tisdag 17 augusti 2010

Vi älskar att smälla läkare "på käften"

http://www.youtube.com/watch?v=F4HwO59-3DU


Känner så väl igen ....hur man blir behandlade av läkarna. Hur lite makt man har över ens eget barns liv....och hur man får KÄMPA för ens barns rättigheter. "Dessa barn" som blir en grupp av personer istället för egna individer är just barn.....min dotter är MIN dotter, min mans dotter.Hon är en syster, ett barn barn ...men framförallt en egen individ med sina alldeles egna egenskaper. Och hon ÄR en person som utvecklas och har känslor. Vem har rätt att neka henne ett liv?

Sista natten med A

Sorgligt att säga det...men inatt är sista natten med ass A extra.  Önskar henne såklart Lycka till med sin utbildning. Men jag kan väl ärligt säga att jag hoppas att hon vantrivs....Nej. Det vore egoistiskt. Jag tycker du gör rätt i att göra något som du brinner för. Sen hoppas vi att du kommer och hälsar på när tillfälle ges!

Har idag även pratat med hab. Lilla Wilda ska få en resonansplatta samt "Lilla rummet". Jättespännande att få se lite hända nu för en gångs skull.Pratade även med Dr F angående Wildas kramper och muskelryckningar som börjar bli lite väl överväldigande. Hon skulle ta kontakt med en läkare i Göteborg och Karlshamn som har lite mer erfarenhet av barn med T13 och kramper.Hoppas  på svar senast fredag.Sen blir det väl medicinändringar igen.

I övrigt rullar allt på. Måste börja med möss o halskragstillverkningen till de som betalt in. Det blev måååååånga beställningar. Dock har inte så många betalat ännu. Det r tur....så slipper jag göra alla på en gång.

Har tänkt mycket på hur Wilda har förändrat mig. Jag känner mig som en helt annan människa. Jag är mer medveten, mer öppen. Tar inget för givet. Står inte och stampar och väntar eller hoppas på att saker bara ska hända. Ingen kan göra något åt mig....Har blivit tuffare och ger inte upp i första taget. Blivit mer medveten om vad som är viktigt. Har MINDRE dåligt samvete (tro det eller ej) Har fått se att min kärlek är tillräcklig och att det inte är barnen som kräver så mycket utan mitt samvete som gjort det. Jag ser och tar tillvara på de små stunder och tillfällen som ges för att jag ska kunna stanna upp för en sekund, ta ett extra andetag eller klappa mig på axeln och se mig i speglen och tala om för mig själv att jag är en bra människa ,en bra vän, en bra mamma. Jag är inte perfekt, men jag har gjort mitt bästa. INGEN kan begära något mer.Varken av sig själv eller andra.......

söndag 15 augusti 2010

Down down down...

Idag är det en sådan dag då jag inte vill mer. Inte orkar mer...En dag då jag är totalt egocentrisk och enbart tänker på min egen smärta och mina känslor. Ska jag ha dåligt samvete för det? Kanske! Jag vet ärligt inte. Men IDAG kan jag inte gömma mig. Inte trycka undan alla dessa känslor som kokande bubblar över. Jag orkar inte, vill inte, kan inte....
Idag har många tankar snuddats vid. Fly, försvinna, bara lämna allt.På ett eller annat sätt.....Men inte så djupt. Bara precis så att jag kommer ihåg att tankarna kramat hårt i mitt inre. Men det finns ingen enkel väg ut. Ingen som jag vill gå.Ser vägen dela sig, och ju mer jag tänker ju fler vägar finns det att välja mellan. Men ingen av dem är ett alternativ. Jo föressten...den smalaste, krokigaste med flest hinder. Det är den vägen som jag måste ta. Det finns inga enkla utvägar. Måste ta den hårda. Ta mig igenom varenda hinder. Smärtsamt, plågsamt och utan någon återvändo.

