Många läsare

Verkligen jättekul att såååå måååånga följer bloggen. Så många som vill se hur dagen varit för lilla WIlda. Vissa som varje dag oroar sig för om det är Idag som det händer. Det finns vissa som är inne och kollar om vi skrivit minst 10 ggr per dygn. Ja, vi kan ju se vilka som är inne. Var dem bor osv. En del verkar vara så intresserade att de tydligen lever för att följa lilla Wilda. Så hon påverkar ju många på olika vis.
Idag är en lugn dag. Vi har försökt städa undan en del. Inhandlat lördagsgodis och kvällsmys. Jag har bakat kladdkaka. Det ska vi mysa med till någon film ikväll tillsammans med jordgubbar och grädde. Mums!
Wilda har fått bada.Blivit oljemasserad. Vilket hon inte tyckte var så roligt idag. Sen har hon fått träna. Massor med mys blir det oxå såklart. Hon är verkligen jätteduktig och blir bara starkare för varje dag.
Synd dock på det otroligt tråkiga vädret. Wilda älskar att vara ute så får väl försöka se till att vi kommer ut och kan sitta på altanen iallafall.

Har funderat mycket kring det många frågar. Om jag inte ska skriva en bok: Jo, det kommer jag nog att göra. Känns som att jag MÅSTE. För att kunna få ur mig allt. Lite som terapi.Mycket för att bearbeta.

Sen en annan kul nyhet. Mamman till en kille med samma diagnos som Wilda har hört av sig. Hennes son blev 21/22 år. Det är mycket ovanligt och jag vill så gärna veta hur det var att leva med honom. Vilka symtom och problem han hade och hur hans symtom behandlades. Beklagar verkligen att Gun förlorat sin son men gläds otroligt mycket över den tid de fick med honom. Har inte ens ett namn på honom än. Fy vad dåligt av mig. Men hoppas att inte Gun tar illa vid sig.
Hon ska iallafall höra av sig i veckan så kanske vi kan träffas och jag kan få se bilder på hennes son samt höra hennes historia. Vem kan mer än henne om denna diagnos? Inte många.

Nu ska det busas med barn.
Kram

/Nilla

60 000 rakt in på kontot

Idag fick vi då vårt bilstöd från FK så på måndag ska vi hämta vår nya buss. Då kanske Wilda kan få åka lite drägligare.
Idag har vi varit på skolavslutning för Benjamin och Miliam. Trist väder men allt var jättemysigt och fint. Fungerade hyfsat med Wilda men oj så många nyfikna människor det finns. Allra mest barnen som var framåt och ställde raka frågor. Försökte svara så gott det gick. Det var föräldrarna som var svåra att bemöta. Vissa bara drog bort sina nyfikna barn från vagnen. Vet ärligt inte vad det beror på men vi är alla olika.
Fina Karin satt och fikade med oss. Barnen äääälskar henne.Hon är verkligen en genomfin människa. Hon behöver bara vara i närheten för att man ska känna ett lugn och massor av värme.

Angående Wildas kramper är det inga större nyheter. Vi har påbörjat medicinering med Trileptal utöver Iktorivilen. Hoppas så innerligt att det ska hjälpa. Blev lite uppskrämd när Neurologen berättade hur kramperna kan påverka Wilda.

Lite bilder på lillstumpan måste vi ju få bjuda på ;-)
Ha en trevlig kväll.
/Nilla

Kraftig Epilepsi

Jaha...och vad betyder det liksom? Kan det bli mer egentligen? Vår lilla docka som ligger och är så stark. Ny medicin ska hon få utöver alla hon redan har. Trileptal ska hon få nu oxå :(
Dessa förbannade kramper...måååånga och flera olika "sorter". Obehagligt och svårbehandlat.
Fick även information idag om vad som var en risk i användandet av både iktorivil och stesolid. Andningsreflexen kan sluta fungera. Jaha...men vad kul att någon informerat oss om det då. Eller resonemanget är så att vår dotter ändå ska dö i förtid så vi passar på att exprimentera lite medans vi kan???
Tror ju inte det är så egentligen men man känner sig så otroligt frustrerad för INGEN läkare vi träffat vet någonting om hur man bäst ska behandla lilla speciella Wilda. Så utifrån det faktum så får vi som föräldrar bestämma hur vården ska se ut och det via magkänsla.

