Tillåtet att önska att sitt barn ska dö?

Är det tillåtet att tänka de där förbjudna tankarna? Jag har önskat livet ur Wilda några gånger. Men för att lugna alla er som nu höll på att tappa hakan kan jag tala om att det var helt oegoistiska tankar. De dagar då det är en dålig dag för Wilda, då hon är ledsen och har ont av någon anledning....då önskar jag att hon ska få somna in. För mitt kämpande för min dotter har en gräns. Jag har lovat mig själv och henne att jag tänker bara kämpa så länge hon inte lider. Så länge hon orkar.......
Mina egna känslor försöker jag fortfarande dela in i fack. Dem är i total oordning. På torsdag ska min älskade morfar, en stoooor person begravas. Wilda ska vara med. Kommer bli massor med känslor. Kommer att göra fruktansvärt ont...för jag vet att vi en dag får sitta där då lillan gått bort. Känns så overkligt trots att vi vet att den dagen kommer att komma. Men tänker såhär. Älskade morfar kommer att vänta på henne(inte tvunget i himlen men någonstans VET jag att han väntar). Han kommer att ta hand om henne, älska henne och visa henne vad livet innebär. Både här på jorden och vad som än må komma härefter.

Vi har pratat om begravningen. Om vår lilla prinsessa ska brännas....Men jag klarar inte det. Kan inte elda upp min dotter. Inte för att jag tycker att det är något fel alls att det finns dem som väljer det men för mig känns det inte rätt. Min dotter ska begravas så som hon levt, såsom hon dog......

Hemska tankar som bara kan precis nuddas vid...annars slits mitt hjärta i miljoner bitar. Hur kommer det då att bli den dagen hon lämnar oss?

Snabb uppdatering

Oj vad saknad man är när man inte bloggar ;-)
Snabb uppdatering(skriver mer ikväll)

Allt är bra här förutom att Wilda har ganska kraftiga kramper. Får se vad läkaren säger om det. Ska in och ta prov på måndag så dem kan räkna ut vilken dos Wilda ska ha av keppran.

Anställningsintervjuer har vi haft några stycken. Alla var toppen toppen men vi väljer att ge oss tid att smälta allt och ta ett beslut angående alla i nästa v. En föll bort snabbt redan på intervjun och en kommer att få ett samtal idag och bli erbjuden tjänst. En jättemysig tjej som isf kommer att vara yngst i vårt lilla gäng.

Sedan hade jag en liten diskussion angående ob på helgnätter med assarna idag. Lite frågor men även några onödiga kommentarer som med all sannolikhet inte var illa menade men som jag blev ganska illa berörd av. Så får väl bli ett litet snack ikväll kring det. Onödigt att vara ledsen och grubbla innan man pratat....Men är ju sådan som person.

Sedan ett problem med mig när vi nu söker assistenter. Jag tänker på ALLAS BÄSTA. Jättejobbigt...för hur sjutton ska jag kunna göra ALLA nöjda. Wilda ska ha det bästa, vi ska ha det bästa, barnen ska ha det bästa, assistenterna ska ha det bästa. Måste verkligen släppa det där. ALLA kan inte bli 100% nöjda. JAG VET!!!!!! Men tänk om man kunde göra det så det blev det absolut bästa för precis alla?! Men för att WIlda ska få det så bra som möjligt så måste väl oxå assistenterna ha det så bra som möjligt???
Ja ja....något jag får jobba på med mig själv.

Måste köpa en bilstol. Vet dock inte vilken som skulle passa Wilda bäst. Måste vara så enkelt som, möjligt att ta Wilda ur bilstolen vid akutsituationer. DÅ vill man inte ha 100 olika säkerhetsspännen som är i vägen. Lite inne på BabySafe Izi Kid....Någon som har någon erfarenhet? Tips etc?

Nä...nu måste jag sy vidare. Sista på alla mössbeställningar. Sedan kommer jag att sy upp mössor och sälja istället för att ta beställningar och sedan sy upp. Mycket bättre så inte alla snälla människor behöver vänta så länge och jag inte har pressen på mig att jag MÅSTE bli färdig. Inte lite man ska göra. Tur att man är ung fortfarande så man orkar arbeta för 10 .

Kramis alla fantastiska människor.

Och TUSEN tack verkligen till den kvinnan från Stockholm som skickade ett paket till Wilda med trikåtyger. Dem kommer jag att ha STOOOR användning för nu när vi ska börja sy Wildisar. Kommer att lägga till dig på sponsorlistan om det är OK?!
Ska dessutom få lite stuvbitar från Anna på Kameleont Design / Mjuka Tyger. Sååååå otroligt tacksam. Finns verkligen fantastiska människor som hjälper till.