Men idag vill jag bara försvinna....för en liten stund. För att bara tänka på mig själv. Få gråta ut, skrika.....Men faktum kvarstår att jag inte KAN. Det finns inget utrymme för MIG. För MINA kämslor. Jag måste vara stark. Andas in...andas ut......hur länge orkar man? Så länge man måste? Eller tills man ger upp?

Just nu har jag inga svar....

torsdag 12 augusti 2010

Nu har vi köpt barnvagn åt lillan

Behövde ju såklart en sittvagn åt lillan.Så idag for vi iväg för att prova ut en som är lämplig..........Vi valde en Stokke Xplory. Tjejen på babyland var jättetrevlig och hjälpsam. Hon skulle ringa till Stokke för att beställa vagnen vi valde. Då fick hon till svar i luren att Babylands huvudkontor bestämt att dem inte fick köpa in fler stokkevagnar.
-Nähä.....så de två vagnar dem hade i butiken var det dem kunde erbjuda. Fanns inga fler att tillgå.
Så vi började förhandla...slutade med att en vagn med en massa extra tillbehör värt 13200 sek prutades ner till 4100 sek. Det tyckte vi var en mycket bra affär ;-)

I övrigt så går väl allt som vanligt....upp och ner.
Börjar falla tillbaka lite på den jobbiga vägen. Den väg där känslorna spelar en ett spratt. Sliter i en. Smärtan jag känner när tankarna på den där hemska dagen som en dag ska komma är outhärdlig.Oförklarbar.....Känns som att jag tappar andan. Slutar andas. Som om jag håller på att drunkna samtidigt som en kniv är stucken rakt in i mitt hjärta och sakta vrids om.
Hur ska jag gå vidare sen? Vad ska jag göra? Detta är ju mitt liv nu. Något vi vant oss vid. Vår vardag.
Låt mina tankar stanna vid just tankar...en mardröm som jag aldrig någonsin vill drömma igen.
Vill vara här i nuet. Leva timme för timme....

Jobbigt när man låter sina innersta tankar krypa upp till ytan. Man försöker trycka undan dem. Gömma dem långt långt inne.  Men ibland tror jag att det är bra att påminnas. Att inte ta för givet för att istället ta tillvara.....

Har även kommit på ett sätt att kanske få in pengar till den sjuksäng vi behöver till Wilda som är ganska dyr.
Jag sydde mycket kläder innan jag fick Wilda. Sålde till nära och kära samt lite på marknader etc. Så tänkte att jag faktiskt kan fortsätta med det. Det är något jag tycker är roligt och något som andra uppskattar och som kan hjälpa Wilda att få sin säng.

Så jag kommer att sy mössor med tillhörande halskrage i  stl nyfödd-8 år. 150 sek för varje set kommer jag att ta. (Frakt tillkommer) Beställning sker via mail. blomkal@spray.se. Här kan du se tygerna som finns att välja mellan: http://tygertillsalu.blogspot.com/

Hoppas ni vill hjälpa till !



Kramis

måndag 9 augusti 2010

Rullar på

Fullt upp är här hela dagarna....och nätterna. Man hinner knappt andas. Men nu börjar vi se en klar förbättring framför oss vad gäller sömnbristen. Vi har 3 personal nu...förhoppningsvis 3 eller tom fyra till efter onsdagens intervjuer. Synd bara att A bara ska jobba här några nätter till :( Men men...önskar henne självklart lycka till med sin utbildning.

Wilda har fortsatt överraska oss. Hon har en vilja som heter duga och är så otroligt envis. Det har hon fått efter sin mamma :-D
Hon kämpar så för att kunna öppna sina ögon ordentligt. Verkligen underbart att se. Hennes små små fina blå ögon. Du är så duktig lilla vännen...