Lite roliga nyheter har vi oxå såklart. Vi tränar en del med Wilda.Inte så att någon visat oss utan vi tar det själva och hoppas att det blir bra. Kan ju inte bli sämre än ingenting iallafall. Hon har blivit märkbart starkare i nacken. Hon låg på magen i dag o lyfte huvudet så mycket att hon höll på att tippa över ;-) Sen öppnade hon självmant sitt ena lilla fina öga utan hjälp. Jippi!!!! Och som om inte det var nog så har lillan börjat få tänder (tror vi). Hon hdreglar mer än vanligt, håller på med tungan o ääääälskar när mamma gnuggar tandköttet. Det måste ju bara vara tänder på gång.
I övrigt har hon varit extremt lugn och trött. Men det är klart när man har alla dessa mediciner samt krampar. Vem hade inte blivit trött av det?

Benjamin bakade VÄRLDENS godaste kladdkaka idag.Mums! Stolt var han när han fick så mycket beröm. Bra för hans dåliga självkänsla. Imorgon bär det av till hallands väderö för Benne o Mille. Då ska vi till Ängelholm för Felicia har sin skolavslutning och vi behöver köpa nya byxor och sandaler till Benjamin. På kvällen blir det fotbollsmatch i Laholm. Nicholas ska spela :-D
Så fullt upp alltså.

Kram på er alla!

Jag är så lyckligt lottad!

Känner verkligen det. Och vill att alla ska få veta det.
Vi har inte mycket pengar. Ingen fin bil eller ens ett "eget" hus. Vi har skulder och får planera alla våra inköp väl.
Vi har fått gå genom många motgångar för att komma dit vi är idag.Vi har blivit prövade om och om igen. Är vi bittra? Ångrar vi någonting? Svaret är utan att tveka ett stort NEJ! Vi är dem vi är idag pga det vi upplevt. Vi har blivit starka och vår kärlek till varandra övervinner allt. Vår rikedom är våra barn. När jag träffade min man fick han inte bara mig utan mina 4 barn och bagaget på köpet. Det gör han RIK. Kunde ej bett om en bättre manlig förebild åt mina barn.
Sedan har vi ju fått tre fantastiska barn tillsammans oxå. Min oro var såklart att inte mina tidigare barn skulle få samma uppmärksamhet längre eller bli behandlade med samma respekt och kärlek som våra gemensamma. Men lyckan är total. Vi är en familj! Med massor av kärlek, många misstag...att få en stor familj att fungera kräver att alla är lika delaktiga och värdefulla.Liten som stor, biologisk eller bonus. Vi har verkligen fått det att fungera. Självklart inte utan att kämpa eller göra massor av misstag. Men i slutändan är vi en kärleksfull och trygg familj. Och att se det varje kväll i mina barns ögon när jag kramar dem godnatt är mer än tillräckligt för att jag ska le och säga till mig själv " Bra jobbat Nilla"
För jag ÄR bra. Jag ÄR en bra mamma, ÄR en bra fru, ÄR en bra vän...Jag är TILLRÄCKLIG!

/Nilla

Rensning!

Inför ev bostadsanpassning har vi nu fått börja rensa ur garaget. Hur sjutton kan man samla på sig så mycket skräp?Men duktiga har vi varit och slängt mycket och sorterat ut mycket till den ev. kommande loppisen vi och några andra ska ha.

I övrigT har det varit full rulle. Bad och vattenkrig, kompisar och fikande...Styling o fotografering av älskade Felicia, hämtat möbler hos grannar. Så skönt att vädret tillåter barnen att vara ute mycket. Wilda fick oxå följa med ut. Man märker verkligen hur mycket hon gillar det. Sträcker på sin nacke så mycket hon bara kan för att kunna släppa in så mycket ljus det bara går i hennes kisande ögen. Så fantastiskt underbart att se. Vi mår bra idag..Känner bara en oerhörd lycka. Ingen bitterhet, ingen sorgsenhet, ingen ilska eller frustration. Bara ren och skär lycka.

Dessa underbara stunder vi har med våra barn överglänser allt. Imorgon är det tid för Wildas första vaccination. Undrar hur hon reagerar på den :/

Tack Madde för tipsen om regler/rutiner. Vi ska sätta oss ner och skriva ner vad som är viktigt för oss och vad som fungerar bäst.

Kramis alla och GLÖM INTE SKRIVA I MIN NYA GÄSTBOK!

Ur Pappas perspektiv!

Nu har Jesper startat egen blogg. FÖr att kunna skriva av sig ur sitt perspektiv. Som fantastisk biologisk pappa till Wilda och två syskon. Samt en lika underbar bonuspappa till 4 barn till. Vi är och kommer alltid att vara EN familj på 9 personer...
I en egen blogg hoppas jag att min man kommer att få skriva av sig och få ur sig sina tankar och funderingar. Sin glädje och sorg...sin frustration. Ja, Allt.