KAMELEONT DESIGN / MJUKGA TYGER

VILL DU HJÄLPA???

Det finns många som undrar hur man kan hjälpa till så att Wilda ska kunna få sin säng. Ett sätt är ju att beställa mössor. Ett annat sätt är att om man har möjlighet skicka en bit trikåtyg eller 2. Om man inte har själv kanske man känner någon som har.
Vi tar tacksamt emot så vi kan sy ännu fler mössor.
Har ni några andra ideer så får ni gärna dela med er.

Kram på er...

Just det:
Adressen är
Wilda ANdersson
Fågelsångsvägen 5
28672 Åsljunga

Tack alla finaste!

Så var dem bara 3

PAAAAAAANIK!!!!!!
Orken börjar rinna ur en...jag är totalt slutkörd. Idag slutade en av assistenterna. Har full respekt för det beslut hon tagit och varför så hon ska absolut inte känna dåligt samvete. Det var rätt beslut för henne.
Men självklart kan jag inte ljuga och hoppa o skutta av glädje att förlorat en av de få assistenter vi har. Det är ju ett steg bakåt.....i denna takten kommer vi ju aldrig ha full arbetsstyrka. Suck......

Dessutom är vår sjuka ass fortfarande sjuk så osäkert om hon kommer tillbaka på måndag som förväntat. Kan man ha mer otur????

Nu ska jag försöka samla tankar och få ihop kraft och energi så jag kan tänka rationellt och komma på en bra lösning som kan underlätta situationen.

Kram

EFTERLYSNING!

Assistenter sökes!!!!!!!!!!!!!!!!

Inga ssistenter

Idag har vi inga assar....Både skönt och jobbigt. Intervjun igår gick precis så som vi hoppades. Nu håller vi bara tummarna att B vill ha tjänsten oxå. En stabil tjej med mycket erfarenhet och skinn på näsan. Tror hon kan tillföra arbetsgruppen jättemycket . Rädslan var ju att hon skulle vara en Besserwisser. Men hon var väldigt ödmjuk och verkade ha full förståelse och medvetenhet om vad arbetet som personlig assistent innebär och med stooooor förståelse för hur det måste vara för oss som familj. Stort plus i kanten !

Wilda har varit ganska trött de senaste dygnen. Många kramper. Ska försöka få tag i ansvarig krampläkare eftersom hon inte hör av sig så ofta. Måste komma fram till hur vi ska göra och vilka för och nackdelar det är med de olika medicinerna.

I övrigt är det ganska stillsamt med assansökningarna. Jättetrist att man inte kan hitta några guldkorn i vimlet. Finn jättemånga fina, trevliga och mysiga personer som söker men inga som vi känner passar just här i vår familj. För att arbeta här måste man först och främst ha samma ambitioner som oss vad gäller Wildas utveckling. Man måste vara INTRESSERAD och ge Wilda det hon behöver. Måste lära sig läsa av henne. Vi kräver enormt mycket av de assistenter vi väljer. Vi nöjer oss inte med mindre än det bästa för Wilda. Missuppfatta mig inte nu....För det bästa för WILDA är inte nödvändigtvist det bästa för någon annan och tvärtom. Man passar på olika områden. De största egenskaperna vi söker efter är engagemang och tålamod.
Letar hellre ett år efter bra assistenter än anställer någon som vi är osäkra på. Magkänslan brukar stämma.

Sedan anställer vi INTE personer som från början har många KONSTIGA krav. Tänker inte ge exempel men om vi vet att kraven i sig kommer att skapa problem för oss eller ge en dålig stämning i arbetsgruppen så spelar det ingen roll om personen i sig är toppen i övrigt. Vi MÅSTE ha en arbetsgrupp som fungerar och mår bra. För mår gruppen bra så tror jag att Wilda får det bäst-Såklart!

Nu så ska jag fortsätta med mössorna.....puh. Idag kommer även tygerna från Jny Design.

Inget och massor

Har inte mycket nytt att skriva egentligen. Varit "samma lika" de senaste dagarna. Trots det har det hänt massor...hrm. Konstigt!
Wilda krampar enormt mycket. Dessutom har hon börjat bli väldigt stel i lederna emellanåt. Det är nytt för oss så vi vet inte varför.

