi orkar förstå varandra. Just nu går jag i en egen bubbla..Vill bara bli kramad, älskad och känna som förut. Saknar det......En dag kanske man orkar igen.
Vill inte behöva vända mig till någon annan för förståelse och vill inte heller att han ska behöva vända sig till andra. Jag vill bli behövd..Jag vill ha förståelse.

Lite privat blev det kanske nu, men detta är en del av det känslovarr jag går igenom i allt det svåra. Man kan inte alltid vara på topp. Måste få ha mina dalar så jag kan klättra upp igen. För något jag med all säkerhet vet är att jag ALDRIG någonsin kommer att sluta kämpa för ALLA mina barns rättigheter. Nu allra främst Wilda som är i störst behov. Och mitt kämpande för en säng gav ju något ;-)
Tack alla som läser bloggen. Alla ni som vill oss väl och följer oss. Gläds, skrattar och gråter med oss. Känner för oss...Ni är fantastiska.

Ni som inte har någon empati, önskat livet av min dotter, anser att Wilda är guds straff åt oss, vill minnas Wilda som en ängel, ser henne som ett kolli........Jag vill att ni lämnar min blogg. Vill inte ha er i mitt liv. FÖr mig finns ni inte och ni är inte värda en del av WIlda. WIlda är fantastisk på alla sätt. Under sitt korta liv har hon påverkat och lärt så många så otroligt mycket. Vi delar gärna med oss av Wildas underbara närvaro-Till människor som uppskattar henne som individ, för den hon är.

/Nilla

4 månader! Hurra hurra för vår lilla prinsessa.

Tänk vad tiden går samtidigt som det känns som om lillan funnits hos oss i evigheter. Det är väl för att det händer så otroligt mycket.
Igår kväll kräkte Wilda som hon brukar göra. När hon kräker måste vi vara framme direkt och suga henne då hon annars får allt ner i lungorna. (Hon har ingen koll på det där med att andas och svälja) men slemsugen stod ju inte där vi var. (så är det när man inte har en sjuksäng så man får plats med all utrustning)Så hon fick så klart ner mycket i lungorna och nu syresätter hon sig sämre och är väsig och rosslig. Hoppas det inte utvecklas till något...suck.
Imorgon blir det till att ta tag i sängproblemet igen. Någon måste ju kunna hjälpa oss någonstans.
Vi kan inte ha en säng som är 170 cm lång att köra runt med i huset.Inte för att VI inte vill/kan utan för att det verkligen inte går. Det finns inte det utrymmet mellan rummen.
Sen undrar jag vad problemet är med att ordinera oss en barnsäng? Förstår inte.
Kommunen var ju här angående bostadsanpassning. Ett rum och badrum etc åt Wilda. Där ser det väldigt ljust ut så det kommer troligen inte bli några som helst problem. Men en säng ska vi inte kunna få?! Det är ju skrattretande. Men kan säga att jag inte skrattar längre....

När jag tänker efter så är det VI som föräldrar som vårdat Wilda sen dag ett. Det är VI som tagit reda på vilka mediciner och behandlingar som Wilda behöver och sett till att det blir så.
Tack till alla de föräldrar som har eller har haft barn med samma diagnos. Utan dem så hade vi inte varit där vi är idag. Speciellt tack då till Madde som med sin familj kommer hit nästa helg. Ska bli så spännande att träffa lilla Love och se hur ett barn med Full Trisomi 13 kan utvecklas.

Nu ska lillan ha mat igen. Ha en toppendag!
/Nilla¨´

Vila i Frid lilla älskade Lova

Jag skänker mina tankar och massor med varma kramar till Lovas familj idag. Inatt gav deras prinsessa upp kampen.
Jag gläds med hennes familj för alla de underbara minnen de skapat med sin dotter. Jag sörjer med dem i saknaden och av förlusten av deras älskade Ängel.

Så fruktansvärt.....och en dag kommer vi att skriva de hemska orden här på bloggen....vill inte tänka på det. Så definitivt.

Lova-du finns i mångas hjärtan

http://bambinidolce.blogg.se/index.html

Å andra sidan...

så kan vissa saker gå fort.