Idag har vi ägnat dagen åt att möblera om. För Wildas skull mest...men även för oss alla andra. Ska vi ha 2 ass här dygnet runt så vill man gärna att det ska fungera rent praktiskt. Vi bor trångt redan och har endast ett badrum på 9 personer...som nu blir ytterligare 2 pers. Så 11 personer på ett enda badrum. EN ENDA toalett. Ställ dig i kööööööööööööööööööööööö!!!!
Längtar tills bostadsanpassningen är färdig. Blir nog till att ringa och kolla med kommunen imorgon och se hur det går. Men det är ju fortfarande semestertider. Och då stannar ju hela Sverige upp och behöver ingen hjälp eller läkarvård.

Lite bilder på gullungen vill jag dela med mig av.


lördag 7 augusti 2010

Massor har hänt ;-)

Ja, nu har jag så mycket att skriva så jag inte vet var jag ska börja....
Vi har anställt en till assistent. (JIIIIIPPIIII) men hon kan inte börja förrän om några veckor :(
Sedan har vi hittat en riktig guldklimp som kommer att hjälpa oss under några veckor. Så fantastisk underbar människa. Så varm, mysig, initiativrik och mån om Wilda. Tyvärr kommer hon dock bara vara hos oss tillfälligt....men bättre en kort tid än ingenting alls. Vem vet....hon kanske vill arbeta här längre fram!?!

Idag fick vi besök av en mysig tjej som eventuellt kan tänkas jobba här....handlar nog mycket om lönen så får väl se efter löneförhandlingen på onsdag. Då ska vi även ha tre intervjuer. Håller verkligen tummarna för att vi hittar någon där som skulle kunna passa in i vår lilla konstiga familj.

Sen till den STOOOOORA NYHETEN!
Idag har Wilda varit vaken i 12 h.....sprattlat, jollrat, lett och tom haft ena ögat öppet jättelänge och bara kämpade för att kunna titta på mitt ansikte...sååååå mysigt. Och ingen är stoltare än jag. Vilken tjej. Hon är verkligen något utöver och som hon kämpar.Stark är hon och smäller läkare efter läkare på käften.

Heja Wilda!!!!!!!!!!!!!!

torsdag 5 augusti 2010

Grattis Världens bästaste Pappa!

Idag fyller pappa år....du är världens bästaste pappa och jag älskar dig så mycket. Vill göra så mycket för dig idag men vet att du nöjer dig med lite gos. Och det kan jag ge dig i massor.

Puss puss  pappa

/ Wilda

Vill oxå göra något mamma aldrig gjort innan. Men det är så många som mailar henne och vill ha min adress för att kunna skicka små presenter och kämparkort så jag gör det iallafall :-) Jag älskar ju när underbara människor tänker på mig och min fina familj.
Wilda Andersson
Fågelsångsvägen 5
28672 Åsljunga

tisdag 3 augusti 2010

-

Är så dålig på att uppdatera. Men har inte haft orken eller lusten. Allt är just nu skitjobbigt. Reservkrafterna är slut och vi är trötta på att be och tigga om hjälp utan resultat.
Folk undrar vad dem kan hjälpa till med för att underlätta vardagen för oss. Eftersom svaren från oss tydligen inte varit klara nog eller frågorna bara var tomma för att vara trevliga så kommer iallafall här en lista. Ska bli kul o se om det kommer att strykas något från listan.

# Gräset behöver klippas
#Tvätt behöver vikas o strykas
#Storhandling minst var 14 dag behöver göras. Wilda får ej vara i folkmassor
#Mat ska tillagas flera ggr varje dag
#Städning och fönsterputsning måste utföras såklart...
#Kompisar till barnen e alltid välkommet
# Ett telefonsamtal för att skvallra lite skulle vara som att vinna högsta vinsten
#Tänk då vad ett oväntat besök skulle vara

Är detta verkligen så mycket att be om av sina medmänniskor i en utsatt situation? Hade ni velat sitta isolerade och inte haft möjlighet till något av ovanstående? Hade ni inte så velat att någon sträckte ut en hand?
Jag hoppas av hela mitt hjärta att NI ALDRIG någonsin kommer att hamna i en liknande situation.