Hoppas ni vill följa hans blogg om ett och samma liv men ur ett annat perspektiv.

http://wildaspappa.blogspot.com/

En bra dag idag ;-)

Underbara lilla Wilda. Detta fantastiska lilla knyte. Helt otroligt hur hon kan få en att skratta och gråta samtidigt.
Idag har hon varit pigg och nöjd. Hon har upptäckt sin lilla ödletunga så den leker hon mycket med-Urgulligt!
Vi var på en lite utflykt med alla barnen idag och Wilda var överförtjust och "spanade" runt som en tok. Spännande att få komma ut i världen.

Senare på eftermiddagen hade Benne o Mille kompisar här och de stojade som galningar i poolen. Så underbart att se denna lycka som bara barn kan stråla av.
När kompisarna gått hem var det dags för mat. Då blev det till att barnen skulle få rita på kaffefilter. Egna mc Donaldspåsar till hamburgarna och pommes....Tänk vad lite fantasi kan göra för att få till en riktigt rolig måltid om än inte helnyttig idag.
Lite barnasinne har man allt kvar :P

Nu blir det ommöblering inför natten.

Sov gott all underbara människor därute.



/Nilla

Kommentarer!

Sitter här mitt i natten med lillgumman och tänkte skriva ett litet blogginlägg ;-)

Tänkte ändra om i bloggen lite och ev byta til wordpress men får se. Iallafall så döljer jag nu kommentarerna för att jag anser att dem är våra privata och även för att kommentarerna ej ska bli ifrågasatta av andra. Vill ej att min blogg ska bli en häxjakt där fokus på vad bloggen handlar om försvinner.

ALLA kommentarer är självklart välkomna men som medmänniska bör man hålla elaka kommentarer och tankar för sig själv. Varken jag, Wilda eller förhoppningsvis du själv mår bättre av en sådan kommentar.

Numera får du alltså maila om du vill säga något. Hoppas vi att ni gör då jag ääälskar alla uppmuntrande och fina ord som de allra flesta av er delar med sig av...men som sagt så kommer dem ej att bli visade här på bloggen.

Lillan har varit extremt busig idag. Har inte alls velat komma till ro. Har julpyntat hennes sjuksäng med ljusslinga o glitter för att hon uppenbarligen älskar att ligga o titta på ljus. Blev så fint så och lillan verkar hyfsat nöjd nu iallafall. Jag däremot blir bara tröttare...men som sagt så kan jag ju inte sova något då kramperna kommer i tid och otid.

Får väl fortsätta mysa med mysan.

Fortsätt drömma!

Kramisar
/Nilla

Bättre dag idag?

Wilda kräver nu absolut övervakning på heltid av 2 personer dygnet runt. 6 h fem dagar i veckan har jag hjälp av Camilla så då är det jag och hon som sköter Wilda. Sedan mellan 18.00-12.00 är det för det mesta jag ensam så får övervaka och sköta något som egentligen kräver 2 personer. Man kan inte vända sig om för en sekund. Jag är totalt slutkörd....Igår grät jag mest hela tiden..

Till berörda:
EMPATI betecknar förmågan att ha medvetande om andra personers känslor och att handla i enlighet med detta. Begreppet är nära besläktat med medkänsla och inlevelse, men sträcker sig utöver ett rent känslomässigt inkännande och förutsätter även ett rationellt värderande.
Enligt analys som företräds bland annat av Henry Montgomery ingår i fenomenet empati dessa komponenter:
Förståelse - någon typ av förståelse av den som empatin väcks för
Känsla - att empaten (personen som känner empati) upplever en känsla som överensstämmer med den andre
Uppfattad likhet - empaten uppfattar sig ha relevanta likheter med objektet för empatin
Handling - empatin manifesteras i någon handling från empatens sida.

Om man saknar empati då????

Idag hoppas jag blir en bättre dag. Tack alla som bryr sig och finns där...Utan er hade jag inte orkat.

/Nilla

Nu är fasaden borta!

Idag mår jag skit.....Idag är muren borta. Orkar inte bygga upp den. Inte idag.

Idag känner jag mig låg. Som värsta skitmamman, skitfrun, skitvännen, skitmänniska i hela denna värld. Vill inte ha sympati och jag är inte självömkande men idag orkar jag bara inte. Känner bara skuld...skuld, skuld, skuld. Inte tillräcklig.
Idag måste jag få släppa ut mina tårar. Idag blir jag sårad och ledsen för allt. Idag är jag känslomässigt nedslagen. Idag vill jag bara bort. Idag vill jag inte finnas....

Önskar att idag inte vore här för idag vill jag bara strunta i allt.

Imorgon är en ny dag och då hoppas jag att det inte är Idag.

/Nilla

Skit skit skit

Inget långvarigt avbrott ;-)
Tack för alla peppande mail o kommentarer. Helt rätt att jag inte ska låta mig sänkas av idioter som inte har ett eget liv.