Vi fick veta från sjukhuset i tisdags hur viktigt det var att Wildas syresättningsmonitor kopplas direkt till ett jordat eluttag, förlängningssladd medför stora hälsorisker (dock inte för Wilda utan oss föräldrar). Igår var HAB och kommunen här för att diskutera bostadsanpassning för Wilda. Vi förklarade att vi bara kan ha Wilda i köket, tvättstugan och på toaletten (där jordade uttag finns)

På tisdag kommer elektrikern hit och bytar alla uttag i vardagsrummet.
Eloge till Kjell och Kjell som är två handlingens män.

Men en säng är ju en helt annan historia....

/Jesper

Straffas vi för att vi åkte hem?

Jag börjar undra. Vi åkte hem från sjukhuset när Wilda var bara 6 dgr gammal. Vi valde att göra det då vi trodde att vi skulle förlora vår prinsessa inom några dagar. Vi ville att hon skulle få lära känna sitt hem. Och här hemma skulle hon få somna in. Inte på ett opersonligt sjukhus.
Vi valde att åka hem TROTS att vi inte visste hur vi skulle hantera Wilda. TROTS att vi bodde extremt trångt. TROTS all medicinsk utrustning vi skulle ha.
Vi har fått återuppliva vår dotter FYRA gånger. Vi får vara vakna 24h per dygn. Wilda krampar, kräver syrgas 24h per dygn. Hon behöver sugas på slem och kräk. Hon behöver tarmsondas för att kunna släppa ut luft och bajsa. Hon ska medicineras ca10 ggr per dygn. Hon ska sondmatas 14 h per dygn (tidigare 16 h per dygn) Hon ska masseras, bada, träna och stimuleras dagligen. Hon ska tröstas, älskas, mysas med och få känna närhet.
Hon kan bara syresätta sig genom att ligga på ett speciellt sätt vilket medför stor problematik när man ska hanskas med henne och ta upp och mysa med henne.Dessutom behöver hon när man tar upp henne mycket syrgas. Hon är ständigt uppkopplad till syresättnings och pulsmätare.
Och hör och häpna. Vi behöver oxå handla ibland...Det kräver planering och mycket tid då vi ska ge oss ut. All utrustning som ska med. Inget får glömmas.
Jag har ofta med Wilda in i badrummet när jag ska duscha eller göra mina behov. Har nämligen ingen lust att ha kateter.....(ironi)

Men då till saken. Eftersom vi valt att åka hem. Eftersom att vi visar att vi trots alla problem och motgångar visar att vi klarar av det....Är det det vi straffas för? Vi har besparat sjukhuset sängplatser. Vi klarar av det jag vet att många inte klarat eller orkat.Och dem hade inte varit dåliga människor eller föräldrar för det.
Men jag kan tala om att VI ORKAR INTE MER!.
Vi är helt slut. Det enda vi begär är att få en sjuksäng. Annars blir vi tvugna att med alla våra barn flytta till sjukhuset. Ser ingen annan utväg.Man kan inte bara kämpa o kämpa och aldrig få något för det. Då ägnar vi hellre tiden åt att vara med Wilda. Inget kul att bråka med alla som inte vet hur det är.

Så i slutändan kanske vi inte skulle lämnat sjukhuset. Då hade vi kanske fått hjälp?! Men jag är van och vill ta hand om mina barn själv och tycker att jag är ganska stark och en bra mamma. Men vilken mamma är jag när jag är helt slutkörd?
Jag har inte bara Wilda. Vi har faktiskt 6 andra barn som behöver sin mamma.

Så EN sjuksäng är allt jag begärt. Men tydligen är vi inte ens värda det. Orkar snart inte bråka mer

Kramper

Än så länge har inte medicinen hjälpt. Känns nästan som att Wilda har mer kramper. Kanske är det tillfälligheter. Fortsätter det så får vi väl pallra oss in och göra EEG på hospitalet. Undrar om de har övernattningsmöjligheter till oss alla åtta? Iallafall så är det väl uppenbart vid det här laget att vi helst inte åker iväg i onödan. Mest för att det är ett projekt att ha med Wilda plus att de andra barnen måste tas omhand.
Kanske skulle vi ansöka om en projektledare som kan stötta upp lite?