Kan ärligt säga att det inte är all den fysiska och psykiska stress med Wilda som är jobbigast. Det är det avstånd som alla ni andra tar. Låtsas som att vi inte existerar....att Wilda inte existerar. Tycker att det är jobbigt och inte klarar av att se ett svårt sjukt barn. Kan tala om att Wilda är en underbart vacker prinsessa som inte är ett ansikte som avspeglar döden

Jag hoppas och önskar och tror att jag aldrig någonsin skulle tagit avstånd för att stilla mitt eget obehag när jag i samma stund då väljer att inte hjälpa behövande som så tacksamt skulle ta emot en vänlig öppen, hjälpande hand.

Wilda är världens Fighter. Ingen är som hon. Alla har haft fel om henne hitills. Ingen läkare har trott att hon skulle komma så långt som hon gjort eller utvecklas....Men när man som förälder inte går efter statistik utan ser till Wildas behov och utgår från hennes symtom och utveckling kan man gå framåt. Vi ger inte upp om Wilda.
Hon är gravt handikappad men hon blir starkare för varje dag och kommer utan tvekan fortsätta utvecklas...Inte med läkarnas hjälp utan med vår ihärdiga kamp för att hon är något mer än statistik. Hon förtjänar inget mindre....och kommer att få så mycket. Men kommer aldrig kunna ge henne ens hälften av det hon gett oss alla.

Min älskade lilla Ängel. Du är min idol, min hjälte. Ser upp till dig. Till den styrka och livsvilja du har. Kraften och kärleken till livet.
Du är ren kärlek. Och du kom till oss. Ingen mamma kan vara stoltare. Tack min älskling för att du valde just mig.

torsdag 29 juli 2010

Vår kämpe

Vår älskade dotter är starkare än någon trott.
Hon höll på att lämna oss i måndags....hon har lunginflammation och var otroligt svag och läkarna trodde att detta var slutet. Men vår lilla kämpe är så otroligt stark. Hon är bättre och hon visar läkarna att de har fel.

Till dig som kommenterade och ville att vi skulle släppa taget! Du vet uppenbarligen inget om WILDA. Hon är en liten person.En individ. Ett litet liv som vilket barn som helst. Ja, hon är gravt utveklingsstörd. Men hon har INGA fel på sina inre organ. Ett otroligt starkt hjärta och är medveten om mycket av det som sker runt henne. Ska vi då släppa henne för att hon har blivit dödsdömd genom en statistik?
Alla barn med T13 är olika. Wilda har en livskraft som även förvånat oss.

Hon är vårt barn. Många tycks glömma det....vår lilla ögonsten som vi älskar högt. När hon ligger och sover lugnt ser hon ut som vilket barn som helst.

Men hon är inte vilket barn som helst. Hon är unik på alla sätt och det hon gett oss alla(även ni som läser denna bloggen) är något som får en att tänka  ur ett annat perspektiv.

Ta tillvara på det ni har. Älska och njut.

Vi kommer att ta tillvara på den tid vi får med Wilda och kommer att göra allt för att hon inte ska lida. Men vi kommer oxå att ge henne det liv som hon liksom alla andra barn förtjänar. Fyllt med närhet, kärlek och ömhet.

Oavsett vad vi vill. Hur mycket vi än kommer eller skulle kämpa för att få behålla henne så skulle hon och kommer att lämna oss den dagen hon är redo. Den dagen då hon är färdig med sitt uppdrag.

Det var inte denna gången..........Men vi har än en gång blivit påminda om hur skört livet kan vara och att aldrig någonsin ta något för givet.

Vi är självklart kvar på sjukhuset. Wilda behöver samla på sig lite mer krafter men vi kommer hem så fort vi får chansen och när det är det bästa för Wilda.

Tack alla ni fantastiska människor som tänker på oss. Är övertygad om att era tankar, böner och ert stöd hjälper Wilda i sin kamp

tisdag 27 juli 2010

Är tiden inne nu?