Imorgon blir det den viktigaste intervjun hitills. En intervju vi hoppas så mycket på. En person med kunskaper och erfarenheter som vi inte kommer hitta i någon annan assistent. Så håll tummarna för att allt känns och blir toppen ;-)

Sen något litet att tänka på i den stora bloggvärlden. Är så trött på att höra och läsa kommentarer i andras bloggar där personer anser sig ha rätt att hoppa på bloggaren/bloggerskan. Helt vansinnigt. Varför? Vad ger det för tillfredställelse? Antingen gissar jag att man känner sig så hotad eller träffad av innehållet i bloggen eller så njuter man av att trycka ned en annan person som oftast redan mår dåligt. Jag förstår inte. "Skriver man öppet i en blogg får man räkna med att få kommentarer" Ja, kanske det. Men varför otrevliga kommentarer? Påhopp, rena elakheter!?
Om man vill starta en debatt eller bli sedd eller hörd kan man ju skapa en egen blogg. Oftast är det riktigt feeeega personer som måste vara anonyma. Då har man ju definitivt inte mycket att komma med.
Är det det som är problemet? Att vi bloggare är så otroligt öppna och vågar dela med oss av våra innersta tankar och funderingar?

Iallafall tänker jag INTE i fortsättningen ge er njutning i min blogg iallafall. Otrevliga kommentarer kommer INTE publiceras. Därför är det heller inte lönt att skriva dem  :-P

Anna-M: Om du läser detta så vill jag mer än gärna få fortsätta följa din blogg som du gjort hemlig pga alla idioter.

Kram alla

Bajs o blä

Så känns det just nu....
En gnagande oro i magen som inte går att förklara. Vet inte varför.......

Wilda har krampat betydligt mer de senaste dagarna. Jättejobbigt. Och de resulterar i apneèr. Sedan har hon pga kramperna fått en massa "muskelryckningar". Lilla stumpan...

Är dessutom trött på alla idioter som inte vet vad dem pratar om. Har man inte varit i en liknande situation så kan man inte överhuvudtaget ens FÖRSÖKA förstå vad vi går igenom.
"Jag har en autistisk son så jag vet hur det är". Jovisst, eller hur! Det är ju så dumt så det inte är sant.
Vad är det man syftar på att man förstår då? Hur det är att ha ett barn som egentligen inte borde existera? Eller hur det är att planera en begravning alldeles för tidigt. Hur det är att kämpa för ens barns rättigheter som de flesta inte ens anser att ditt barn har.

Vad är ett värdigt liv? Vem bestämmer vad som är ett värdigt liv?
Är ett värdigt liv att som barn utnyttjas sexuellt av sin pappa, bearbeta det och vara tvungen att träffa sin pappa för att det är PAPPANS rättighet?

Är ett värdigt liv att leva på gatan och gå till socialen varje månad för att hänga ut hela sitt liv för att få en liten rek så att man kan gå och köpa mat för att överleva fysiskt?

Är ett värdigt liv att ligga förlamad från nacke och neråt. Vara helt klar i huvudet och fullkomligt medveten om hur annorlunda man är jämfört med andra. Att vara fullkomlöigt beroende av andras hjälp resten av livet...i medvetenhet.

Är Wildas liv som är lyckligt ovetande om sitt annorlunda liv ovärdigt??. Ett liv fullt med kärlek närhet och ömhet,....leva i sin lilla kropp utan att behöva känna ånger, avundsjuka.Inte känna av orättvisor eller detta samhällets elaka blickar. Är hennes liv ovärdigt?

Fy säger jag för många människors trångsynthet.

Uppmärksamma att jag inte anser de ovanstående exemplen vara ovärdiga liv. Gav bara olika exempel och ifrågasätter varför Wildas liv inte värdesätts på samma sätt pga hennes diagnos.

R.I.P älskade morfar/gammelmorfar

Du finns med oss alltid. Och jag vet att du väntar och kommer att ta hand om vår prinsessa när hennes uppdrag i detta liv är slutfört.

Älskar och saknar dig!

Wilda i centrum

Blev väldigt upprörd och otroligt ledsen över en ganska anonym kommentar i förra inlägget.
Att påstå att jag skriver MYCKET negativt om våra assistenter
Vi har inte haft assistenter så länge och väldigt svårt att ens hunnit skriva så mycket negativt om dem då. Sen har våra assistenter tillgång till denna bloggen och läser det jag skriver.
De få assistenter vi har är vi mycket tacksamma och nöjda för/med.
Att jag sen skriver lite skämtsamt om ironin i vår vardag borde inte vara något konstigt.