Wilda har mått hyfsat de sanaste dagarna...tills idag.I(dag krampar hon nästan hela tiden. Såååå jobbigt och frustrerande och jätteobehagligt. Varför! Varför ska hon behöva ha en massa idiotsymtom? Räcker det inte med hennes diagnos? Hon ska lämna oss så låt henne vara ifred tils dess.....
Så nu kan man absolut inte ens slumra bredvid henne på natten längre.....Nu får jag hålla mig vaken. Koffeintabletter i höga doser får det bli.
Får hoppas det blir bättre annars får det bli sjukhuset och medicinbyte...

Fick iallafall trevligt besök idag av Wilmer o mamma M-L.Skönt att bara sitta ner o prata med någon om annat än sjuka. Vi körde ut Wilda i sängen på altanen så jag oxå kunde vistas utomhus o få se solen. Full rulle på alla barnen var det i det underbara vädret. Så härligt att se dem springa runt o leka Benne ville helst bara bada i poolen men det får bli senare i v om vädret håller i sig. Äntligen är sommaren här så man kan bli lite piggare. Samtidigt så otroligt sorgligt. Tänk om detta är den enda sommaren som Wilda ska få uppleva?! Ända gången hon ska få se solen. Vill inte tänka så. Kan inte tänka mig ett liv utan vår Wilda. Vi må ha många barn men det kommer ändå att kännas tomt när hon är borta.

Vår älskade prinsessa. Ibland känns det som att vi redan saknar dig. När allt går upp o ner. Att från ena stunden må bra till att må mycket sämre. Du är pigg och utvecklas sen kan du krampa och sova hur mycket som helst.Hemskt!

Vi var på Eeg i måndags. Visade ju vad vi trodde. Sköterskan klappa mig på axeln och talade om hur mycket hon beundrade mig för mitt lugn och min styrka. Du skulle bara veta tänkte jag...Att resan och kampen för Wilda är det enklaste i mitt liv.Menar att jag med kärlek och självklarhet kämpar med och för vildas bästa och välmående. Det är det förflutna som jagar mig och inte släpper taget om mig som är det i mitt liv jag vill bli av med. Det vill vi alla här.

Till "alla" (parasiter) er som tycker att jag ska ägna mig mer åt de andra barnen o lämna Wilda ensam för att dö: Hur många av er har så mycket tid för era barn? Vi har inte dagis eller fritids. Vi är ALLTID hemma. Finns här varje minut om dem behöver oss. De får lagad mat på bordet och vi äter ALLTID tillsammans...Massor av kramar. Inte behöver dem vara ensamma. De får ta hem kompisar, spela spel.leka, busa. De får hjälpa till och vi PRATAR..Massor. Vi är EN familj. Stor, stark, trygg och kärleksfull familj. Hur många av er som skriver idiotiska meddelande och kommentarer kan säga detsamma?!
Ni lämnar på fritids, dagis etc. Hämtar kanske kl 17/18...hem o äter snabbmat, gör läxorna, duschar och lägger barnen. Är det bättre?
Här delar vi sorgen och glädjen i vår gemensamma resa med Wilda. Hon är en del av oss alla och vi älskar henne innerligt. Vi tar alla hand om henne och vi alla ger varandra utrymme att få känna det man känner. Vill någon skrika så gör man det.Vill någon skratta gör man det. Vill någon gråta så gör man det. Ingen behöver gömma sig. Alla får känna och alla finner tröst och trygghet i varandra.
Är inte det kärlek och en familj så vet jag inte vad är.

/Nilla

Wild Wild World

Eftersom jag lever efter måttot "sköt dig själv och *pip* i andra" så känner jag att jag kan fortsätta uppdatera bloggen när andan faller på. Nilla upptäckte lite av en slump häromdagen att Wilda är extremt intresserad av geografi, eller iallafall så tycker hon att ljuset från globen är väldigt spännande. Lagom starkt & lagom färgglatt. Så nu får Wilda ligga och kika lite då och då på globen.

Apropå världen så kommer vi också snart att ha en bil som försäkringskassan tycker är godkänd för att anpassa efter Wildas behov. 35000 mila racern som vi haft tillgång till hittills är inte riktigt kvalificerad för anpassning. Men förhoppningsvis så har vi den "nya" bilen om några veckor. Man vet dock aldrig när FK har ett finger med i spelet. Och när bilen är här så kan Wilda få upptäcka världen på ett trafiksäkert sätt.

"Ju mer man tänker, ju mer inser man att det inte finns något enkelt svar.
Källa: Nalle Puh - A.A. Milne"

///Pappa