10 minuter....livlös. Finns inga ord som beskriver vad vi känner. När hon efter något som kändes som en evighet tar några små små rosslande andetag brister det i mig. Detta är inte mänskligt. Detta är en mardröm....vill vakna och aldrig mera somna igen.
Så kall så kall...denna lilla svaga kropp.

Vi kommer åka in igen....Wilda lider nu. Har stora svårigheter med att få i sig syre. Och hon verkar ha ont.....då är det bästa inte längre att vara hemma. För Wilda ska inte lida...

Vet inte vad jag ska skriva..Känns som en annan värld. Något som vi inte ingår i. Detta händer inte oss. Men det är ju inte sant. Detta är vår verklighet. Vår fruktansvärda, äckliga verklighet. Vill skrika ut av förtvivlan och hat...Hat mot vad det än är som bestämt att Wilda ska behöva ha det så här..

AAaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Jag älskar dig min älskade lilla prinsessa. Nu ska vi göra allt för att du ska lida så lite som möjligt. Och är detta slutet så kommer vi att finnas vid din sida vare sig det är på sjukhus eller hemma....

Verkligheten gör ont....

måndag 26 juli 2010

Lunginflammation

Vår lilla Wilda mår inte så bra. Hon är sjuk och svag. Behöver mycket syrgas för att kunna syresätta sig. Behöver sugas på slem konstant..........Så synd om henne. Det är i dessa stunder man som mamma till ett dödsdömt barn får blandade tankar och känslor.

På sjukhuset mötte vi fantastisk personal. Fick tom skratta lite. En sköterska tittade på Wildas syrgasmask och frågade om det var syrgas som kom ur den...Det var lite komiskt tyckte vi.

En del prover, röntgen, inhalering och lite tjat från läkaren om att vi skulle stanna så var vi på väg hem igen. Alla vet att vi inte tycker om sjukhus. Att Wilda INTE (om vi slipper) ska dö på sjukhuset.
Vi stannar enbart på sjukhuset om det ska göras saker som vi inte själva kan göra hemma.

Ny antiobiotika,extremt  mycket slemsugande och 8x inhalering...men vi hade ju inte fullspäckat redan och dygnet har ju 75 h så det är absolut INGA problem. Just det...Vår ENDA assistent har 2 veckors semester.

Önskar så att någon bara kunde ringa och fråga om vi behöver hjälp med något.Eller när ni kommer (vilket inte är så många) inte förväntar er att här ska vara städat. Eller att kaffet ska vara färdigt. Och det där fikabrödet kan ni nog glömma. Vår frys är tom på mat att ta fram och värma....gräsmattan behöver klippas ibland. Sedan har vi det där med EGENTID. Jag o Jesper vill ha EGENTID. Självklart måste vi ta med WIlda men hade varit så mysigt om någon kunde se att vi faktiskt behöver den tiden för att hämta krafter. Att faktiskt erbjuda eller komma med förslag som gör att vi KAN genomföra det......
Ja det var vårt val att skaffa ett barn till. Men det gör ju inte det faktum att man behöver rå om varandra som par mindre. Att man som medmänniska faktiskt kan hjälpa till .

Nu är Wilda sjuk....Min energi är slut. Får inte somna, inte somna...somnar jag så innebär det att det kan vara för sent.....Det är ett tungt lass att bära. Att om jag somnar så kan mardrömmen bli verklighet.

Vill så mycket men kan så lite. Min lilla älskade docka. Du är så underbart vacker. Undrar vad som snurrar runt i ditt lilla huvud......Vår gåva. Som gett oss så mycket.



P.S Tack mamma för hjälpen idag. Älskar dig!

Sjukhuset nästa

Wilda är sämre...Har stora problem med andningen.......

Är så rädd......

UPPDATERING KL 20:06

Vi är hemma igen. Wilda har lunginflammation ......Återkommer senare under kvällen. Ville bara säga att allt är under kontroll till alla er underbara som sitter och oroar er.

Kramis