Idag slog det mig när vi hade hembesök och diskuterade kring vår situation. Jag har suttit fler timmar i telefon med myndigheter/sjukhus/kommun/arbetsgivare än jag sammanlagt kunnat/hunnit sitta med Wilda i famnen.

Men det är mycket praktiskt som måste lösas och när man går från fem heltidsboende till åtta varav en Wilda så är ledordet improvisering. Bygglampan blir droppställning, städskrubben blir sovalkov, huvudentren blir lekhörna, köket blir vårdsal osv...

Snart ska vi dessutom hysa materialförråd (sprutor, droppaggregat, tarmsonder, sugslangar och allt det andra) för ett kvartal i stöten. Första gången får vi hem grejor för fyra månader. Då blir köket även förråd.

Idag fick vi även lite generella direktiv för hur ofta man ska byta slangar till apparaterna. Ooopsss, där låg vi fel på det. Vi har varit lite väl sparsamma med slangarna till slemsugen (slugen) och bubbelslangen till syrgasen..... Allt för miljön :-)

Bilden visar kanske varför vi tjatar om en sjuksäng.

Nya tag och telefonsamtal imorgon. Dags för nattmöblering.

///Pappa

Stjälpmedelscentralen del 2

Nu är följande inblandade: arbetsterapeut på HAB, enhetschefen på barnavdelningen, kurator och sjukgymnast på Neo samt (förmodligen) mer än en person på Stjälpmedelscentralen.

Hur mycket arbetstid har lagts ner hittills? Kanske snart mer än vad en ny säng kostar.

Men, men nu har man ju fått plöja lite lagtexter i sjukvårdslagen och kolla in FN´s barnkonvention. Ramlade till sist in på läkemedelsverkets lagtexter om medicinteknisk utrustning, där tröttnade jag....

Iallafall så är det väl här det faller enligt Stjälpmedelscentralen:
"Hjälpmedel som inte fordrar medicinsk kompetens för bedömning/utprovning, anpassning eller träning eller som är eller gränsar till normala konsumtionsvaror bekostas av brukaren."

En sjukvårdssäng är väl en normal konsumtionsvara för alla fyra månaders bebeisar.
Gissar att det slutar med att vi får hem en säng från barnavdelningne så vi slipper paragrafrytteriet.

Idag hade Wilda en kramp som varade i tio minuter, hon fick kramplösande efter fem. Så långa kramper har hon inte haft innan. Hoppas hoppas det var en tillfällighet.

///Pappa

Till er som tror Wilda är ett "kolli"

Så vill vi visa några mysiga klipp på vår lilla docka.

Vår dotter är absolut inget "kolli"

Hon kanske inte kan se eller höra. Men vad spelar det för roll. Mina bästa minnen sen min barndom är inte vad jag sett eller hört. Det är känslan jag haft när jag upplevt något. Så jag är övertygad om att det är detsamma för Wilda. Och kanske ännu mer då hon inte blir distraherad av ljud och inte heller av något hennes ögon skulle fångat upp. Hon känner enbart....Vår värme, vår kärlek, vår närhet. Vi ger allt det som är viktigast och hon tar emot och ger detsamma.

Så njut med oss...Njut av vår dotter.

/Nilla

Stötta oss via facebook

I allt vårt kämpande så kan jag säga att det är alla ni läsare som verkligen ger oss styrka. Ert stöd betyder så otroligt mycket ska ni veta. 

Är så glad att vi startade denna bloggen. Här har vi verkligen fått bearbeta allt vi känner.

Följ oss gärna på facebook: http://www.facebook.com/group.php?gid=117267328311251&ref=mf

Och var inte rädda för att lämna en kommentar här i bloggen. Alltid roligt att få läsa här vi sitter i vår isolerade värld.

Och ni som har svårt att lämna kommentarer anonymt: Tryck inte förhandsgranska utan tryck  publicera 2 ggr istället

Kram till er alla