INGEN FÅR jobba med Wilda som sjuk. Men självklart är det påfrestande när man enbart har en halv personalstyrka och den enda ordinarie personalen blir sjuk. Vi klandrar absolut inte henne för hon har ställt upp massor sen den dagen hon började arbeta här. Men det vet HON och det är inget jag behöver skriva här.
Sedan de som går bredvid just nu är enormt duktiga och har fått ta stora lass redan från början. Men det VET DEM......

Att det inte är så lätt att arbeta som assistent i någons hem!? Nej det är det inte...men ALLA assistenter har ett val.
Vi har inte VALT att behöva ha 2 assistenter DYGNET runt i vårt hem....skulle det vara roligt????
Ska vi skämmas för att vi känner så då? Att vi inte kan ha ett privatliv? Att alltid ha åtta extra öron och ögon som hör och ser allt i vårt hem?
Nä fy f#n säger jag bara.........Vi är mer än nöjda med våra assistenter. Och en BRA assistent kan se hur påfrestande det måste vara för en familj att leva i det vi gör dygnet runt. En BRA assistent känner tacksamhet och känner sig  nöjd över att få arbeta med och hjälpa en familj med stora behov.

Vi har BRA assistenter som har gjort ett val att arbeta här. arbetar 40-48 h i veckan.....Det är 2 hela dygn. Vi arbetar 7 dygn i veckan. Vi har INGET val.

En bra assistent FÖRSTÅR,tar hänsyn och visar respekt.

Vi har valt rätt assistenter.....andra har vi valt bort för dem uppfyller inte de kriterier vi kräver.

aaaaaaargh

Tänk om man hade fler timmar på dygnet!!!
Mösstillverkningen går låååångsamt. Men kämpar på för att få färdigt de beställningar som är betalda. Dock har elefanttyget och äppletyget tagit slut så får lösa det på bästa sätt och kompensera.

Idag har lillan varit jätteduktig som alltid. Tränat på att vara utan syrgas har vi gjort idag med....en timme och 15 min har lillan klarat idag. Vad säger man???! FANTASTISKT!!! Lilla busa så glada vi blir för alla dina framsteg.
Troligen beror förbättringen på att en läkare kommit på att hon troligen har astma så vi har börjat inhalera henne regelbundet. Tada så enkelt det var att göra det lite lättare för donnan. Konstigt bara att ingen annan läkare har tänkt på det innan. Men men...bättre sent än aldrig.

Ass 1 är fortfarande sjuk. Hon har blivit sjukskriven till den 12 sep. Inte alls kul. Men även om vi bara vill skrika rakt ut så tycker vi självklart synd om ass 1 som inget hellre vill än att komma hit och hjälpa oss.
Så nu har vi 3 bredvidgångare. Jätteduktiga men fortfarande inte varma i kläderna så man känner sig liiiiite underbemannade. Sen ringde en av bredvidgångarna idag och meddelade att hon var lite förkyld. " Nädå..det är du inte alls det svarade jag" ha ha ha...skratta eller gråta?? Självklart kan inte hon hjälpa det heller och hon kommer och jobbar inatt ändå. Så vi har fixat munskydd till henne och ass 4 får ta hand om det mesta kring Wilda så det kommer att bli kanon ändå.(Hoppas jag ;-S)

Vi har idag dessutom haft några intervjuer. Känns bra men en av dem känns lite osäker så den personen får vi nog släppa. Måste ju kännas rätt.

Nu ska jag återgå till mössorna.

Natti

titta så liten hon varit

Utan syrgas 30 min

Igår vad det en lugn dag. Vi hade assistenter mellan 7 och 16 så jag försökte lägga mig för att sova efter en vaken natt. Men det var omöjligt. Sov nog maximalt 5-10 min.
Lillan sov mestadels av tiden men var vaken småstunder. Överlag var hon nöjd, lugn och harmonisk fram tills kl 15 ungefär...Assarna höll dagsrutinerna med mat,medicinering,massage och träning etc så jag är helnöjd ;-På kvällen så fick Wilda testa Lilla rummet för första gången....Åååååh så mysigt det var att sitta och studera. Hon viftade med armarna lite då o då och kände att där hängde något...då fick hon ju vifta lite till :-D. Duktig snäcka!
Jag har gett mig sjutton på att Wilda ska klara sig mestadels utan syrgas en dag. SÅ vi tränade lite på det oxå. 30 minuter i vaket tillstånd gick det alldeles utmärkt. Men när hon somnar så sjunker saturationen snabbt.....Men visst är det fantastiskt??!!!
Vi är så stolta. Både över Wilda och vårt envisa, hårda och ihärdiga arbete med henne.

Se och njut!